Первая белорусская семья собрала $2,2 млн на лекарство для дочери с СМА

© Photo : Instagram / Милана ПшенкоМилана Пшенко стала первой белоруской, получившей укол Золгенсма
Милана Пшенко стала первой белоруской, получившей укол Золгенсма - Sputnik Беларусь
Милана Пшенко стала первой белоруской, получившей укол Золгенсма. Причем огромную сумму на лечение родители насобирали меньше, чем за год.

Под Новый год сразу у трех белорусских семей, воспитывающих малышей со спинальной мышечной атрофией (СМА), случилось чудо: они получили дорогостоящий препарат, способный остановить смертельное заболевание. Двое выиграли в международной лотерее от компании-производителя. А вот самая первая белорусская семья, получившая Золгенсма, смогла насобирать огромную сумму – $2,2 млн – самостоятельно.

Даша Шепетовская - Sputnik Беларусь
Чудо под Рождество: как Даша с СМА выиграла препарат за $2,5 млн

Смертельное заболевание

Спинальная мышечная атрофия – СМА – неизлечимое генетическое заболевание. До недавнего времени в мире не существовало лечения от него.

Но год назад у заболевших появилась надежда: в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – Золгенсма (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Правда, стоит такой препарат 2,2 - 2,5 миллиона долларов.

Есть другой вариант лечения – лекарство Спинраза. Один укол стоит более 100 тысяч долларов, принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год. Сумма неподъемная для большинства. Родители, собирающие огромные деньги на Золгенсма, иногда покупают Спинразу, чтобы хоть как-то остановить прогрессирующую болезнь, пока идет сбор на основной препарат.

На счету у ребенка с СМА 1-го типа (самый коварный вариант болезни) каждый месяц: болезнь быстро прогрессирует, атрофируются мышцы, ребенок испытывает затруднения при глотании и дыхании. В 95% случаев такие дети погибают уже к четырем годам.

Большое чудо

Мягкая игрушка на диване, архивное фото - Sputnik Беларусь
Девочка из Ляховичей получит дорогостоящую генную вакцину
В декабре стало известно, что ребенок из Новополоцка, маленькая Даша Шепетовская, стала первой, кому ввели препарат в Беларуси. Но самое удивительное, что выиграла она его в настоящую "лотерею жизни": компания-производитель случайным образом отбирает малышей по всему миру из тех стран, где лекарство еще не зарегистрировано, и бесплатно дает препарат.

Вторая девочка - София Жагунь из Ляховичей - тоже выиграла в такой лотерее, прямо перед Новым годом.

Но есть еще одна маленькая белоруска, первая получившая заветный препарат. Ее родители – Сергей Пшенко и Виктория Ильинская – сами насобирали 2,2 миллиона долларов. В начале декабря их дочка Милана, у которой СМА 1-го типа, получила заветный укол.

"Поломанный" ген

Таблетки, архивное фото - Sputnik Беларусь
Минздрав работает над тем, чтобы обеспечить лекарствами детей с СМА
Милана Пшенко была долгожданным ребенком. Ее появлению родители Сергей и Вика не могли нарадоваться. Беременность протекала хорошо, девочка родилась здоровой – заболевание проявляло себя не сразу. Но спустя 2,5 месяца родители Миланы стали замечать: что-то не то. Ребенок был малоподвижным, почти не двигались ножки, не было попыток удержать голову. В поликлинике успокоили: ничего страшного, надо просто проделать курс массажа. Родители успокоились, соблюдали все рекомендации, наняли профессионального массажиста. Но улучшений не было.

© Photo : Instagram / Милана Пшенко Спустя 2,5 месяца родители Миланы стали замечать: с ребенком что-то не то
Первая белорусская семья собрала $2,2 млн на лекарство для дочери с СМА - Sputnik Беларусь
Спустя 2,5 месяца родители Миланы стали замечать: с ребенком что-то не то

"Это мы сейчас понимаем, что были даже визуальные признаки, по которым можно было вовремя распознать болезнь. Явный признак – очень узкая грудная клетка и живот в форме мяча, потому что она постоянно дышит животом. Мы потеряли месяц, пока не был установлен диагноз – критический срок для СМА первого типа", - рассказывает папа Миланы Сергей Пшенко.

Родители все же решили обратиться в РНПЦ "Мать и дитя". И тогда уже на первом приеме невролог сказал, что с 90-процентной вероятностью у Миланы спинальная мышечная атрофия. Взяли генетический анализ, результат пришел 3-го января прошлого года: диагноз подтвердился.

"Я до последнего не хотел верить, ждал результатов. Супруга, видимо, что-то чувствовала и была готова к этому. Мы ничего не знали об этом заболевании, естественно, сразу стали читать в интернете. Не передать словами, что чувствуешь, когда такое узнаешь", - говорит Сергей.

Не было времени плакать

Капельница - Sputnik Беларусь
Ребенку с мышечной атрофией впервые провели генную терапию в Беларуси
Но узнали тогда родители, что есть и возможность лечения, хоть и за космическую стоимость. Поэтому сразу для себя решили, что будут действовать. Тем более, что были истории закрытия таких сборов в России.

"Мы отплакали день и поняли, что у нас нет на это времени. Взяли себя в руки, хотя хотелось кричать от несправедливости и боли, но когда жизнь твоего ребенка может в любой момент оборваться… Мы начали действовать. Через два дня появились страницы в соцсетях о сборе на Золгенсма, я открыл благотворительный счет, и завертелась активная кампания по спасению нашей дочери", - говорит папа.

Жена Сергея – гражданка Украины, здесь она работает на фрилансе. Поэтому ее супруг ушел в декретный отпуск, временно оставил свою работу торговым агентом на одной из белорусских пивоваренных компаний, и целиком посвятил себя сборам.

Он подавал документы во все известные мировые клиники, узнавал, как можно хотя бы временно остановить прогрессирующее заболевание. Стало ясно, что ребенку нужно хоть какое-то лечение. Сумму в 2,2 миллиона до-

© Photo : Instagram / Милана Пшенко Супруги целиком посвятили себя сборам на лекарство для дочери
Первая белорусская семья собрала $2,2 млн на лекарство для дочери с СМА - Sputnik Беларусь
Супруги целиком посвятили себя сборам на лекарство для дочери

лларов так быстро не соберешь. Поэтому специалисты посоветовали дать ребенку Спинразу.

"Важно хоть какое-то лечение, чтобы как можно больше сохранилось мотонейронов. Потому что при СМА они умирают с космической скоростью, а восстановить их будет невозможно. Даже с этим самым дорогим уколом. Поэтому родителям детей с СМА надо понимать, что ребенок угасает очень быстро в ожидании окончания сбора на Золгенсма, надо чтобы он получил хотя бы Спинразу", - объясняет Сергей.

К концу февраля на благотворительных счетах насчитывалось около 200 тысяч долларов. Клиники были готовы ввести Спинразу при условии оплаты сразу 4 уколов – около 480 тысяч долларов. Таких денег не было.

Яна Герина с мамой - Sputnik Беларусь
Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством

И тут в жизни Миланы случилось первое чудо: о Милане узнал Вадим Галыгин, позвонил родителям и предложил помочь, договорился с московской клиникой об оплате по частям.  Поэтому было решено переехать в Россию. За день собрали машину вещей и переехали в никуда.

В итоге Милана получила 5 уколов Спинразы. Медицинская помощь для семьи как для иностранных граждан была платная. Поэтому и здесь статья расходов была огромная. На момент, когда Милана уже не могла самостоятельно глотать, ее кормили через зонд, а это тоже чревато своими рисками, например, аспирационной пневмонией, когда частички еды могут случайно попасть в дыхательные пути. Так развивается аспирационная пневмония.

"У Миланы было две пневмонии, для ребенка с СМА это страшно. Хорошо, что на тот момент она лежала в больнице с супругой. Вдруг у дочки резко падает сатурация до 78% (а отметка в 90% уже критическая), ее переводят в реанимацию, на ИВЛ. Выяснилось, что это была тяжелая аспирационная пневмония", - вспоминает Сергей.

30 дней реанимации обошлись семье в 1,4 миллиона российских рублей – около 20 тысяч долларов.

Добрые волшебники

Таблетка, архивное фото - Sputnik Беларусь
Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей
Обычно такие огромные сборы собираются постепенно, а потом благодаря общественному резонансу их закрывает один-два "добрых волшебника", перечисляя разом огромную часть необходимой суммы. Семья Пшенко честно признается: не верила, что такая история случится с ними.

Поэтому начали активную работу: глава семейства лично обивал пороги предприятий и в Беларуси, и в России, рассказывал о заболевании дочери, просил поддержки и финансовой, и информационной. Подключились волонтеры (их родители все время благодарят), которые вели рекламные кампании в соцсетях, работали со звездами и известными блогерами. Мама с папой активно участвовали в российских ток-шоу и сотрудничали со СМИ.

И когда до заветной суммы оставалось совсем чуть-чуть, появились "добрые волшебники": одним махом кто-то перечислил на благотворительный счет 400 тысяч долларов, а потом была еще одна достаточно состоятельная семья, которая тоже пожертвовала огромную сумму.

© Photo : Instagram / Милана Пшенко Родители Миланы до последнего не верили в "добрых волшебников"
Первая белорусская семья собрала $2,2 млн на лекарство для дочери с СМА - Sputnik Беларусь
Родители Миланы до последнего не верили в "добрых волшебников"

"Мы не могли поверить. Мы знаем, кто эти люди, они пожелали остаться анонимными. Я ездил к одной семье, мы общались, благодарил их. Честно, я был жутко растерян и долго не верил, что такое возможно", - вспоминает Сергей.

Не осознавали до последнего, что наконец-то сбор закончен. В Москве есть аккредитованная клиника, которая вводит Золгенсма. Пришло лекарство где-то через месяц, а 2 декабря Милане ввели препарат.

Она стала первым белорусским ребенком, который получил эту генную вакцину, а семья – первой, кто смог насобирать самостоятельно такую сумму.

Укол жизни

Оле приходится много времени сидеть дома, единственные вестники из большого мира – два кота, которые приходят к ней под окна  - Sputnik Беларусь
Как пыльца на крыльях бабочки: когда кровь идет от маминых объятий
Препарат вводился в течение часа, через капельницу. Но так как у Миланы были очень маленькие вены, лекарство вводили через катетер в вене на голове. Были и побочные реакции: началась рвота, что крайне опасно для ребенка с отсутствующей глотательной функцией, поднялась температура. Но сейчас все в порядке.

Милане нужно принимать гормоны, потому что препарат очень сильно влияет на печень. Каждую неделю проводят необходимые анализы, если наметятся ухудшения, нужно будет лечь в больницу, вводить капельницы внутривенно. Зато эффект от препарата уже заметен. И даже сами разработчики Золгенсма называют его невероятным.

Девочка, которая не умела до этого даже держать голову, теперь может самостоятельно сидеть – целую минуту! Это огромное достижение. Пока активную реабилитацию проводить нельзя, нужно восстановиться после введения препарата, но заниматься на дому обязательно: эффективность лекарства напрямую зависит от того, как дальше будет вестись реабилитация.

© Photo : Instagram / Милана Пшенко Раньше Милана не могла даже держать голову, а теперь может самостоятельно сидеть
Первая белорусская семья собрала $2,2 млн на лекарство для дочери с СМА - Sputnik Беларусь
Раньше Милана не могла даже держать голову, а теперь может самостоятельно сидеть

Самое главное сейчас – восстановить глотательную функцию. С Миланой работает специалист из нейроцентра. Видно, что навык полностью не утрачен. Восстанавливают сейчас ножки – пошло искривление, пока это можно исправить без операции. А дальше реабилитация будет более интенсивной, впереди еще долгий путь. Но главное, что опасное заболевание остановлено.

Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
В ЭФИРЕ
Заголовок открываемого материала
Международный
InternationalEnglishАнглийскийMundoEspañolИспанский
Европа
DeutschlandDeutschНемецкийFranceFrançaisФранцузскийΕλλάδαΕλληνικάГреческийItaliaItalianoИтальянскийČeská republikaČeštinaЧешскийPolskaPolskiПольскийСрбиjаСрпскиСербскийLatvijaLatviešuЛатышскийLietuvaLietuviųЛитовскийMoldovaMoldoveneascăМолдавскийБеларусьБеларускiБелорусский
Закавказье
АҧсныАҧсышәалаАбхазскийԱրմենիաՀայերենАрмянскийAzərbaycanАzərbaycancaАзербайджанскийХуссар ИрыстонИронауОсетинскийსაქართველოქართულიГрузинский
Ближний Восток
Sputnik عربيArabicАрабскийTürkiyeTürkçeТурецкийSputnik ایرانPersianФарсиSputnik افغانستانDariДари
Центральная Азия
ҚазақстанҚазақ тіліКазахскийКыргызстанКыргызчаКиргизскийOʻzbekistonЎзбекчаУзбекскийТоҷикистонТоҷикӣТаджикский
Восточная и Юго-Восточная Азия
Việt NamTiếng ViệtВьетнамский日本日本語Японский俄罗斯卫星通讯社中文(简体)Китайский (упр.)俄罗斯卫星通讯社中文(繁体)Китайский (трад.)
Южная Америка
BrasilPortuguêsПортугальский