МИНСК, 17 дек – Sputnik. Ребенку с СМА (спинальная мышечная атрофия) впервые провели генную терапию в Беларуси, сообщили в пресс-службе Минздрава республики в четверг.
Процедура прошла в Республиканском научно-практическом центре "Мать и дитя" 17 декабря: маленькой Даше Шепетовской ввели генный препарат - онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарство применяют для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Оно является одним из самых дорогих в мире, его стоимость составляет около 2,5 миллиона долларов.
"После введения препарата девочка чувствует себя удовлетворительно", - сообщили в Минздраве.
Отмечается, что Даша Шепетовская участвовала в международной глобальной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным доступом к препарату. По этой программе в год получают доступ к лекарству около 100 человек.
Руководила командой врачей доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок.
Директор центра "Мать и дитя" Сергей Васильев подчеркнул, что это первый в истории страны случай. "Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну", - добавил он.
Хоккей и благотворительность
В феврале этого года минское "Динамо" провела благотворительную игру. Впервые в истории клуба всю выручку от продажи билетов направили в фонд "Сердце ангела" на помощь трем девочкам, которые больны редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА-1).
Некоторые страны позволяют себе оплачивать препарат за счет бюджета.
