Белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти своих детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшное заболевание медленно убивает человека. С годами он прекращает двигаться, постепенно отказывают все функции, включая дыхательную. Лекарств, способных излечить заболевание, пока не существует. Но есть препараты, которые помогают существенно затормозить ход болезни и сохранить качество жизни.
Правда, в Беларуси они не внесены в перечень бесплатных лекарств. А стоимость курса лечения наиболее эффективным из них – Spinraza – в год составляет 750 тысяч евро.
Белорусам приходится самим искать варианты спасения детей. И нередко они их находят в соседних странах.
Житель Борисова Павел Сманцер рассказал Sputnik свою историю.
После отказа Минздрава опустились руки
Дочери Павла всего полтора года. В семье ее называют солнышком. Любимый и очень нежный ребенок, которому нужна защита.
У девочки – спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают мышцы.
Время для таких больных играет огромную роль. Чем раньше начнется лечение, тем больше шансов остановить ход болезни. А значит сохранить человека активным и подвижным.
"Дочь пока маленькая. Поэтому болезнь не особо отразилась на ней. Она только не ходит. В остальном – обычный ребенок", – рассказывает Павел Сманцер.
В мире уже несколько лет существует лекарство, которое помогает приостановить ход болезни – Spinraza. В ряде стран есть специальные программы, по которым препарат предоставляется пациентам государством по страховке.
Но Беларусь не входит в их число. Больным приходится собирать деньги на лекарство самим. Согласно данным из открытых источников, стоимость лечения Spinraza в первый год составляет 750 тысяч долларов, а далее – 375 тысяч долларов.
Иными словами, в большинстве случаев семьи обречены.
За эти полтора года Павел узнал об СМА если не все, то почти все. Он признается, что не осталось врачей, к которым бы не записался. За помощью обращался и в Минздрав. Просил помочь в закупке Spinraza.
"Была последняя надежда на Минздрав. Хотелось верить, что нам помогут. Все родители считают, что их случай особенный. После отказа просто опустились руки", – вспоминает собеседник Sputnik.
Не нужно даже вида на жительство
Полгода назад Павел узнал, что есть возможность получать Spinraza в Польше, причем абсолютно бесплатно. Там лекарство зарегистрировано, оно предоставляется по медицинской страховке.
Для его получения не нужно иметь даже вида на жительство. Единственное требование – иметь официальную работу по контракту UMOWA O PRACE и официальную государственную медстраховку (NFZ).
Павел признается: когда узнал о такой возможности, у него за спиной появились крылья. Его солнышко будет жить счастливо!
"Я, не раздумывая, бросился искать работу строителем. К счастью, откликнулся работодатель. Я попросил у него приглашение на полгода для рабочей визы. Открыл ее и поехал в Польшу. Там меня оформили по контракту, и я получил медстраховку", – рассказывает белорус.
В Польше медицинская страховка Павла распространяется на его жену и детей. Поэтому его дочь сможет получать Spinraza бесплатно.
"Как рассказывали другие семьи, нужно подождать два месяца. Пока они соберут все анализы и составят картину происходящего. После этого назначат лечение", – говорит Павел.
Он уже официально работает. Также нашел съемную квартиру и заключил договор об аренде (UMOWA NAJMU). Это еще одно обязательное условие для получения лекарства. С этим, признается Павел, возникла сложность. Как оказалось, поляки не особо хотят сдавать жилье белорусам и украинцам.
Сейчас он вернулся домой, чтобы оформить визы для жены и дочки, а потом забрать их с собой в Польшу.
"Конечно, морально это не просто. Потому что мы начинаем жизнь с чистого листа. В Беларуси остаются наши друзья и родные. Там никого нет. Но мы ходим попытаться спасти нашу дочь. Мы не можем упустить такой шанс", – признается собеседник агентства.
В Беларуси нет подвижек по Spinraza
Как сообщили Sputnik в общественном объединении "Геном", куда входят родители тяжелобольных детей, в том числе страдающих СМА, в Польшу уже переехали две семьи. Еще четыре готовятся к переезду. В надежде получить спасительное лекарство также две семье перебрались за океан, в США.
Это немного. Ведь один только "Геном" объединяет 131 семью, в которой есть больной СМА. Однако есть люди, которые не состоят в объединении.
"Сегодня в мире существует два лекарства, которые останавливают заболевание. Но ни одно из них недоступно для белорусов – они даже не зарегистрированы в нашей стране. На текущий момент никаких подвижек по Spinraza нет", – сказала заместитель директора СБОО "Геном" Дарья Царик.
СМА носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА сохранен на протяжении всего времени болезни.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют четыре основных типа: СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.
"Spinraza не излечивает от СМА и не возвращает утраченные функции. Тем не менее, препарат останавливает прогресс заболевания. И его сегодня безвозмездно получают более 8000 человек в более 50 странах мира, больных СМА", – отмечает Дарья Царик.
На территории Беларуси можно провести эндолюмбальное введение Spinraza, но при условии приобретения лекарства за счет собственных средств семьи или других источников.
Читайте также:
- Как пыльца на крыльях бабочки: когда кровь идет от маминых объятий
-
Когда в голове разорвалась бомба: девушка выжила после трех инсультов и комы
