Невыдуманная история: как живется белоруске с тяжелой болезнью ребенка
09:00 26.02.2023 (обновлено: 13:35 26.02.2023)
© Photo : из архива семьи Адаменко
Подписаться
У дочери Татьяны Адаменко – редкое психоневрологическое заболевание, так называемый синдром Ретта. Сейчас Екатерине уже 28 лет, и через что пришлось пройти ей и ее матери, знают немногие.
Сестра милосердия Свято-Елисаветинского монастыря Татьяна Адаменко рассказала корреспонденту Sputnik о том, что может стать опорой для человека в трудных жизненных обстоятельствах.
Страшный диагноз
"Катюша родилась, когда мне было девятнадцать лет. Рождение детей в планы отца ребенка не входило, но, несмотря на это, я решила рожать и воспитывать ребенка сама", - рассказывает Татьяна.
До полутора-двух лет Катя была обычным ребенком, без каких-то особенностей в развитии. Когда малышке исполнилось два года, выяснилось, что она не может быстро бегать, залезать вверх по лесенке и спускаться обратно.
"Стало понятно, что с дочерью что-то не так, и я стала обращаться к врачам, которые поначалу меня успокаивали и говорили, что у некоторых деток бывает такое отставание, но скоро все выровняется", - пояснила Татьяна.
У Катерины редкое психоневрологическое заболевание, которое чаще всего встречается именно у девочек
© Photo : из архива Татьяны Адаменко
Однако время шло, а ситуация только усугублялась – в три с половиной года у Кати появились странные телодвижения – она начала гримасничать и неестественно выкручивать ручки. Никто из врачей не мог объяснить, что же происходит с ребенком.
Но однажды, когда Татьяна с Катей гуляли на детской площадке, к ним подошла мама с больной девочкой и посоветовала обратиться к очень хорошему врачу в Детском психиатрическом диспансере. Там впервые определили, что у Кати судороги и поставили точный диагноз.
Мама и девочка начали лечение.
Родные советовали отдать ребенка в интернат
Жизнь с больным ребенком – это, если так можно выразиться, специфическая жизнь.
Родные Татьяны не понимали, почему она оставила такого тяжело больного ребенка, не сдала его в интернат и не устроила свою жизнь.
"Эти слова постоянно звучали прямо в лицо и очень ранили меня. Помню, что тогда я отвечала: "Почему, если ребенок болен, он сразу становится ненужным?", - делится Татьяна.
"Например, моя тетя говорила: "Вот сдала бы ее в интернат – глаза не видят, и душа не болит". Внутри меня от этих слов понималась целая буря: как моя девочка будет жить где-то одна, без меня, в чем она виновата, если родилась на этот свет больной?", - говорит мама Кати.
Она поясняет, что даже и помыслить никогда не могла о том, чтобы оставить дочь где-то совершенно беззащитную перед этим суровым миром.
"Знаете, у меня бы просто изболелось сердце, и я не смогла бы жить дальше", - поясняет мама Кати.
Общество беспощадно к больным детям
Еще одним тяжелым ударом для Татьяна и Катюши стала реакция общества.
"Многие люди очень жестоки по отношению к больному человеку. При том, что Катюша абсолютно не агрессивная, при приближении нас к песочнице мамы с детьми демонстративно разворачивались и уходили", - делится Татьяна.
Часто на расстоянии нескольких метров ей приходилось слышать, к примеру, такие слова: "Нарожали дебилов и теперь ходят с ними".
"Общество предельно жестоко к таким людям. Матерям приходится очень непросто: нужно научиться терпеть и жить с этим постоянным унижением, порицанием. Я считаю, что отношение общества к больным людям неправильное, немилосердное, очень жестокое", - отмечает собеседница.
Отношения с соседями у семьи также были напряженными. Понятно, что каждый человек живет своей жизнью, но часто были такие моменты, когда люди просто издевались над ними.
"Дело в том, что шум провоцирует приступы у таких больных людей, как Катя. Но наш сосед, несмотря на мои объяснения и просьбы, все равно и днем, и вечером мог включить музыку на полную мощность", - говорит Татьяна.
В семье не обижают друг друга и стараются поддерживать
© Photo : из архива Татьяны Адаменко
Чтобы дать дочке тишину и покой, они даже на какой-то период уезжали из Минска жить в деревню. Но там столкнулись уже с другими трудностями: отсутствием медицинской помощи, сложностями в передвижении и другими моментами. Однако мир не без добрых людей. Так, однажды во время очередного приступа наш знакомый из Минска бросил все дела и буквально на руках отнес Катю в больницу.
"До сих пор с благодарностью вспоминаю этого человека, абсолютно малознакомого, но с большим сердцем. Кто-то помогал продуктами или просто соглашался присмотреть за дочерью, если мне нужно было отлучиться. На нашем пути встречались добрые и участливые сердца, которые помогали прожить эту непростую жизнь", - вспоминает Татьяна.
Выжить помогла вера
Татьяна признается, что в ее душе были моменты и ропота, и обиды, она часто задумывалась над тем, почему в ее жизни это все произошло.
"Болезнь дочери заставила меня переоценить все прежние ценности. Это, как пройти через огонь, который выжигает все язвы, все ненужное", - отмечает Татьяна.
Она поясняет, что человеку в жизни обязательно нужна опора.
"Когда ее нет во внешнем мире, когда ты практически один на один со своей бедой, ты начинаешь ее искать вовне. Для меня с дочерью – это, безусловно, вера в Бога – это она спасла и спасает нас в жизни", - считает мама Кати.
Вера, Надежда и Любовь с папой Виталием
© Photo : из архива Татьяны Адаменко
Конечно, бывали периоды, когда болезнь немного отступала – промежутки между приступами становились длиннее. Татьяна с дочерью радовались этим моментам. Но период с одиннадцати до восемнадцати лет был действительно страшным. Даже медики, когда делали уколы, старались сделать это быстро и уйти.
"Только один раз врач задержалась, понаблюдала за ребенком, чтобы убедиться, что будет сделано все возможное с ее стороны", - вспоминает Татьяна.
Вера, Надежда и Любовь
Это удивительно, но имя будущего мужа Татьяны раньше всех узнала ее дочь.
"Где-то за месяц до знакомства с моим будущим супругом Катя ходила по дому и повторяла: "Виталик, Виталик". Никто тогда не понимал, о ком она говорит, потому что в близком кругу людей с таким именем не было", - рассказывает женщина.
Девочки у Татьяны и Виталия родились здоровыми
© Photo : из архива Татьяны Адаменко
Будущий муж до знакомства жил не просто в другом городе, но и в другой стране. Однако расстояние не стало помехой для отношений - сопротивление он встретил со стороны своих родных и близких, которые были категорически против его женитьбы на женщине с ребенком-инвалидом.
Но, несмотря на все преграды, через четыре месяца после знакомства Татьяна и Виталий обвенчались и стали жить вместе.
Вскоре у них родилась Верочка, которую они так назвали в честь бабушки Виталия. Спустя год и два месяца в их семье появилась на свет Надежда. Врачи предупреждали, что ребенок может родиться с синдромом Дауна и предлагали сделать прокол околоплодных вод, но Татьяна решила, что будет рожать.
Хоть имя для четвертой дочки и напрашивалось само собой, жребий из нескольких вариантов доверили тянуть Верочке - и он пал на имя Любовь.
По словам Татьяны, сестры Адаменко дружные
© Photo : из архива Татьяны Адаменко
Так в семье Адаменко появились Вера, Надежда и Любовь. Девочки все дружные. Катюшу они не обижают и стараются в меру своих сил заботиться о ней.
"Сейчас мы живем в большом доме, который постоянно наполняется – сначала нашими детьми, а сейчас к нам еще приехали моя мама и отец мужа. Мы все разные, но стараемся подстраиваться, чтобы не обижать друг друга, и во всем поддерживать в этой жизни", - делится Татьяна.
Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале. Также следите за нами в нашем канале в Дзен!
Также на Sputnik:
Эксперты рассказали, с чем связаны болезни современных детей
Когда обычная еда – яд: история белоруски с редким генетическим заболеванием
