Полочанка о воспитании "особенного" ребенка: врачи предлагали бросить дочь
20:01 09.10.2022 (обновлено: 11:04 16.11.2022)
© Из личного архива
Подписаться
Эксклюзив
Как отметила жительница районного центра, дети с синдромом Дауна обучаемы, но для этого требуется чуть больше усилий.
ВИТЕБСК, 7 окт – Sputnik. На недавнем Всероссийском турнире по плаванию среди лиц с синдромом Дауна 13-летняя полочанка Вера Фятькович завоевала золотую медаль.
Sputnik пообщался с матерью подростка и узнал, как врачи в Беларуси реагируют на рождение "особенных" детей, тяжело ли социализироваться в нашем обществе таким детям и как привести ребенка с синдромом Дауна к золотой медали.
Врачи предлагали бросить Веру
"Вера изменила мою жизнь, поскольку до ее рождения я была "достигатором": всего и везде добивалась сама. Думала, что и ребенок будет знать 12 языков. Но Вера родилась особенной, и я научилась любить ее, несмотря ни на что, безо всякой спешки куда-то и без каких-то достижений. Это просто всепоглощающая любовь к ребенку", - рассказывает мама девочки Наталья Пронькина.
До рождения дочери Наталья жила и вела бизнес в Минске. С появлением малышки дело пришлось закрыть и вернуться в родной Полоцк – там проще обеспечить Вере должный уход.
Женщина отметила, что во время беременности прошла множество проверок, в том числе и 3D УЗИ. Ни одно исследование не показало отклонений, но судьба распорядилась по-своему.
"Когда я только-только родила Веру, ко мне стали подходить врачи и объяснять, что я родила растение, что дочь не будет ходить, и предлагали оставить ее в детдоме", - призналась Наталья.
Плавать несмотря ни на что
Часто синдрому Дауна сопутствуют другие диагнозы – например, болезни зрения или сердца, и у дочери Натальи при рождении также диагностировали четыре порока сердца. Однако это не остановило женщину в стремлении познакомить Веру со спортом.
"Я очень хорошо плаваю. Причем, плавала даже когда была беременна, поэтому и Вера стала рано плавать – можно сказать, еще до того, как начала ходить. Спустя несколько лет после рождения, благодаря спорту, у Веры исчезли три порока сердца", – рассказала собеседница.
Со слов полочанки, день у них с дочкой расписан по часам: это и походы к дефектологу, и занятия музыкой, и посещение различных секций. Так, в Минске Вера посещала занятия единоборствами, студию рисования, кружок робототехники. Наталья знает, что когда ее не станет, дочь никому не будет нужна, и поэтому старается вложить в ребенка как можно больше.
"Благодаря занятиям плаванием, Вере предложили участие во Всероссийской специальной олимпиаде для лиц с синдромом Дауна, где она заняла первое место", – сказала мама девочки.
© Из личного архива
Однако, на турнир могли и не попасть. Наталья вспоминает, что когда пришла с дочкой в поликлинику за разрешением на поездку, медсестра наотрез отказалась его выдавать и вышла из кабинета, чтобы позвать в курс дела заведующую. Но пока медсестры не было, врач выписала необходимый документ и отпустила Наталью с Верой.
"У нас замечательный доктор. Пока мы были в России, она постоянно нам звонила и интересовалась самочувствием Веры, которое, кстати, было прекрасным", – рассказала Наталья.
Золотая медаль, что теперь?
После того, как Вера выиграла золотую медаль, ее перевели в олимпийскую спортивную группу. И, как говорит Наталья, теперь тренеры за нее "взялись" всерьез. Увеличилось количество тренировок, подростку объясняют правила в плавании, из-за незнания которых Веру дважды дисквалифицировали на турнире.
"Нам их вначале никто не объяснял, дочь ходила плавать в платную группу и все. Сейчас же с ней занимаются бесплатно, готовят к турниру, который пройдет в следующем году. К сожалению, у нас нет паралимпийской команды по плаванию для людей с синдромом Дауна, есть только для инвалидов-колясочников", – заметила собеседница.
Сложная социализация
Наталья считает, что процесс социализации для людей с синдромом Дауна в Беларуси организован плохо. Например, на два города – Полоцк и Новополоцк – создан всего один класс, где занимаются дети с различными диагнозами: у кого-то аутизм, у кого-то умственная отсталость.
"Вера одна с синдромом Дауна в классе, она тянется к обычным детям и занятия там здорово ее тормозят. На всю школу у нас один дефектолог с профильным образованием, который занимается сразу всеми детьми в классе", – отметила полочанка.
© Из личного архива
По ее мнению, школа действительно помогала бы с социализацией, если бы в Беларуси был развит институт тьюторства, когда на занятиях в классе с обычными ребятами сидят дети с синдромом Дауна, а рядом – тьютор, помогающий лучше понять особенному ребенку школьную программу.
А Вера достигла успехов в социализации только благодаря занятиям с частным дефектологом, говорит Наталья.
Траты на обучение
Каждые выходные мама с дочкой ездят в Минск, где посещают различные занятия, театры, выставки. На вопрос, сколько в месяц уходит на обучение Веры, Наталья отвечает, что много, но помогают некоторые накопления и родственники.
"У Веры пенсия 700 рублей с копейками, вместе с доплатой мне как матери-одиночке. А как только дочке исполнится 18 лет, пенсия составит 300 рублей с копейками. Причем, чтобы мы получали 700 рублей, мне по закону нельзя работать на полную ставку. Но если бы мы жили только на эту пенсию, я бы не смогла заниматься с дочкой так, как сейчас", – раскрыла подробности собеседница.
Пока, по словам Натальи, она не устает от столь напряженного графика, когда-то она даже состояла в международном детском фонде при USAID и ездила по школам с программой инклюзивного образования. Смысл встреч заключался в том, чтобы объяснить ученикам старших классов, что синдром Дауна – не приговор, что это вполне нормальные дети, которые просто немного не похожи на других людей. Ведь это абсолютно случайная генетическая мутация, от которой никто не застрахован.
Наталья говорит, что в свое время ей бы самой очень пригодилась подобная лекция, ведь поначалу черпать информацию о синдроме Дауна приходилось самостоятельно в Интернете.
Сейчас Наталья беременна вторым ребенком. На вопрос, не опасается ли она вновь рожать, отвечает, что, конечно, определенный страх есть, но есть и надежда, что все будет хорошо.
>>> Хотите еще больше актуальных и интересных новостей – подписывайтесь на Telegram-канал Sputnik Беларусь
Также на Sputnik:
"Зимой не могу выйти из дома" – инвалид с ДЦП о "безбарьерном" Витебске
Прокуратура вынесла предписание по безбарьерной среде Мингорисполкому
Белорусский жестовый язык закреплен на законодательном уровне
