https://sputnik.by/20230620/protokol-po-lecheniyu-detey-s-sma-vpervye-utverdili-v-belarusi-1076777825.html
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Sputnik Беларусь
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от него. 20.06.2023, Sputnik Беларусь
2023-06-20T14:51+0300
2023-06-20T14:51+0300
2023-06-20T14:51+0300
новости беларуси
общество
здоровье
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/07e5/07/1f/1055293495_0:0:2810:1582_1920x0_80_0_0_1f405d4a2928c72e8c8be046e980621c.jpg
МИНСК, 20 июн - Sputnik. Минздрав утвердил клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией, сообщили в пресс-службе ведомства.Протокол утвержден постановлением министерства №73 от 5 мая 2023 года и опубликован на Национальном правовом интернет-портале. Подобный документ принят в республике впервые.В протоколе указывается схема терапии заболевания, указаны условия назначения и приобретения препаратов, которые могут помочь в выздоровлении. Инструкция определяет минимальный объем помощи пациентам с СМА детскими неврологами, генетиками, реабилитологами, травматологами-ортопедами, врачами-пульмонологами, гастроэнтерологами, диетологами, врачами общей практики, педиатрами, специалистами службы паллиативной помощи и другими врачами с учетом медицинских показаний в конкретном случае.Отмечается, что для эффективного лечения требуется "координация работы врачей-специалистов в рамках мультидисциплинарного подхода с учетом текущих и прогнозируемых проблем".Чем лечить СМА?Протоколом определено, что патогенетическая терапия детей со спинально-мышечной атрофией может включать в себя применение лекарственных препаратов "Спинраза", "Эврисди" и "Золгенсма".Напомним, в 2020 году в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Стоимость препарата – 2,2–2,5 миллиона долларов.В то же время один укол лекарством "Спинраза" стоит более 100 тысяч долларов, однако принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год.В декабре 2020 года Дарья Шепетовская из Новополоцка первая в Беларуси получила лекарство от неизлечимой болезни. А первой белорусской семьей, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко.Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!Также на Sputnik:
новости беларуси
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
2023
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Новости
ru_BY
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rosiya Segodnya“
новости беларуси, общество, здоровье
новости беларуси, общество, здоровье
Протокол по лечению детей с СМА впервые утвердили в Беларуси
Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, до недавнего времени в мире не существовало лечения от него.
МИНСК, 20 июн - Sputnik. Минздрав утвердил клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией, сообщили в пресс-службе ведомства.
Протокол утвержден постановлением министерства №73 от 5 мая 2023 года и опубликован на Национальном правовом интернет-портале. Подобный документ принят в республике впервые.
В протоколе указывается схема терапии заболевания, указаны условия назначения и приобретения препаратов, которые могут помочь в выздоровлении. Инструкция определяет минимальный объем помощи пациентам с СМА детскими неврологами, генетиками, реабилитологами, травматологами-ортопедами, врачами-пульмонологами, гастроэнтерологами, диетологами, врачами общей практики, педиатрами, специалистами службы паллиативной помощи и другими врачами с учетом медицинских показаний в конкретном случае.
Отмечается, что для эффективного лечения требуется "координация работы врачей-специалистов в рамках мультидисциплинарного подхода с учетом текущих и прогнозируемых проблем".
Протоколом определено, что патогенетическая терапия детей со спинально-мышечной атрофией может включать в себя применение лекарственных препаратов "Спинраза", "Эврисди" и "Золгенсма".
Напомним, в 2020 году в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Стоимость препарата – 2,2–2,5 миллиона долларов.
В то же время один укол лекарством "Спинраза" стоит более 100 тысяч долларов, однако принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год.
В декабре 2020 года Дарья Шепетовская из Новополоцка
первая в Беларуси получила лекарство от неизлечимой болезни. А первой белорусской семьей, которая
самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко.
Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен! Другое детство: борисовчанка помогает родителям
воспитывать детей с аутизмомПродала коляску, чтобы оплатить лечение:
мама с СМА борется за жизнь дочери
