https://sputnik.by/20230504/prodala-kolyasku-chtoby-oplatit-lechenie-mama-s-sma-boretsya-za-zhizn-docheri-1075175417.html

Продала коляску, чтобы оплатить лечение: мама с СМА борется за жизнь дочери

Продала коляску, чтобы оплатить лечение: мама с СМА борется за жизнь дочери

Sputnik Беларусь

Молодая мама Дарья Милашевич из Осиповичского района написала в редакцию Sputnik и попросила дать ей возможность рассказать о своей непростой жизненной... 04.05.2023, Sputnik Беларусь

2023-05-04T16:40+0300

2023-05-04T16:40+0300

2023-05-04T17:13+0300

общество

инвалидность

новости беларуси

эксклюзив

https://cdnn11.img.sputnik.by/img/07e7/05/04/1075172627_0:180:960:720_1920x0_80_0_0_cdaaf7e4fa7938e2b8f1af98457178db.jpg

Даша не знает, что такое ходить – у нее в раннем детстве диагностировали СМА первой степени, поэтому почти сразу она оказалась в инвалидной коляске. Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, девушка смогла выйти замуж и родить дочь. Правда, сегодня она вместе с супругом борется за жизнь ребенка.Корреспондент Sputnik Екатерина Воробьева встретилась с семейной парой в одном из столичных заведений, когда ребята приехали в Минск.Боли в спине и 18% рабочих легкихВ кафе муж Женя заботливо подносит кружку с кофе ко рту Даши, помогая ей пить. Для диагноза СМА характерна слабость в мышцах, причем, чем дольше человек болеет, тем больше она нарастает. Это на себе ощущает и Даша."Керамическую чашку я поднять не могу – у меня на это не хватает сил. Чаще всего прошу сделать кофе в бумажный стаканчик – из него могу пить самостоятельно", – комментирует собеседница.Врачи обнаружили болезнь, когда девочке было 3 месяца. Для ее родителей это стало шоком, а 20 лет назад еще не особо знали, как лечить СМА. Девушка вспоминает, что медики предупреждали ее маму и папу, что дочь долго не проживет. Однако уже этим летом Даше исполнится 22 года.Жить с сильными болями в спине уже стало привычным делом. В 18 лет девушке сделали операцию на позвоночнике и вживили в него металлическую конструкцию, которая принимает на себя всю нагрузку. Сейчас пришло время делать операцию снова, но из-за состояния дочери, которой требуется дорогостоящее лечение и серьезный уход, это пока невозможно.Тянущая боль в спине – не единственное, что мешает девушке качественно жить. У Даши только 18% рабочих легких. Как правило, людей со СМА 1 степени подключают к аппарату ИВЛ, но она против этого."Бывают моменты, когда я задыхаюсь. Женя иногда ночью меня будит, потому что я будто не дышу. Но "садиться" на аппарат я не хочу– для меня это равно смерти. Потому что после подключения к нему легкие начинают лениться и постепенно вообще перестают работать. Лучше я проживу столько, сколько мне суждено, но без аппарата", – поделилась собеседница.Знакомство с мужемЖеня родом из Орши, но сейчас вместе с женой живет в Осиповичском районе. Он увидел Дашу в видеоролике, который снял один белорусский портал. Парня зацепило то, как совсем юная девушка очень по-взрослому отвечает на вопросы о своей жизни, и решил познакомиться с ней. Купил билет на поезд и приехал к Даше."Я долгое время был холостяком, на тот момент тоже ни с кем не встречался", – рассказал Женя, добавляя, что в целом у него не было близких, отца он практически не знал, а его мать умерла, когда Евгению исполнилось 18 лет.Так и завязалось общение, а после выяснилось, что у ребят есть общие интересы – оба работали волонтерами в Белорусском детском хосписе.Женя решил продолжать отношения с Дашей, но из-за этого столкнулся с непониманием коллег и родственников. Все как один ему говорили: "Ну зачем тебе больная девушка?". Но молодого человека это не остановило, поэтому он женился на Даше."Честно сказать, мне абсолютно безразлично чужое мнение. Это моя жизнь и я ее живу. Я в Даше вижу полноценного человека. То, что она на коляске и ей нужен уход, для меня это не такая существенная проблема. Приготовить поесть, постирать, убрать я и сам могу. Мне не нужна для этого отдельная содержанка или домработница", – высказал мнение Женя.Даша тоже привыкла к тому, что на нее косо смотрят чужие люди и отвернулись родные мужа. Девушка не осуждает их, но считает, что в инвалидной коляске может оказаться любой человек."Никогда не знаешь, когда это произойдет. Может быть машина наедет или кирпич упадет. К сожалению, люди просто этого не понимают. Они думают, что их это обойдет стороной. Лично я живу с мыслью, что есть только сегодня", – отметила девушка.Дочь родилась здоровой, но заболела в роддомеВ 2021 году Даша забеременела. Вопросов оставлять ребенка или нет у пары даже не возникало – Даша и Женя мечтали стать родителями. Правда, беременность протекала сложно – будущая мать много лежала на сохранении. И все это время рядом с ней находился муж.По словам родителей, их дочь Кристина появилась на свет абсолютно здоровой. Но, как они отмечают, на третьи сутки жизни она подхватила инфекцию в роддоме, врачи начали колоть ей антибиотики. Эти лекарства, как думают родители, не подошли ребенку, в результате у девочки случился ожог желудка, который позднее распространился на кишечник.Сегодня Кристине – 1 год и 7 месяцев. У девочки стоит диагноз синдром хронической интестинальной псевдообструкции. За это время она перенесла четыре операции, в том числе по удалению трех метров кишечника. Последние три месяца Кристина находится в больнице: сперва в Минске, а в данный момент – в Бобруйске. Сейчас она весит всего лишь 7 килограмм."Состояние дочери чередуется: один день ей хорошо, а на следующий может стать хуже. Врачи не делают никакого прогноза. Более того, этот диагноз очень редкий", – отметила Даша.Ребенок питается парентерально – питательный вещества поступают в организм через вену. Для этого родителям приходится приобретать специальные смеси и каши. На эти нужды в месяц они тратят почти 700 рублей, еще 200 – на памперсы и гигиенические средства. А в целом за всю болезнь дочери Даша и Женя потратили около 8 тысяч долларов. Ради лечения девочки мать продала свою электроколяску.Хейтеры в интернетеО состоянии дочки Даша активно рассказывает в интернете. Так, после очередного поста в одной соцсети молодая мама подверглась нападкам хейтеров. В адрес Даши посыпались обвинения, мол, зачем она вообще рожала ребенка."Я хоть и на инвалидной коляске, но это не значит, что я чем-то отличаюсь внутри от здоровых женщин – мне тоже хотелось почувствовать себя в роли матери", – сказала девушка.Некоторые упрекнули молодую мать в том, что она не ездит к ребенку в больницу."Как-то мне написали комментарий: "Если бы у меня такое было, я бы жила на крыльце больницы". А какой смысл жить на крыльце больницы? Угробить свое здоровье еще больше? Извините, мне и так не сладко в жизни. Нужно не забывать о психологическом здоровье ребенка. Дочь помнит нас и все-таки для нее это будет психологической травмой – после нашего ухода Кристина начнет плакать", – считает собеседница.Хейтеры высказали свои претензии и насчет того, что Даша получает большие деньги на ребенка (пособие на Кристину составляет порядка тысячи белорусских рублей), поэтому ее святая обязанность – чуть ли не каждый день быть у дочери в больнице."Когда у тебя плюс-минус здоровый ребенок, который кроме простуд ничем другим не болеет, то это действительно хорошие деньги и их будет хватать на жизнь. Но у нас другая ситуация – наш ребенок с большими особенностями", – рассказала Даша.Ко всем неприятностям со здоровьем матери и дочери добавились еще проблемы мужа: у него обнаружили позвоночные грыжи. Теперь он не может подымать тяжести, в частности, пересаживать жену из коляски на кровать или наоборот. Поэтому их семья очень нуждается в домашнем подъемнике, который стоит около 5,5 тысяч белорусских рублей.Несмотря на свои проблемы со здоровьем, все-таки самое главное желание обоих – чтобы Кристина поскорее выздоровела и вернулась домой. Со своей стороны родители делают все возможное – передают питание, памперсы, интересуются состоянием малышки. Они не теряют надежды, что врачи помогут Кристине, а на их пути будет поменьше встречаться людей, осуждающих их выбор иметь ребенка.Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!Также на Sputnik:

новости беларуси

2023

Новости

ru_BY

общество, инвалидность, новости беларуси, эксклюзив