"Хоспис - не про смерть": как тяжелобольным детям дают надежду на жизнь
17:30 14.06.2021 (обновлено: 12:45 12.08.2021)
© Sputnik / Дмитрий Марков
Подписаться
За более чем четвертьвековую историю в этом медико-социальном учреждении оказали паллиативную помощь тысячам тяжело больных детей, а в обществе еще мало кто понимает, в чем смысл паллиативной, то есть поддерживающей, медицины.
Здесь нет такого понятия: откладывать дела на потом. Потому что потом может уже и не быть. В Белорусском детском хосписе стремятся делать все здесь и сейчас, по возможности.
И почему-то принято считать, что в хосписе умирают. Но это не совсем так. Да, сюда попадают люди с тяжелыми и, увы, неизлечимыми заболеваниями. Но все же хоспис – это место, где человеку помогают жить с диагнозом.
Вообще, Белорусский детский хоспис – это первая в своем роде общественная организация на просторах бывшего СССР. Она была создана в 1994 году. И вот уже 26 лет подряд здесь оказывают помощь сотням детей с неизлечимыми заболеваниями.
А идея создать детский хоспис принадлежит одному человеку – Анне Горчаковой. С момента открытия этого учреждения и по сей день – она и руководитель, и в буквальном смысле душа сотрудников и подопечных хосписа.
Корреспондент Sputnik Денис Кошелев пообщался с директором Белорусского детского хосписа и узнал, как много семей в стране нуждается в паллиативной поддержке, почему помощь нужна не только тяжелобольным детям, но и их родителям. А еще спросили – почему врачи зачастую циничны, легко ли заниматься паллиативом в белорусской системе здравоохранения, и есть ли по версии врачей жизнь после смерти.
Как создавали Белорусский детский хоспис
Анна Горчакова признается: никогда не хотела работать в медицине. Наоборот, было четкое убеждение – работать где угодно, но только не в системе здравоохранения.
"Я мечтала работать в сфере защиты животных, потом попала в школу, затем – в науку (биохимию). Но жизнь занесла в 1983 году в детский онкоцентр, где я стала работать воспитателем. Именно там и поняла: мне это так нравится! И дальше пошла учиться на клинического психолога", - рассказывает Анна Георгиевна.
С ее слов, тогда было непростое, но очень развивающееся время в онкологии. Если поначалу выживаемость была 10%, а врачи ходили, опустив голову от безысходности, то потом наука двинулась вперед. Стала расти выживаемость: 67% и выше.
"Меня отправили на стажировку в 1994 году в Америку. По возвращении спросили, что можно сделать в Беларуси для паллиативной помощи. Я сказала, что в нашей стране можно организовать домашний детский хоспис. Почему домашний? Потому что построить и содержать здание в то время было чем-то невозможным", - вспоминает директор детского хосписа.
Зарегистрировали устав. Собрали команду. Сперва арендовали помещение. Со временем за счет меценатов был приобретен трехэтажный дом в поселке Боровляны. А потом и вообще построили новое здание.
"Мы были первыми на просторах бывшего СССР. Более того, на просторах Восточной Европы такого не было, не считая острова Великобритания. Мы были первыми вместе с поляками", - говорит Анна Георгиевна.
Хоспис – место, где умирают?
Деревянная беседка, цветы у входа, позади здания небольшой сад. На первом этаже в доме — уютный холл. Гостевая комната и много-много игрушек. Стол, кресла и диваны. На третьем этаже маленькая часовня. Обычно в голливудских фильмах такими изображают дома для пожилых людей.
Так сложилось ментально, что для большинства людей хоспис – это жуткое место, где заканчивается жизнь человека. Анна Горчакова говорит, что это в корне не так.
"Это ментальность наша, и она меняется очень медленно. Я прочитала, что где-то на 2% в 100 лет. И то, что заложено предками, не так просто изменить в голове. Но такое впечатление объяснимо: раньше хосписы были при больницах. И там действительно умирали люди. Сейчас хоспис – это отдельное учреждение, где больше жизни, нежели смерти. Но только если мы говорим о детских учреждениях. Если о взрослых, то это, увы, пока больше про смерть", - делится мнением собеседница.
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова
© Sputnik / Дмитрий Марков
Причем паллиатив – это не только дети, у которых последние стадии рака. Хоспис помогает пациентам с тяжелыми формами ДЦП, с метаболическими заболеваниями, с генетическими заболеваниями и др. Более того, последнее время мы берем под опеку онкобольных во время тяжелого лечения, чтобы помочь им выйти в ремиссию. Вся помощь оказывается на дому, где ребенку комфортно. В нашем здании – студия абилитации "ПроАктивность", кабинеты психологов, уютные комнаты для временного пребывания.
"Мы оказываем помощь порядка 500 семьям со всей страны, в хосписе работает 33 сотрудника на полную ставку и 22 – по договору подряда. Персонал выезжает во все точки республики. Обучает родителей, как ухаживать за больным ребенком, есть социальные работники, сиделка. Особенность паллиатива – это индивидуальный подход к каждому. К примеру, ребенку нужна ванна, и мы под ребенка покупаем ванну. Нужен кислородный аппарат – значит покупаем его", - говорит руководитель БДХ.
Про отношения с родителями
Когда у семейной пары ребенок, который тяжело и неизлечимо болеет, помощь хосписа нужна всем. Сотрудники медико-социального учреждения стремятся работать так, чтобы поддерживать всех членов семьи. Отношения родителей и сотрудников хосписа не всегда складываются легко.
"Но мы всегда стремимся найти компромисс и всегда его находим. Помощь оказывается индивидуально. Если ребенок маленький, то ему оказывается медико-социальная помощь, а родственникам – психологическая и духовная. Есть еще одна особенность – сиблинги – братья и сестры больного ребенка. Не так просто жить в семье, где у тебя есть больной брат или сестра, а ты на втором плане. И у нас есть программа, когда мы помогаем "сиблингам" адаптироваться к такому укладу жизни", - добавила Анна Горчакова.
При этом отмечает, что важно не приучать семьи к тому, что хоспис будет делать все в плане паллиатива и ухода за ребенком.
"Мы всего лишь помогаем, облегчаем симптомы. Но мы не можем, к сожалению, их полностью убрать. Поэтому берем семью под опеку на время в тяжелый период, а затем снимаем с опеки. Но при ухудшении состояния можем взять обратно", - говорит директор БДХ.
По словам Анны Горчаковой, лучше всего паллиативной помощью охвачен Минск. С регионами есть трудности. С ее слов, даже если ребенка на некоторое время доставят в хоспис – после его все равно нужно возвращать домой, порой это глухие деревни.
"Ни один участковый врач не может оказать полноценную паллиативную помощь тяжело больному ребенку. Потому что у такого врача много работы, ему элементарно не хватает времени и знаний. Потому мы запустили проект, когда в регионах у нас работают уже подготовленные специалисты. Но все равно их не хватает. Проблема в том, что не хватает и общественных организаций, которые бы занимались паллиативом. А еще катастрофическая нехватка специалистов. Паллиатив – ведь это про каждый день", - отметила Анна Георгиевна.
Про отношения хосписа с государством
Анна Горчакова отмечает, что работать общественной организации с государством в медицине непросто. А сейчас стало еще сложнее. Начались проблемы с оформлением работников. Оказалось, теперь сотрудникам учреждения не включают годы работы в хосписе в профессиональный стаж.
"Мы хотели, чтобы у наших сотрудников сохранялся профессиональный стаж. Пришел человек – 25 лет ему всего. Он работает, а через 5 лет захотел уйти в госсужбу. И что это не засчитывается? Как так? Причем узнали мы об этом постфактум. А кричим везде, что медицине нужны молодые кадры. А как их привлечь? Когда стаж профессиональный не идет – получается, что годы впустую", - отмечает она.
Анна Горчакова убеждена: общественные организации крайне необходимы для развития паллиативной помощи. Потому что паллиатив – это гибкость, индивидуальный подход, а не только протокол лечения.
"Хоспис – это качество жизни пациента. И ни одна госорганизация не может обеспечить на продолжительный период качество жизни тяжелобольного человека. Поскольку они работают по протоколам и потому не могут быть гибкими, а общественные организации работают более индивидуально. Поэтому нужно уметь делегировать некоторые полномочия, и работать не вместо, а вместе на правах полноценных партнеров", - убеждена директор детского хосписа.
По ее словам, донести эту позицию до госорганов не просто, потому что это требует принятия решения, а в системе кто-либо всегда боится принимать важное решение. Потому что это рискованно и ответственно.
"Когда мы видим, что ребенку остается жить буквально пару дней, а ему в медучреждении предлагают сделать компьютерную томографию. А зачем? Посмотреть, как опухоль растет? У него паллиатив. Это ничего не меняет. Он умирает. Его нужно обезболить и обеспечить ему право спокойно уйти.
И еще одна вещь – государство не всегда умеет считать деньги. Когда мы построили новое здание хосписа, которое после передали на баланс государства как центр паллиативной помощи, то стоимость здания в конце строительства и его начале была одинаковой, потому что мы четко просчитали каждую позицию, ведь деньги доставались с большим трудом и это учило нас считать. Слали деньги рабочие, пенсионеры, заключенный даже отправлял средства. Деньги не упали с неба, потому все считали до копейки", - поделилась мнением она.
Корреспондент Sputnik Денис Кошелев пообщался с директором Белорусского детского хосписа
© Sputnik / Дмитрий Марков
С оказанием паллиативной помощи регионами есть трудности, констатирует Анна Горчакова
Анна Георгиевна убеждена: государство дает стабильность. Но стране не хватает партнерства. Когда бизнес и государство не вместо, а вместе в сотрудничестве.
Почему многие медработники уходят из хосписа
Далеко не каждый может работать в таком медико-социальном учреждении. Как считает Анна Горчакова, здесь важен не только набор профессиональных качеств, нужен особый склад характера.
"Бывает, профессионал, а эмпатии нет. Или наоборот, когда много эмпатии, а профессионализма нет. Кроме того, эмпатия - это одно, жалость - другое. Когда эмпатия в медицинской профессии меняется на жалость – все, можно уходить. В основе должно лежать уважение к человеку, а не жалость", - убеждена Анна Горчакова.
По ее мнению, чтобы в такой непростой специализации понять, твое это или нет, нужно около года.
"В принципе, большинство, медсестер работает восемь-десять лет. Есть сотрудники, которые работают по 25 лет – это три человека. Причем, одна пришла из родителей, то есть когда-то была мамой нашего подопечного. Современная молодежь другая - они часто не могут найти себя. Поработают полгода и не знают, что дальше делать", - говорит она.
Эвтаназия – возможность спокойно уйти или убийство?
Слово "эвтаназия" происходит от греческого еu — "хорошо" и thanatos — "смерть". В наши дни определение "эвтаназия" описывают в юридическом словаре как " удовлетворение просьбы больного об ускорении его смерти действиями или средствами, в том числе прекращением искусственных мер по поддержанию жизни".
То есть уходу из жизни человека должны предшествовать тяжелейшие страдания от неизлечимого заболевания. Собственно, главная задача доктора – прекратить страдания пациента. И в такой ситуации смерть – единственная возможность прекратить мучения. Значит, для пациента – это благо?
"К взрослой эвтаназии я отношусь хорошо. Это одно из важнейших прав. Но к детской эвтаназии отношусь плохо – потому что это не право выбора ребенка, а право выбора родителей. То есть ребенок не просит", - рассказывает Анна Георгиевна.
В ее практике был случай, в начале 90-х годов, когда парня после лечения в Голландии вывели в ремиссию, отправили домой со словами, что это максимум на год.
"И врачи ему дали три таблеточки, сказали, что когда он будет умирать, то может принять эти таблетки для быстрой смерти. И он до последнего сжимал в ладошке эти таблетки. А умирал очень тяжело. Он открывал эту ладошку, посмотрит, улыбнется и закроет. И так умер. Держа в руках таблетки. Но важно другое, что у него был выбор. И у него было право на эвтаназию, которым он решил не пользоваться. Но страшнее, когда этого права нет", - считает она.
Придет ли Беларусь к эвтаназии?
По словам директора БДХ, Беларусь нескоро придет к вопросу об эвтаназии. И дело здесь не в государстве, а в обществе.
"Это очень сложная правовая акция, не потому что у нас плохо с законами. Представьте, эвтаназия у нас есть. Человек хочет ею воспользоваться. И вот запустился сложный процесс. Выдают по итогу заключение – пациенту эвтаназия разрешена. И тут его дальние родственники или друзья начинают возмущаться, писать письма, выступать в прессе, что, мол, как так – лишают жизни нашего родственника. И в системе обязательно кто-то и струсит. Скажут, а давайте вас все-таки полечим. У нас люди до сих пор не воспринимают смерть как естественное. Жизнь принимают, а смерть нет".
Почему многие врачи циники
Многие явно сталкивались с хладнокровием врачей. О смерти близких говорят спокойно, о тяжелых недугах – прямо в лоб, не церемонясь. И как правило, это обижает людей. Мол, как же так? А где сострадание и гуманность? Ведь задача медработника – исцелять, помогать. Анна Горчакова уверена, что многие врачи циничны по одной простой причине.
"Это защита. Включается блок. Потому что врачи не получают психологической разгрузки, у них нет групп психологической поддержки. Но не это главное. Главное то, что они загружены не только своими обязанностями, но и массой других. Их не учат в университетах, как работать с разными типами пациентов, как самому защищаться, что говорить и что не говорить в той или иной ситуации".
Анна привела в пример методы работы врачей в клиниках Швейцарии. Отмечает, что там тоже нет психологов у врачей. Но там иной формат работы медработника и пациента.
"Там четкие должностные инструкции. Их не должно быть больше 10. И за каждую врач отвечает головой. А вот за 11 он отвечать не обязан. И если его вызывает главный врач и говорит – иди сделай то и то для общего дела, то сотрудник клиники запросто откажет, это не входит в его обязанности. У нас это, к сожалению, не так. Врачи выгорают морально", - убеждена Анна Георгиевна.
Есть ли жизнь после смерти
Принято считать, что люди из сферы науки и медицины не верят в потустороннюю жизнь. Но на самом деле, есть целый раздел в науке, который изучает физические изменения в теле человека, происходящие перед смертью и после неё. И многие ученые верят – новая жизнь после смерти есть.
"Вообще я считаю, что каждый уходит туда, куда он хочет. Как говорится, во что верите – так и случится. Я преподаю небольшой курс танатологии, даю модель смерти. В моей модели – человек попадает во временную капсулу, потом переходит в пространство, когда он видит своих родственников, потом, когда молекулярная масса раскручивается, он уходит в коридор Моуди и дальше случается новая жизнь", - рассказывает директор хосписа.
Но, по ее словам, главное - жизнь заканчивается, когда нету памяти.
"То есть мы умираем тогда, когда наша молекулярная масса переносится в другое пространство и родится кто-то другой. Но меня уже это не волнует. То есть все, что я успеваю сделать, нужно успеть сделать в этой жизни. Вот такая вот теория", - подытоживает Анна Горчакова.
Читайте также:
Вопреки диагнозам: как сирота с ДЦП смогла прийти к своей мечте
Цветные сны — как прошел показ модной одежды для особенных детей
Потерял работу и смысл жизни: история минчанина с диагнозом ДЦП – видео
