Основатели Международного общественного объединения "Волюнтас", супруги Шварц привезли в нашу страну британскую программу раннего вмешательства Portage. Она рассчитана на детей с особенностями развития. Суть программы состоит в том, что к каждому ребенку предусмотрен индивидуальный подход. Сначала определяется, какими навыками он обладает, а потом идет работа по формированию новых. В итоге дети, на которых медики, что называется, махнули рукой, начинают обслуживать себя, ходить и разговаривать. Подробнее об этой методике рассказала корреспонденту Sputnik Юлии Балакиревой Галина Шварц.
Парламент и гуманитарная помощь
Добрые дела обычно делаются спонтанно и от чистого сердца. Так и случилось с семейной парой Шварц.
Началась эта история в середине 90-х годов. Американец Фрэнк жил в Великобритании, работал в Фонде истории парламента. Был историком: составлял биографии британских парламентариев. Интересы Фрэнка были гораздо шире, и ему всегда хотелось делать что-то новое и необычное. Что и привело его в Беларусь, которая только получила независимость. Однако оказавшись тут, он был сражен отнюдь не политическими моментами. Удивили его люди и то, с какой теплотой они относятся друг к другу. Именно здесь Фрэнк вскоре встретил свою любовь Галину.
"Это были 90-е годы, когда у наших людей существовало много гуманитарных потребностей. Фрэнку хотелось им помочь. Кроме того, он понимал, что хочет переехать в Беларусь, и думал, чем тут заняться. В это время мы стали привозить гуманитарную помощь из Великобритании: медикаменты, одежду, медицинские кровати. Много ездили по стране. Хочу сказать, не только Фрэнк знакомился с Беларусью, но и я. Ведь до этого работала учителем в глубинке. У меня был круг своих интересов, и я не могла оценить масштаб гуманитарных потребностей", — вспоминает Галина.
Но вскоре паре стало понятно, что кровати и одежда — дело временное. Было очевидно, что Беларусь движется вперед. Да и для белорусского народа не характерно ждать помощи со стороны. Они стали думать, как действовать дальше.
Женя и Portage
"Беларусь в то время была достаточно закрытой страной. Она обращала внимание на своих ближайших соседей и перенимала их опыт. В области социальной поддержки особенных людей она отставала. Ведь основное внимание при работе с ними уделялось медицине. Было важно, чтобы человеку был своевременно поставлен диагноз, вовремя сделана операция. Хотя именно после постановки диагноза таким людям нужна серьезная социальная помощь… Мы видели эти проблемы и хотели хоть как-то помочь", — рассказывает собеседница Sputnik.
Решение подсказал случай. Супруги привезли медицинскую кровать мальчику с тяжелой формой ДЦП. Воспитывали его бабушки. Мама Жени умерла при родах, а отец не рискнул его воспитывать. Супруги так прониклись историей этой семьи, что предложили ей помочь.
Бабушки побывали у многих врачей, которые объяснили, что медицина сделала для мальчика все, что можно. И рассказали, чего Женя никогда не сможет сделать из-за тяжелой формы своего заболевания.
"Бабушки попросили нас подсказать, а что же можно делать с таким ребенком для его развития. Фрэнк пообещал помочь. После встречи он стал изучать, какие программы по реабилитации в мире доступны для детей с тяжелыми нарушениями развития. Так была найдена британская программа раннего вмешательства Portage. К сожалению, Женя не дожил до этого момента. Но его короткая жизнь дала импульс большому проекту, который помог другим больным детям", — говорит Галина.
Отцы и дети
Суть программы заключается в том, что к каждому ребенку предусмотрен индивидуальный подход. Сначала специалист наблюдает за "пациентом" в домашних комфортных для него условиях и определяет, какими базовыми навыками он обладает. Потом с помощью специально подобранных упражнений шаг за шагом у ребенка формируют новые. Ценность методики заключается в том, что работают с ним родители. Находясь с ним 24 часа в сутки, они могут улучить момент, когда он наиболее готов для занятий. Хотя, конечно, не у всех мам и пап хватает терпения.
"Кто-то сразу включается, кому-то нужно больше времени, чтобы понять, а есть такие родители, которые не хотят. По этой методике невозможно заставить человека работать. Он должен захотеть и понять ее суть. Но как только он это сделал, он входит во вкус, потому что еженедельно видит прогресс", — отмечает Шварц.
Сотни спасенных
В 2002 году супруги запустили пилотный проект при поддержке Управления специального образования Министерства образования Беларуси. Были выбраны несколько центров коррекционно-развивающего обучения и реабилитации в Минске и регионах, в которых специалисты из Великобритании и Беларуси проводили тренинги. За это время удалось оказать помощь более 100 больных детей. Среди них были те, кому врачи говорили, что они никогда не будут сидеть, а они начали ходить. Было много тех, кто начал разговаривать.
Об одном случае Галина вспомнила во время интервью:
"Во время прохождения программы специалист периодически посещает семью, чтобы проверить, на каком уровне находится ребенок. Все происходящее он снимает на камеру. Однажды специалист заболела, и я попросила сходить к семье своего сына. Он вернулся домой потрясенный. Оказалось, что во время съемки, солнечный свет упал на объектив камеры. Ребенок с ДПЦ это увидел. И начал ползти навстречу. А оказавшись возле моего сына, стал хвататься за его ноги, чтобы встать. Сын в панике начал просить родителей убрать ребенка. На что они стали умолять: "Пожалуйста, не мешайте ему, он никогда еще сам не передвигался". Через некоторое время этот "энерджайзер" начал ходить".
Такого эффекта, замечает собеседница, удалось добиться только благодаря тому, что работали вместе медики, педагоги и родители.
Жуткое унижение
Когда проект завершился, супруги решили продолжить проводить тренинги. Чем занимаются и сегодня.
Было немало интересных встреч. Например, однажды в Минск приехали специалисты из старейшего в Англии учреждения по оказанию социальной и реабилитационной помощи "Норвуд". Галина просила их провести тренинг по позиционированию детей с тяжелыми множественными нарушениями. Каково было ее удивление, когда они начали с этических моментов.
"Британцы посадили на маленький неудобный стульчик добровольца. Стоя над ней и разговаривая о том, как провели выходные, и не обращая на нее внимания, заталкивали ей в рот большую ложку с йогуртом. И вытирали его полотенцем. Сначала зал смеялся, а потом замолк и грустно за всем этим наблюдал. Когда у добровольца спросили, что она испытывала в тот момент, она ответила: "Жуткое унижение". Это был очень серьезный урок для нас всех о том, что уважение к человеку, независимо от того, болен он или здоров, начинается с внимания к нему и стремления понять его", — говорит Галина.
Много тренингов было посвящено аутизму. На одном специалист выложила на тарелку кусок белого хлеба, который смазала кремом для рук. Сверху вылила немного кофе и жидкости для полоскания рта и положила яйцо. Конечно, от такого "угощения" все отказались. А специалист пояснила: "Ребенок с повышенной чувствительностью к запахам будет ощущать на этом кусочке хлеба все ароматы. Включая запах крема, которым мама смазала руки, прежде чем ему готовить завтрак, и кофе, который она выпила".
Деньги — не самое главное
Фрэнк и Галина никогда не считали, что делают что-то сверхъестественное. Нужно учесть то, что они имеют тесную связь с Великобританией, где даже королева занимается благотворительностью.
"Отрадно, что в белорусах тоже растет внутреннее чувство достоинства", — говорит Шварц.
Несколько лет назад они с британцами посещали белорусские интернаты для детей-инвалидов. Там было много ребят с врожденной косолапостью. Гости это остро воспринимали, ведь у них такая болезнь давно успешно лечится не хирургическим путем. Он провели тренинги, а потом мы побывали в РНПЦ травматологии и ортопедии.
"Там нам встретился молодой, но интересующийся всем детский хирург-ортопед. По его инициативе было решено создать центр подготовки хирургов-ортопедов по методике Понсети в этом РНПЦ. Когда специалисты из Уэльса привезли для центра обучающие материалы, они спросили у белорусского врача, сколько нужно собрать денег, чтобы центр заработал, он ответил: "Нисколько, вы помогли нам методически, и теперь это наша обязанность сделать все самим". В этот момент я очень гордилась земляком. Не часто услышишь, что деньги не нужны. Мне кажется, что если мы будем больше ценить и уважать себя, часть проблем в нашем обществе снимется", — заключает собеседница.
