https://sputnik.by/20210519/Esche-odnomu-belorusskomu-rebenku-besplatno-vveli-preparat-ot-SMA-za-21-mln-1047667219.html
Еще одному белорусскому ребенку бесплатно ввели препарат от СМА за $2,1 млн
Еще одному белорусскому ребенку бесплатно ввели препарат от СМА за $2,1 млн
Sputnik Беларусь
Девочка участвовала в глобальной международной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется... 19.05.2021, Sputnik Беларусь
2021-05-19T16:57+0300
2021-05-19T16:57+0300
2021-07-05T18:47+0300
здоровье
общество
новости беларуси
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/07e5/05/13/1047666963_0:0:1200:678_1920x0_80_0_0_987b22129a1e0673893caee99e586a4e.jpg
МИНСК, 19 мая – Sputnik. Еще одному ребенку сегодня ввели препарат генной терапии "Золгенсма" – лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Швейцарское лекарство, которое назвали "укол жизни", ввели специалисты РНПЦ "Мать и дитя" Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний, сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения.Процедура продлилась час. Для того, чтобы девочка не волновалась, ее мама и медики все время находились рядом.Это уже четвертый белорусский малыш, который получил бесплатную генную терапию.Как сообщает Минздрав, в сегодняшнем случае времени для ожидания выигрыша уже не было, поскольку в августе ребенку исполняется 2 года (введение препарата "Золгенсма" может быть у пациентов со СМА в возрасте до двух лет - Sputnik). Лечение производилось за счет собранных средств. Основную долю внесло предприятие, на котором работает мама девочки.В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу доступа AVXS-101, предоставляющую возможность бесплатно воспользоваться лекарственным средством "Золгенсма". Пациенты затем выбираются рандомно.Коммерческая стоимость препарата составляет около 2 125 000 долларов.Руководит командой специалистов доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок.По ее словам, белорусские специалисты получили специальную лицензию и прошли обучение. "Уже есть запросы для проведения коммерческого введения таких препаратов со стороны пациентов из других стран", - отметила Ирина Жевнеронок."Сломанный" генСпинальная мышечная атрофия – СМА – неизлечимое генетическое заболевание. До недавнего времени в мире не существовало лечения от него.Год назад у заболевших появилась надежда: в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Правда, стоит такой препарат 2,2–2,5 миллиона долларов.Есть другой вариант лечения – лекарство "Спинраза". Один укол стоит более 100 тысяч долларов, принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год. Сумма неподъемная для большинства. Родители, собирающие огромные деньги на "Золгенсма", иногда покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то остановить прогрессирующую болезнь, пока идет сбор на основной препарат.На счету у ребенка с СМА 1-го типа (самый тяжелый вариант болезни) каждый месяц: болезнь быстро прогрессирует, атрофируются мышцы, он испытывает затруднения при глотании и дыхании. В 95% случаев такие дети умирают уже к четырем годам.Лекарство для СМАйликовПервая белорусская семья, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко. 2 декабря 2020 года девочка получила долгожданный укол, который сможет остановить прогрессирующее заболевание.А первый белорусский ребенок, который выиграл в "лотерею жизни" и получил препарат в Беларуси, – Даша Шепетовская. 17 декабря ей ввели препарат от СМА.
новости беларуси
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2021
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_BY
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
здоровье , общество, новости беларуси
здоровье , общество, новости беларуси
Еще одному белорусскому ребенку бесплатно ввели препарат от СМА за $2,1 млн
16:57 19.05.2021 (обновлено: 18:47 05.07.2021) Девочка участвовала в глобальной международной программе управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным доступом к препарату.
МИНСК, 19 мая – Sputnik. Еще одному ребенку сегодня ввели препарат генной терапии "Золгенсма" – лекарственное средство для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Швейцарское лекарство, которое назвали "укол жизни", ввели специалисты РНПЦ "Мать и дитя" Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний, сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения.
Процедура продлилась час. Для того, чтобы девочка не волновалась, ее мама и медики все время находились рядом.
Это уже четвертый белорусский малыш, который получил бесплатную генную терапию.
Как сообщает Минздрав, в сегодняшнем случае времени для ожидания выигрыша уже не было, поскольку в августе ребенку исполняется 2 года (введение препарата "Золгенсма" может быть у пациентов со СМА в возрасте до двух лет - Sputnik). Лечение производилось за счет собранных средств. Основную долю внесло предприятие, на котором работает мама девочки.
В 2020 году шесть белорусских детей с СМА были включены в глобальную программу доступа AVXS-101, предоставляющую возможность бесплатно воспользоваться лекарственным средством "Золгенсма". Пациенты затем выбираются рандомно.
Коммерческая стоимость препарата составляет около 2 125 000 долларов.
Руководит командой специалистов доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок.
По ее словам, белорусские специалисты получили специальную лицензию и прошли обучение. "Уже есть запросы для проведения коммерческого введения таких препаратов со стороны пациентов из других стран", - отметила Ирина Жевнеронок.
Спинальная мышечная атрофия – СМА – неизлечимое генетическое заболевание. До недавнего времени в мире не существовало лечения от него.
Год назад у заболевших появилась надежда: в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Правда, стоит такой препарат 2,2–2,5 миллиона долларов.
Есть другой вариант лечения – лекарство "Спинраза". Один укол стоит более 100 тысяч долларов, принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год. Сумма неподъемная для большинства. Родители, собирающие огромные деньги на "Золгенсма", иногда покупают "Спинразу", чтобы хоть как-то остановить прогрессирующую болезнь, пока идет сбор на основной препарат.
На счету у ребенка с СМА 1-го типа (самый тяжелый вариант болезни) каждый месяц: болезнь быстро прогрессирует, атрофируются мышцы, он испытывает затруднения при глотании и дыхании. В 95% случаев такие дети умирают уже к четырем годам.
Первая белорусская семья, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой
Миланы Пшенко. 2 декабря 2020 года девочка получила долгожданный укол, который сможет остановить прогрессирующее заболевание.
А первый белорусский ребенок, который выиграл в "лотерею жизни" и получил препарат в Беларуси, –
Даша Шепетовская. 17 декабря ей ввели препарат от СМА.
