У Андрея Холевко – страшное, но не редкое заболевание – рассеянный склероз. Многие его путают со старческой забывчивостью. Но ничего общего с памятью оно не имеет: здоровый человек постепенно перестает ходить и вынужден пересесть в инвалидное кресло.
О том, как это бывает и как спасти себя, когда не остается ни одной надежды на будущее, Андрей из Молодечно рассказал Sputnik.
Упал на ровном месте
Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, при нем поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Возникает оно обычно у людей в возрасте 20-40 лет. Чаще встречается у женщин, но у мужчин больше прогрессирует. В мире насчитывается около двух миллионов больных рассеянным склерозом.
Как и многие болезни, начинается незаметно. Андрею было 39 лет, когда ему поставили диагноз. Жизнь текла своим чередом: жена, сын. Работал на стройке. Про здоровье даже не вспоминал.
И вот – однажды упал на ровном месте. Значения этому не придал, но падения стали повторяться с завидной регулярностью.
Врачи долго не могли поставить диагноз. Проверяли вдоль и поперек на различные заболевания. А потом, как гром среди ясного неба, прозвучало "рассеянный склероз". Что это такое, Андрей не представлял и, как многие, вспомнил про старческую забывчивость.
"Мне попался хороший невролог, который все мне рассказал. Шок: страшно, что дальше будет", – вспоминает собеседник агентства.
Жена подала на развод
О своей болезни Андрей рассказывает по-мужски сдержанно. Но слушая даже этот короткий рассказ, можно представить, каково было это переживать.
Болезнь прогрессировала. Андрей стал ощущать слабость в ногах. Уже было сложно подниматься по лестнице, вставать с постели. Начал ходить с палочкой.
Слабость растекалась по всему телу. Все сложнее давалась игра на гитаре, которую мужчина так любил.
"Я всю жизнь играл на гитаре. Мог исполнить и "Битлз", и Фредди Меркьюри. А сейчас даже "Кузнечика" не получается", – признается он.
Работать Андрей уже не мог, ему поставили первую группу инвалидности. Вслед за здоровьем стала рушиться и семья. За месяц до серебряной свадьбы подала на развод жена.
Новая семья
"Мы познакомились в религиозной организации, которую вместе посещали. Я иногда оставался тут на ночевку. Была женщина, которая помогала мне заправлять постель. Но однажды она не смогла, и я попросил Наташу", – вспоминает Андрей.
Так завязался разговор, и они поняли, что интересны друг другу.
У них на двоих не только одно счастье, но и одно несчастье. У Наташи – тоже рассеянный склероз, диагноз поставили, когда ей было 18 лет. Но спутнице Андрея повезло больше – болезнь не прогрессирует, Наташа может ходить.
Поженились в первый год знакомства. Андрей признается, что просто не смог не взять ее в жены.
"Когда я узнал, что ей поставили диагноз в 18 лет, для меня это было шоком. Ведь это самое прекрасное время для девушки. Из-за своей болезни Наташа не смогла выйти замуж. Когда мы сошлись, а нам тогда было за 50, нам все советовали просто жить вместе. Но я ответил: "Нет, Наташа не была замужем. Я сделаю все, чтобы была свадьба", – говорит собеседник.
С тех пор прошло 12 лет.
Родственная душа
Иногда случаются обострения, и у Андрея и Наташи болят спина и ноги. Но супруги стараются поддерживать другу друга. Болезнь, как ни странно, сплачивает.
"Конечно, ей сложно обо мне заботиться. Конечно… И ей бывает плохо. И я стараюсь ее поддержать. Но вы знаете, в чем прелесть нашего союза. Она понимает, как мне плохо бывает, я понимаю ее. Мы понимаем друг друга с полуслова", – отвечает собеседник Sputnik.
Болезнь не лечится, но возможно поддерживать свое состояние. Андрей вечно в поисках новых средств, которые помогут улучшить самочувствие ему и жене. Вот, например, недавно опробовали пчелиные укусы. Говорит: помогает.
"От поликлиники до автобусной остановки я шел минут 40. Но, когда мне сделали пробу пчелы, я вернулся назад минут за десять. Я понял, что пчелами надо кусаться", – признается он.
Так у них дома в Молодечно появилась своя пасека.
Все свои эмоции Андрей старается изливать в стихах, которые начал писать во время болезни.
Стоишь у последней черты,
Там только конец без начала,
Там больше не будет беды,
Но жизни там будет так мало.
А перед чертой есть рассвет,
Есть жизнь, есть любовь, есть волнение.
И есть еще множество лет –
Терять их нельзя без сомнения.
Как отпечатки пальцев
"По неофициальным данным, в Беларуси более четырех тысяч больных рассеянным склерозом", – говорит председатель правления общественного объединения инвалидов "Помощь больным рассеянным склерозом" Елена Сазончик.
Как рассказала Сазончик, эта болезнь неизлечима. Точная причина ее возникновения не установлена. Когда человек заболевает рассеянным склерозом, происходит разрушение миелиновой оболочки, которая защищает нервные окончания в спинном или головном мозге.
Мозг подает сигнал, например, поднять руку. Но из-за разрушения миеленовой оболочки сигнал доходит позже либо вообще не доходит. Поэтому нарушается координация движений, зрения. По неизвестным причинам иммунитет сам начинает атаковать миелиновую оболочку. Если этот процесс не остановить, то происходит прогресс заболевания.
"У каждого человека рассеянный склероз протекает по-разному, – отметила Сазончик. – Это можно сравнить с отпечатками пальцев. У кого-то инвалидизация очень быстрая, кто-то дольше остается на ногах".
По ее данным, в Беларуси начали закупать препараты ПИТРС, которые позволяют затормозить развитие заболевания. При правильном назначении препаратов есть большой шанс на длительную жизнь в ремиссии, на хорошее качество жизни.
"У нас препараты закупаются государством и предоставляются больным бесплатно. Перечень закупаемых лекарств в дальнейшем планируется расширить, а их количество – увеличить", – поделилась планами председатель правления.
Общественное объединение инвалидов "Помощь больным рассеянным склерозом" – организация достаточно молодая, работает с 2017 года. Основная задача сегодня – информационная поддержка людей, столкнувшихся с этим заболеванием. Также работает психологическая группа, организовываются двухдневные поездки групповые за город, где проводятся занятия йогой, фитнесом, приглашаются специалисты различного уровня. Планируется создание информационной платформы с Министерством здравоохранения.
