Посвятившая работе в хосписе для детей 12 лет женщина рассказала о том, как пришла сюда совсем юной девушкой и спустя годы по-другому взглянула на смерть.
В 2019 году Белорусскому детскому хоспису исполнится 25 лет: за четверть века здесь оказали помощь тысячам детей из разных уголков страны. В рамках цикла "Хоспис в лицах" Sputnik побеседовал с еще одной из самых опытных сотрудниц – о жалости, помощи и том, как здесь учатся принимать неизбежное.
Нечем себя утешить
Юлия Барталевич проработала в хосписе 12 лет. Сегодня она ведет бухгалтерию, но пришла сюда еще в студенчестве на практику и успела сделать здесь множество разных дел.
"Тогда, в 2007-м, меня направили в другое место, но там оказались не рады практикантам, вышла какая-то нестыковка. Мне повезло найти место в хосписе, тогда я впервые встретилась с директором Анной Георгиевной (Горчаковой – Sputnik).
Я смутно помню, что она мне рассказывала, но точно знаю, что тогда я совершенно не понимала, куда пришла. Все случилось само собой, но язык у меня никогда не поворачивался назвать все это случайностью. И я задержалась на 12 лет. Судьба?" – задается вопросом собеседница.
Сперва Юлия выполняла различные поручения директора, после стала коммуницировать с иностранными гостями. Пожалуй, ни один сотрудник хосписа не может оградиться от погружения в истории детей, их родителей – поначалу Юля частенько сопровождала гостей из-за рубежа в семьи подопечных как переводчик.
"Поначалу было сложно морально. Но я бы не сказала, что катастрофично. Просто, когда я вникла в эту работу, очень быстро поменялась (или сформировалась?) существующая система ценностей. Я видела настоящее горе. После понимаешь, что большинство проблем проблемами не являются вовсе. Так, тонкая серая полосочка", – говорит она.
Юлия начинает рассуждать о сострадании, о помощи, о моральной выдержке столкнувшихся с бедой родителей и не может сдержать слез. Извиняется: такая, мол, чувствительная, но со временем все же научилась как-то контролировать эти эмоции.
"Мои дети дались мне тяжело, так что это какая-то особая боль. Я часто ловлю себя на мысли: ведь у всех матерей едет крыша, когда ребенок простужается на две недели; эти родители живут в таком состоянии 24 часа в сутки 365 дней в году. Им нечем себя утешить, они не могут жить мыслью о том, что нужно потерпеть пару недель и все снова пойдет своим чередом", – тихо говорит она.
Девушка делится: всегда поражалась, как они держатся – говорят о болезни без страха; понимают, что ребенку неудобно или холодно, буквально с полувзгляда.
"Мне было всего 22 года, я видела лежачих детей в трубках от различных аппаратов – и в семьях, и в трех палатах старого хосписа. Нет, мне не требовалась помощь психолога, возможно, потому что я адаптировалась понемногу, вникала дозированно. Но они не так запомнились мне, как, например, мальчик с лейкемией, который выглядел совершенно здоровым: он жил с дядей, ему очень не хватало материнского тепла, он часто приходил ко мне поболтать", – вспоминает Юлия.
О разрушительной жалости
"Я старалась никогда не ставить себя на место родителей неизлечимо больных детей. Эмоции мешают здраво рассуждать: мы хотим помогать, а для этого надо быть собранными. Когда мой ребенок болеет, бабушка впадает в панику. Если и я запаникую, кто ему поможет? Жалость – это бытовое: можно сострадать человеку внутри себя, но если ты часть команды профессионалов, она разрушительна", – считает Юлия.
Собеседница делится, что невольно старается не использовать это слово вовсе. Признается, что рассуждала совсем по-другому, когда только пришла работать в хоспис, а после поняла, что главное – это помощь, если ее можно оказать, на ней и надо фокусировать все свое внимание.
"На все мероприятия, которые мы устраиваем, я стараюсь брать своих детей, если есть возможность – воспитывать в них отзывчивость и толерантность, чтобы не было огромных глаз, насмешек не дай бог. Пока им по восемь, но я надеюсь, в будущем они поволонтерят", – делится планами собеседница.
Привыкнуть к детской смерти
"Да", – Юлия без промедления отвечает на вопрос о том, можно ли свыкнуться со всем, что приходится видеть и слышать в хосписе. Так или иначе местные специалисты пропускают через себя происходящее: она говорит, что и спустя 12 лет порой не может сбежать от некоторых мыслей.
Но люди однозначно становятся тверже. "Я вижу, как тяжело работать нашим медсестрам, но с течением времени они становятся сдержаннее, спокойнее – им никак нельзя по-другому, они должны помогать справляться родителям".
Юлия рассказывает, что раз в неделю в хосписе проходят общие собрания, на которых обсуждается динамика всех подопечных. Как ни печально, порой чья-то смерть воспринимается как освобождение.
"Когда несколько недель слышишь о ребенке с опухолью, которая все увеличивается, о медсестрах, которые круглосуточно дежурят подле него, обезболивающих, которые не помогают, и о его матери, которая видит все это и с ума сходит от бессилия… Утром на собрании говорят, что ребенок умер, и все выдыхают: малыш страдал, с этим ничего не удавалось сделать.
Приходится учиться относиться к смерти правильно. Если я могу помочь, то сделаю это с радостью: нашей команде все же чаще удается максимально приблизиться к тому, чтобы дети уходили не в муках. Но, к сожалению, людям не все подвластно. Очень жаль, что дети умирают, это неправильно. Но нужно уметь принимать это", – делится Юлия.
От незнания? Почему люди боятся хосписа
"Когда я говорю кому-то, что работаю в хосписе (да еще и 12 лет), все ужасаются. В семье одноклассника моих детей одновременно болеют онкологией мама и второй ребенок. Когда я узнала об этом, решила предложить семье помощь через учительницу, но она сделала круглые глаза – "нет-нет, что вы".
Несмотря на то, что мы стараемся распространять информацию, из-за незнания для многих людей слово "хоспис" равно слову "смерть". Но это вовсе не так, кроме того, большинство не знают, что детский хоспис принципиально отличается от взрослого", – сетует собеседница агентства.
О людях хосписа
"Мне жутко нравится здесь работать. Все эти годы я живу в Жодино: сейчас я мобильнее, но когда-то дорога в одну сторону занимала у меня два часа, и меня это не останавливало; а в декрете я просидела только полтора года – больше не выдержала. Просто ощущение того, что ты (пусть и косвенно на данный момент) причастен к такому большому делу, приносит немыслимое удовлетворение", – делится Юлия.
Она восторгается людьми, с которыми работает: говорит, ей действительно хочется видеть их ежедневно.
"Случайные быстро уходят отсюда: этот отбор происходит естественно, совершенно непонятно, чему он подвластен. Наверное, люди плохо представляют, куда идут: только придя осознают, что морально не готовы остаться”, – рассуждает собеседница.
Юлия убеждена: вовлекаться в такую деятельность многим мешает страх. "Люди боятся (даже взрослые, умные, сильные) – думают, что если станут держаться от беды подальше, она никогда их не коснется. Но есть те, кто не может оставаться в стороне; а я просто хочу быть рядом с ними", – пожимает она плечами.
По ее словам, в стенах хосписа часто звучит вроде избитая фраза – "командная работа". Но действительно, именно благодаря ей организация эффективно работает уже 25 лет. "И благодаря Горчаковой, конечно: иногда я поражаюсь тому, как много у нее сил. Работа бывает такой насыщенной, что сутками трудимся не поднимая головы, а она немного отдохнет и возвращается с новыми идеями", – восхищается Юлия Барталевич.
Читайте также:
- Директор Белорусского детского хосписа: наши пациенты помолодели
- Не спрашивайте "за что": как жить с ребенком, который смертельно болен
