Посвятившая работе в хосписе для детей 16 лет женщина рассказала о том, как учится расставаться с неизлечимо больными детьми, чего боится, из-за кого никогда не несет трагедию домой и почему все здесь – на своем месте.
В 2019-м Белорусскому детскому хоспису исполнится 25 лет: за четверть века здесь оказали помощь тысячам детей из разных уголков страны. Sputnik побеседовал с одной из самых опытных сотрудниц и расспросил ее о подопечных, коллегах, родных и том, как она справляется с эмоциями.
Не пожалела ни разу
Ирина Байдакова работает в хосписе уже 16 лет: в 2003-м она пришла сюда специалистом по социальной работе. По образованию Ирина – биолог-химик с написанной, но не защищенной диссертацией и 25 годами работы в Академии наук.
"Я попала в хоспис совершенно случайно, столкнулась с Анной Георгиевной (Горчаковой, директором хосписа – Sputnik) благодаря подруге. Оказалось, что мы родственные души и даже работали на разных этажах одного корпуса Академии наук. Она спросила, легко так, не хочу ли я работать в хосписе, и дала мне три дня на раздумья", – вспоминает Ирина Байдакова.
Всерьез предложение Горчаковой она сперва не восприняла, однако уже спустя несколько дней оставила привычный Институт зоологии на месяц – присмотреться, а потом осталась насовсем и ни разу об этом не пожалела. Теперь говорит, что всегда была не на своем месте и чувствовала это.
"Я нерешительный человек. Я всегда хотела работать с детьми, а меня увлекли в Академию наук, и что-то всегда мешало мне сменить работу. Я не задумывалась о благотворительности, но всегда воображала себя либо в детском саду, либо в доме престарелых – наверное, чувствовала, что хочу помогать? О хосписе я тогда почти ничего не знала, а оказалось, что это мое место – где я могу реализовывать свои творческие планы, знать, что делаю что-то важное", – рассказывает собеседница.
"Месяц почти не спала – думала"
Ирина Байдакова говорит, что ничего тогда не боялась – женщину не пугала перспектива постоянных эмоциональных потрясений, однако знакомство с хосписом она не забыла.
"Помню, как пришла познакомиться с хосписом на новогодний праздник, еще в старое здание на Рокоссовского. Мы в то время почти не встречали на улицах людей с инвалидностью, а когда я увидела стольких детей в одном помещении… Нет, не испугалась, но, признаться, я месяц почти не спала – все думала, не могла нормально есть.
Я помню, как мне начали рассказывать об этих детях: про мальчика, на вид лет трех, со сложным ДЦП, а оказалось, что ему 20 лет; про двух ребят-братьев с миопатией Дюшенна, которые тогда ходили, а сегодня уже сидят в колясках, многие – возраста моих детей", – делится специалист.
По ее словам, хоть подобное и выбивало из колеи, жалеть этих детей у нее и в мыслях не было – просто хотелось помогать. Мотивировало тогда и то, как взгляд ребенка на новое лицо с течением времени менялся с настороженного на доверительный.
"Из тех времен я помню девочку Машу, которая пристально рассматривала меня во время первой встречи, и как потом ее взгляд теплел по мере нашего более частого общения. Мы смотрим на них как на обычных людей, которые играют, любят, танцуют в силу своих возможностей. И тогда все получается", – считает она.
Не приносить трагедию домой
Супруг Ирины (тоже биолог), как и дети, к ее работе сперва относился с некоторым недовольством: Ирина стала уделять семье не так много времени, как раньше. Но родные скоро свыклись.
"Муж у меня хороший, дети к тому времени уже подросли, я могла позволить себе переложить часть ответственности на них. А вот мама не могла принять, первые пять лет все искала мне работу. Даже стеснялась, когда знакомые говорили ей, что, например, слышали мое выступление по радио, говорила: "Тебя все жалеют, у тебя такая тяжелая работа". А потом и она поняла, что бороться бесполезно", – улыбается Ирина Байдакова.
Переживать все самое грустное женщина старается вне дома – с соратниками в хосписе, с психологом, но не с родными: ни к чему нести трагедию домой.
"Дома я говорю о том приятном, что происходит в хосписе. Конечно, все знают, когда я иду на похороны, но подробно говорить об этом ни к чему. Это тяжело, мой муж – очень душевный человек, и я знаю, что, если буду рассказывать ему все, он проникнется, а я совсем не хочу, чтобы он страдал", – говорит она.
Отправить детей по своим стопам Ирина никогда не стремилась: сын окончил технический вуз, дочь тоже занимается другим любимым делом. Женщина говорит, что дети у нее – отзывчивые, волонтерили в ее летнем лагере и всегда приходят на помощь, если нужно, но заняты другим. "Я ведь и сама сюда не собиралась, судьба привела", – уверена она.
О работе
Основная работа Ирины – организация праздников для подопечных хосписа и курирование детского центра "Аист", летнего лагеря для здешних детей (а кроме того – контроль многих административных процессов: взаимодействие с министерствами, спонсорами и партнерами, поиск помощи извне и не только). Вместе с волонтерами она ставит спектакли, раньше писала мюзиклы, теперь – особенные сенсорные сказки.
Ирина говорит, что в хосписе невозможно не взаимодействовать с детьми, чем бы ты ни занимался. Выезжает летом руководить несколькими сменами в лагере. Помимо четырех смен для детей с инвалидностью, тут есть еще пятая – для сиблингов, детей, которые потеряли брата или сестру или учатся жить с особенностями его здоровья.
"Мы берем в лагерь детей с различными заболеваниями теперь уже до 30 лет, в частности, из регионов, из малоимущих, многодетных семей. С ними никак нельзя не общаться: вот, например, есть девочка Вика, которую необходимо переворачивать каждый час – я завожу себе будильники и хожу к ней ночами на автопилоте. Я очень люблю работать с детьми, именно работать, напрямую", – говорит она.
Тяжелее всего – терять
"Медики чаще находятся с очень тяжелыми детьми, можно сказать, они каждый день видят, как ребенок умирает, постепенно. Я общаюсь с ними на праздниках, в походах, на выставках – когда они в своей лучшей форме, на моих глазах они не под угрозой. И когда они уходят – для меня это всегда потрясение", – делится Ирина Байдакова.
Она до сих пор вспоминает одну из первых пережитых смертей: в точных датах, даже, пожалуй, в часах. Рассказывать о ней без слез женщина не может: кто бы что ни говорил, делится специалист, не прикипеть – невозможно.
"У меня в лагере была девочка Юля. Она была со мной на смене, там ей стало нехорошо – было тяжело дышать. Мама приступ встретила спокойно, мол, это нередко случается и дома, а я встревожилась, и мы повезли ее по врачам, в итоге она оказалась в больнице в Минске.
Так получилось, что как раз в то время я ушла в отпуск и была на даче, далеко от города. Она звонила мне каждый день, однажды в одиннадцать вечера позвонила – жаловалась, что ей не хватает воздуха, а никто не приносит концентратор кислорода. Я все настаивала: мол, Юля, иди к заведующей, к дежурной медсестре, требуй.
А потом она позвонила с хорошими новостями: "Ириночка Васильевна, у меня все хорошо, меня выписали"… А через день умерла", – рассказывает собеседница.
Все ли я сделала правильно?
Директор хосписа Анна Горчакова считает, что главное в здешней работе – балансировать, занимать верное положение по отношению к подопечным: не привязываться слишком сильно, чтобы эмоции не мешали работать, но делать все, чтобы детям было лучше. Ирина Байдакова говорит, что невозможно не отматывать назад – не анализировать свое поведение с ребенком, которого не стало, не искать в нем "прорех".
"Я не ожидала, что она может так внезапно умереть, – казалось, ее состояние не было таким тяжелым. Но такая у нее была болезнь – легкие просто сжались, и она задохнулась, а сердце не выдержало. После смерти Юли я все думала: правильно ли я все сделала, точнее, все ли я сделала, что могла? Может, надо было все бросить и ехать к ней (и как, если до электрички ночью шесть километров пешком идти)? Теперь мне кажется, что я все же максимально выложилась тогда", – рассуждает Ирина.
Привязанности ведут и к тому, что сотрудники хосписа осуждают себя за них. Спустя три дня за этой трагедией последовала следующая – смерть девочки Кати, которая тоже отдыхала тем летом под кураторством Ирины. Женщина признается, что эта смерть не потрясла ее так же сильно: "Если честно, вспоминая их, я каждый раз прошу у Кати прощения".
Чтобы справляться с такими эмоциями, в хосписе есть свой ритуал с участием директора, психолога. Специалисты говорят, что, когда удается высказаться, становится легче. Надо сказать, что психологам в хосписе приходится весьма непросто.
Хороших воспоминаний больше
"Хороших воспоминаний множество! И в лагере, и на праздниках вспоминаешь все равно именно детей, со всеми их фразами, которые у нас становятся крылатыми, вспоминаешь, как скептично настроенные дети "оттаивают", как благодарят родители. Представьте, как мотивирует понимание того, что ты помогаешь этим детям почувствовать себя обычными людьми, полноценными членами общества", – восхищается Байдакова.
Этим проникается большинство людей, которых вовлекают в эту деятельность: по словам Ирины, в лагерь приезжают волонтеры весьма разного возраста, а специалисты хосписа с теплом наблюдают, как деловой обладатель престижной должности в какой-нибудь фирме переодевается в женское платье ради роли в спектакле, увлекается. И невероятно приятно, когда труд оценивают спонсоры и восторгаются им.
Читайте также:
- Второй в Беларуси хоспис открыли в Бресте
- Мечты сбываются: мальчик с редкой болезнью поедет на ЧМ по футболу
- Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон
