Каждый год количество онкобольных детей увеличивается на 2%: детский онкоцентр в Боровлянах рассчитан на 115 коек, когда-то этого хватало, но сейчас здесь лечат две сотни детей одновременно.
Корреспондент Sputnik Валерия Берекчиян побывала в Боровлянах и поговорила с родителями.
Беда приходит всегда непредсказуемо. Четырехлетнего Максима лечили от простуды, а нашли восьмисантиметровую опухоль, а у 15-летней Василисы инсульт случился прямо вовремя биопсии. Теперь она учится жить заново. Такие трагедии невозможно принять. Но надо жить. И улыбаться больному ребенку.
"Как ни крепись, слезы все равно наворачиваются"
Когда-то семьи больных раком детей селили на первом этаже общаги БНТУ на Сурганова, в то время она принадлежала республиканскому обществу "Дети в беде". С тех времен здесь осталась лишь одна комнатка, небольшая, когда-то общая кухня да пара кабинетов, а организация инициировала строительство пансионата с мобильными домиками прямо на территории РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.
"Родители должны находиться рядом: во время такого тяжелого лечения ребенка нельзя оставлять одного. Но представьте, как трудно было иногородним семьям с детьми мотаться зимой из города в Боровляны после химиотерапии", - рассказывает директор общества Евгений Украинцев.
Строить начали в 2013-м. Первый домик профинансировало польское посольство, а сегодня их, возведенных усилиями иностранных и белорусских организаций, больше двадцати, каждый - на две семьи. В окрестностях - несколько детских площадок.
До обеда на качелях нет ни одного ребенка: все на процедурах. У домиков сохнут на веревках детские вещи. На ступеньках одного из таких, с синей крышей, сидит мужчина, ждет дочь с процедур: Дмитрий приехал в боровлянский центр из Украины. Позволяет войти, просит только разуться. Внутри - компактная кухня, небольшая комнатка с телевизором и кроватью, санузел с душевой, повсюду разбросаны игрушки.
"Дочери семь лет, у нее остеосаркома на четвертой стадии, узнали всего пару месяцев назад. Сперва думали, нужен ли здесь отец - сам я не рвался остаться. Но маме ведь надо отдыхать. Да и, как не крепишься, все равно слезы наворачиваются, тяжело это. Дочке сложно, но держимся. Хорошо, что есть ребята - волонтеры, видимо, - которые проводят время с детьми, отвлекают их хоть как-то от всего этого", - рассказывает Дмитрий.
Максим: лечили простуду, а оказалась опухоль
Внутри РНПЦ даже инфостенды яркие; на каждом этаже - боксы, за стеклами - дети и подростки, парами и тройками, в масках и шапках, с развивающими играми или в компании педагогов. У всего персонала - негромкие и спокойные голоса.
"Мы помогаем детям адаптироваться, рассказываем, что у людей получается спастись, принять эту другую жизнь - она же меняется кардинально. Эмоционально тяжело работать, конечно. Уйти? Приходило в голову, и не единожды. Но когда видишь результат, что ребенок успокоился, настроился на позитивный лад, перестал бояться, то чувствуешь свою значимость, это помогает", - рассказывает педагог-психолог Лариса.
Марина сидит в коридоре на кушетке. Перед тем, как начать рассказ, женщина глубоко вздыхает, ищет поддержки в глазах подруг по несчастью, сидящих поблизости.
Ее сыну Максиму нет и пяти лет, два года назад он буквально за неделю изменился: страшно осунулся и начал болеть. Около месяца его пытались вылечить от простуды, а в это время опухоль в области надпочечника разрослась до восьми сантиметров. У малыша диагностировали нейробластому на четвертой стадии.
"В голову матери же никогда не придет, что ребенок так сильно болен - не верится. Сразу после УЗИ нам дали два часа на сборы и на скорой увезли в Боровляны, это было в 2016-м, в сентябре. Все перевернулось", - вспоминает Марина.
Лечение начиналось тяжело: семья прошла шесть блоков химиотерапии, операцию, трансплантацию костного мозга. После было чудо - годовая ремиссия, только анализы контролировали. "Но это тоже не полноценная жизнь: в сад он не пошел, с другими детьми не мог долго находиться, иногда даже просился сюда - ради общения, да и мы все время были начеку. Ну а потом рецидив, и вот с конца мая мы здесь", - делится она.
Лечение рецидива Максим переносит еще хуже; химиотерапия в этот раз сильнее, впереди - четвертый блок и трансплантация. Мальчику нет пяти, но он уже знает, что такое тромбоциты и на какие сладости ему нельзя смотреть в магазине.
"Очень тяжело переносит физически, его все время колют и подкапывают. Рвота страшная после химии, сепсис был - с температурой, диареей, представьте, ребенок месяц лежал неподвижно! Сегодня Макс впервые за полтора месяца выйдет на улицу, поедем в Москву: чтобы рассмотреть клетки с нашей болезнью, нужно особое исследование, у нас его не делают", - рассказывает Марина.
Марина живет с мужем в домике пансионата. Полностью расходы на содержание людей Минздрав покрыть не в силах, так что родители вынуждены оплачивать пребывание здесь. По словам Марины, в отопительный сезон они платят 12 рублей в сутки, летом было 8. Если жить здесь месяцами, конечно, бьет по карману.
"К психологам я не хожу, поддерживают близкие люди. Как принять? Верить, что все будет хорошо, и ребенок должен видеть в глазах родителей оптимизм, хоть это и тяжело", - уверена Марина.
В палате со строгой надписью "Карантин" Максим сидит на руках у отца, оба улыбаются. "Он не в той одежке, чтобы фотографироваться, испачкался", - переживает мужчина, а Максим позирует и показывает язык.
Василиса: после инсульта – все заново
Сталкиваясь в коридоре, матери, сплоченные схожими бедами, приободряюще улыбаются, ненароком касаются плеча. Марина ведет нас к Светлане - маме пятнадцатилетней Василисы, лежащей в изолированном боксе инфекционного отделения.
До болезни девочка была очень активным ребенком: училась в трех школах, включая художку; каждый год ездила в оздоровительные лагеря и санатории. Никто и подумать не мог, что все обернется так. Началось после экзаменов в девятом классе с боли в руке, но значения ей не придали - решили мазать "Фастум-гелем". Позже стало хуже, боль перешла на шею, через хирурга и невропатолога экстренно добрались до гродненской областной больницы, а после КТ и МРТ - до Боровлян.
"Диагноз - рабдомиосаркома, опухоль носоглотки мягких тканей, которая в редком случае переходит на кость. У нас как раз тот случай. Стадия четвертая", - тихо и медленно, чтобы не срывался голос, рассказывает Светлана.
Еще сильнее все усугубилось после биопсии: когда брали материал для исследования, у девочки случилось кровоизлияние в мозг, так мать и дочь попали в институт нейрохирургии.
"Она два месяца провела в коме, ее едва спасли. Она ведь не поняла даже, что произошло. Когда я отправила ее на биопсию, сказала: "Через два часа вернешься". В итоге в себя Василиса пришла только через два месяца. Теперь она - в инвалидной коляске, восстанавливает память: все с нуля - заново учится держать ложку и карандаш, ходить. Сейчас складываем и вычитаем многозначные числа в столбик, никак не можем запомнить таблицу умножения. Все вспышками: иногда по-английски мне скажет "выключи свет" или стихи наизусть начнет рассказывать", - говорит Светлана.
Пока Василисе нельзя покидать бокс, ежедневно она видит только маму, врача и медсестер; от скуки выучила даже, кто в какую смену. Учителя к ней пока не ходят, да и дней, когда девочка физически может учиться, при ее терапии совсем немного.
"Морально ей очень тяжело: плачет все время, пьет антидепрессанты. Несколько раз нас отпускали гулять на улицу, она видела детей, которые в один день с руками, с ногами, а на следующей неделе уже… А у нее рука болит по-прежнему, она сама себя накручивает - говорит, что и ей отрежут. И чем больше она вспоминает, тем больше осознает всю серьезность своего положения.
Чуть ожила, когда приехали пять ее одноклассниц. Я думала, они замкнутся, когда не увидят ту Василису, что раньше была - активистка, ростом в 1,74 метра, с распущенными волосами, а тут - испуганная, меньше на двадцать килограммов, лысая и в шапке. А потом мы отошли, я смотрю через стекло, а она шапку сняла и показывает девочкам, что теперь блондинкой будет", - грустно улыбается женщина.
Спрашиваю: сами-то вы как, держитесь? Светлана молчит с минуту, пытается сдержать слезы. Чуть успокоившись, пожимает плечами: здесь есть церквушка, общая кухня для родителей, скамейки в окрестностях, на которых можно тихо поплакать.
"Мы легли только 10 июня, некоторые ведь тут годами. Все ценности поменялись в голове. Люди там - в той жизни - они не понимают. Даже здоровый ребенок может просто уйти в школу и не вернуться; у меня есть хоть какой-то шанс, пускай и годами придется… И проблемы другие теперь совсем. Мы вот приметили одну инвалидную коляску, чтобы на прогулки выходить, я все переживаю, как бы ее не забрал кто", - вздыхает Светлана.
Василиса уже прошла пять блоков химиотерапии. Со следующей недели начнется лучевая, а после предстоит пережить еще четыре блока химической. Саркома пошла на кости, у девочки появились так называемые перинатальные переломы, может быть, их тоже придется оперировать.
Светлана и Василиса еще даже не на полпути, что будет после химиотерапии - неизвестно. Из прочих трудностей - нужда в препаратах, которых нет в стране, - немецких. Белорусские рецепты в Германии не признаются, а в Москве выходит очень дорого из-за доставки: одна ампула для химиотерапии обходится семье в 130 евро.
Когда мы подходим к порогу бокса, Василиса спит. Светлана будит дочь и настаивает: подойдите ближе, для нее ведь увидеть новое лицо - уже событие.
"К нам в дом нельзя приходить со слезами"
С бедой все мирятся по-разному. Одни оберегают от нее детей, другие - взывают к их пониманию и убеждают себя в необходимости давать правильную установку.
"Дочери одиннадцать, она не знает диагноза: мне кажется, так ей легче и она в себя не уходит. У меня был нервный срыв двухнедельный, плакать бегаю на улицу, чтобы не пугать. Мы просто пошли проходить медкомиссию в школе, случайно обнаружили, что понижены тромбоциты, думали, достаточно будет просто прокапать, а потом вот – сюда. Первый блок химии был очень тяжелый, с дикой рвотой, головной болью, второй чуть легче дался", - рассказывает Елена, семья узнала о диагнозе только 9 августа, в Боровляны они приехали из Дзержинска.
А мама десятилетнего Тимофея говорит, что со своим здоровьем и образом жизни ее сын мог бы полететь в космос: четыре года он играл в хоккей, был самым крепким в команде, а теперь стал легче на тринадцать килограммов. За два месяца до первого звоночка прошел большую медкомиссию, как спортсмен.
"Проявилось внезапно - приступом судорог, а в итоге на МРТ увидели большую неоперабельную опухоль третьей стадии в головном мозге, сразу с метастазами. Лечимся уже второй год", - рассказывает она.
Отношение к болезни и подход к лечению сына у Натальи другой. Мальчик верит, что вернется в хоккей, ведет активный образ жизни, насколько это возможно. Ему говорят, что лечение зависит от него, все это - временно.
"Я решила для себя, что 50% лечения - это медикаменты, остальное - настрой. Мы ведем обычную жизнь, встречаемся со здоровыми друзьями, не боимся заразиться или кому-то показаться", - рассказывает Наталья.
Женщина уверена, что Тимофею приходится справляться с испытаниями, которые не смогли бы выдержать некоторые взрослые - вероятно, всей серьезности болезни он попросту не осознает.
"К нам нельзя приходить со слезами, чаще всего это приходится проговаривать с бабушками, у которых они якобы сами текут. Выплакалась дома, напилась валерьянки и пришла к нам веселая! Ему не станет легче от слез, наоборот смекнет, что, когда у него ангина была, бабушка так не рыдала. Психологически это очень важно: на прошлых выходных мы ездили на природу в лес - он собирал грибы, гулял и даже просил есть. А в субботу сдал анализы - они у него почти как у здорового ребенка", - рассуждает мама.
О благотворительности в Беларуси
Еще когда онкологическое детское отделение было в первой больнице, местные энтузиасты услышали, что за границей есть организации, которые оказывают разную помощь семьям с больными раком детьми и клиникам - в частности, поставляют медикаменты и оборудование. В 1990-м по инициативе родителей и докторов гематологического детского отделения 1-ой больницы в Беларуси решили создать аналогичное общество "Дети в беде".
"У меня заболел внук, ему тогда было пять. Он попал в больницу с аппендицитом, нам даже сообщили, что операция прошла успешно. А в день, когда мы собирались его забрать, пришла гистология - мы узнали, что у него лимфосаркома кишечника. Сейчас ему тридцать лет и он растит двухлетнюю дочь, но тогда, когда мы метались, я попал на отчетно-выборную конференцию "Дети в беде", где обсуждался вопрос о закрытии общества. Поднялся на трибуну, сказал, что закрывать его никак нельзя. Тогда мне и предложили его возглавить, а я согласился", - рассказывает Евгений Украинцев, он руководит обществом с 1994-го.
Потом был расцвет: у организации было много зарубежных партнеров, они хорошо помогали. Приходила гуманитарная помощь - одежда, продукты и даже игрушки; в обществе помнят время, когда коробками из разных уголков мира были заставлены все коридоры гематологического отделения. Тогда многие европейские организации приняли белорусскую трагедию близко к сердцу, теперь там хватает своих бед.
Сегодня основная задача "Дети в беде" - оказание помощи в лечении и реабилитации онкобольных детей, особенно - поставка современных медикаментов: по состоянию на 1 октября этого года в страну приехали лекарства на сумму 1,7 миллиона евро, а в ближайшее время придет очередная партия из США на 800 тысяч.
"Дети лечатся по современным международным протоколам с определенным набором медикаментов, некоторые из них в нашу республику не завозят - они не зарегистрированы, соответственно, их можно привести только по линии гуманитарной помощи", - рассказывает Евгений Украинцев, руководитель общества.
Все, кто состоит в обществе, так или иначе сталкивались с онкологией. В их числе и Анастасия, которая прошла через лечение лично. "Заболела в детстве, поставили четвертую стадию. Потом лечение, сразу все - химиотерапия, лучевая, операция по удалению почки", - лаконично делится девушка, сдерживая слезы.
"Вы поймите: пройдя такой путь, привыкаешь всегда к себе прислушиваться - где заболело, закололо. Страшно", - объясняет Украинцев.
Сейчас общество находится в весьма сложном положении: все труднее и труднее искать средства на поддержку его работы. Спонсоры готовы вложить деньги в проект, но то, что над ним работают люди, понимают, к сожалению, не все.
Уже несколько лет общественные объединения Беларуси пытаются добиться доработок в Законе О благотворительной деятельности: к примеру, прописать в нем льготы для организаций, которые оказывают помощь - снять налоги хотя бы с тех денег, которые перечисляются в качестве гуманитарной помощи.
"Организации, у которых просишь помощи, сегодня первым делом спрашивают - какие у вас преференции? Могу предложить благодарность родителей, детей и врачей", - делится он.
Все желающие оказать помощь благотворительному обществу "Дети в беде" могут обратиться за контактами инициаторов в редакцию Sputnik или напрямую в ОО "БРО "Дети в беде" по телефонам +375 17 331 89 00 и +375 17 331 10 93.
