Парадокс, но обращений в последние месяцы стало меньше, хотя тональность писем и звонков заметно изменилась, рассказывает директор Центра поддержки онкопациентов "Во имя жизни" Ирина Жихар.
Официально Центр работает уже шесть лет. Помогает пациентам справиться со страхами, находить информацию, общаться с врачами и просто учиться жить в новых условиях.
Когда в Беларуси появился коронавирус, начало расти количество зараженных, когда под госпитализацию пациентов с пневмониями стали передавать часть мощностей онкодиспансеров, а профильных пациентов стали просить подождать, поводов для тревог стало еще больше.
"Обращений стало заметно меньше. Я думаю, что это связано с тем, что людям надо как-то адаптироваться к ситуации. Российские психологи, которые сейчас разрабатывали рекомендации для онкопациентов, говорят, что онкопациенты, пережившие диагноз до пандемии, легче переносят эту ситуацию: врачи нам четко сказали "маска, социальная изоляция, антисептики", а мы, перенесшие онкозаболевания, люди дисциплинированные. Мы же уже пережили одну ситуацию дезадаптации - гораздо более острую, связанную с онкодиагнозом и лечением. Поэтому нам легче... Сложнее тем, кто находится в активном лечении. Их обращения как сигналы SOS", - говорит Ирина Жихар.
О том, что делать в ситуации неопределённости, где искать помощи и стоит ли винить врачей, предлагающий отложить операции, Sputnik расспросил Ирину Жихар - директора центра поддержки онкопациентов. Ей трижды ставили диагноз "рак", онкопатологию перенесла и ее мама. Поэтому она очень хорошо знает, каково это жить и в болезни, и рядом с ней.
Много тревог
Людям, которое сейчас проходят лечение, страшно, это читается во многих письмах, рассказывает Ирина.
"Потому что если раньше ты проходишь химиотерапию, и у тебя появляется отёк или что-то еще, ты бежишь к своему химиотерапевту - показать и спросить, что не так. А сейчас страшно. Когда читаешь, что в Минском онкодиспансере два корпуса переданы под ковидных больных, это дополнительный стресс для человека в активном лечении прийти на территорию диспансера. Я разговаривала с врачами, они тоже говорят: "Да, есть повышение степени агрессии со стороны пациентов, когда им что-то непонятно, потому что люди боятся", - рассказывает Ирина.
Она напоминает, что, как и любое лечение, лечение онкозаболевания должно быть своевременным. Пропустить назначенную "химию" нельзя, но, когда ты знаешь о снижении иммунитета на фоне лечения и, соответственно, о повышении восприимчивости к вирусам, идти в больницу довольно тревожно. Вот люди и нервничают.
Другие переживают из-за отложенных операций.
"Есть такие случаи. Но тут многое зависит от психологического состояния человека. Некоторые очень сильно настаивают на операции, и тогда, я сталкивалась на практике, изыскивают возможность. Из того, что я слышала и того, что мне рассказывали пациенты, кто смог настоять - тех оперировали", - рассказывает Ирина.
Но, уверена она, обвинять врачей в этой ситуации - последнее дело. Они в сложившихся обстоятельствах делают все, что могут. Где нельзя отложить лечение - лечат, где можно скорректировать лечение - начать не с операции, а к примеру, с химиотерапии - меняют алгоритм. Ищут возможности помочь.
"Звонили девочки: рассказывали, как ходили на консультацию к химиотерапевтам. Говорят, ощущение, что они разгружали вагоны. И это 12 часов дня, а врачи уже очевидно уставшие... Врач - тоже человек, важно об этом не забывать, но не всегда у пациента получается. Ведь онкология - это исторически всегда та сфера отношений врач-пациент, где очень много эмоций", - говорит Ирина Жихар.
Отменили школы пациентов и мастер-классы
Центр поддержки онкопациентов "Во имя жизни" оформился шесть лет назад - усилиями онкопациентов и при поддержке врачей. До этого несколько активных онкопациентов опять же с участием врачей собирали группы поддержки и взаимопомощи.
"Потому что мы видели необходимость. После окончания лечения и выписки из стационаров у нас возникало много вопросов, которые некому было задать. Например, ты просыпаешься, а у тебя болит тело, тебе кажется, что у тебя появляется отек, что у тебя не растут волосы или растут не так, как ты предполагаешь - всегда были прямые, а тут стали кучерявится, а это хорошо или плохо?..", - рассказывает Ирина предысторию создания Центра.
Она подчеркивает, ни один врач заранее не может сказать, как отреагирует именно твой организм на лечение. Да, в 90% случаев могут выпасть волосы, а в 10% - нет, но в какую категорию попадет тот или иной пациент, сказать заранее невозможно.
"Поэтому окончание лечения не означает полное восстановление после тяжелого процесса. Нарушаются в том числе когнитивные способности - ухудшается память, например. Начинаешь комплексовать - не узнаешь себя, свое тело, которое каждый день болит. Это все очень непросто. Я сейчас говорю о тех, кто проходит комплексное лечение, которое включает хирургию, лучевую и химиотерапию, а потом еще и гормонотерапию. Это достаточно травматичное лечение для организма. Это не ангина, когда ты выпил таблетку, восстановился и все. У меня было три онкозаболевания, и ни одно из них до постановки диагноза по сути не беспокоило, ничего не болело. И ты не понимаешь, как это так: еще вчера был все хорошо, а теперь совсем плохо", - рассказывает Ирина.
За эти годы Центр выработал свой формат работы: это и школа онкопациента, которая ежемесячно собирает слушателей при онкодиспансерах в Минске и Витебске, и группы взаимопомощи, и частные психологические консультации, мастер-классы по рукоделию. Причем, как профильные на тему "Как разговаривать с врачом", так и отвлеченные - "Учимся варить мыло".
"Мастер-класс, например, по мыловарению интересен не потому, что мы учимся варить мыло, а потому что мы это делаем сообща... Когда пациентка за час-полтора осваивает нехитрые техники и создает свой маленький законченный продукт, возникает непередаваемое чувство победы над собой. У меня получилось! И потом этот заряд радости и бодрости ты приносишь домой и даришь эти ощущения своим близким", - объясняет Ирина.
Онкоболезнь - это болезнь семьи. Она знает это на собственном опыте, Жихар была не только в роли пациентки, но видела болезнь с другой стороны - когда мама болела...
"И всегда всем говорю, лучше 10 раз болеть самой. Родные за тебя боятся и у них эта тревога гораздо сильнее - ты, как пациент, чувствуешь свое тело, контролируешь каким-то образом, как-то регулируешь процессы, а родные это не могут контролировать - им кажется, что у тебя всегда болит. Поэтому, когда ты приходишь после мастер-класса с улыбкой, показываешь, что у тебя получилось, у тебя много радости, родным это дает понимание, что ты выздоравливаешь, и им тоже легче", - объясняет Ирина.
Сейчас мастер-классы временно пришлось отменить, также как и школу онкопациентов, и группы взаимопомощи. Даже подсолнухи - символ Центра - в этом году на клумбах у онкодиспансеров сажают не онкопациенты, а хозслужбы медучреждений.
Пока остались лишь консультации по телефону. Но с июня волонтеры Центра настроены возобновить массовую психологическую и просветительскую работу - в онлайн-формате.
Работа онлайн
Работа с онкопациентами в режиме офлайн, которые обращаются за поддержкой в Центр, отложена на неопределенный срок. Но людям по-прежнему нужна помощь, и по-прежнему нужно общение. Поэтому уже с июня такое общение будет организовано онлайн.
"Два психолога - наша Инна Малаш и психолог Витебского онкодиспансера Наталья Исакова - будут вести такие встречи. Наталья Владимировна раз в месяц проводит в скайпе встречу для своих пациентов, где люди могут задать вопросы. Мы сейчас будем делать объявление с четкой маршрутизацией, чтобы желающие понимали, как можно присоединиться к группе поддержки. Я тоже планирую вести группу взаимопомощи в режиме реального времени и буду использовать методы Саймонтонов, чтобы каждый желающий смог получить навыки психологической самопомощи и помогать себе в ситуации дезадаптации. Это актуально, мне кажется, для отдаленных городов, когда люди, получившие онкодиагноз, пройдя лечение, не могут так часто ездить в онкодиспансер, как это могло быть раньше, в связи с этой пандемией", - рассказывает Ирина.
Она призналась, что хотела бы сосредоточить свои усилия прежде всего на помощи людям, которые находятся проходят лечени, либо сразу после него. Сегодня именно им нужна помощь в первую очередь.
Понемногу планируется вовлекать в просветительскую работу онлайн и врачей. Готовится, в примеру, вебинар для женщин, у которых высок риск развития лимфедемы. О том, как не допустить ее развития, в июне на вебинаре расскажет замглавврача Республиканского центра медицинской экспертизы и бальнеолечения Елена Богомазова.
"Лимфедема - это побочный эффект, отдаленное последствие, которое очень часто проявляется у женщин, переживших хирургическое лечение рака молочной железы, гинекологического рака и лучевую терапию. К сожалению, риск сохраняется пожизненно. В нашей стране пока только один врач в деталях знает, как этим управлять, как контролировать и как не допустить развития слоновости. Это очень серьезный вопрос качества жизни для тысяч женщин в нашей стране. И мы договорились, что сделаем вебинар. Это особенно важно для женщин из малых городов", - говорит Ирина.
Рекомендация в нынешней ситуации
Универсальных рецептов для онкопациентов - как сохранить спокойствие в нынешней ситуации - увы, нет. Но важно понимать, подчеркивает Ирина, что врачи - не враги пациентам. Они по мере сил ищут возможности помочь каждому.
"Такие проблемы возникают не только в нашей стране. Везде переносят операции и откладывают лечение. И пациенты нервничают. Все хотят получить своевременное лечение. А как всегда не получается - врачей на всех не хватает. Врачи рассказывают, что общаются в чатах в том числе и с европейскими коллегами, везде сейчас ищут варианты - как поступать, возможен ли перенос, если не операция, то химиотерапия... Иногда возможно изменения алгоритма. Для врачей-онкологов это тоже вызов" - рассказывает Ирина.
Накануне стало известно, что в ближайшее время все онкодиспансеры вернутся к привычному режиму работы. Это значит, что в ближайшие время ситуация с очередностью восстановится и стресс для онкопациентов должен уменьшиться.
Читайте также:
- Лукашенко про эпидситуацию: месяц нам еще придется барахтаться
- Даже в гинекологическую больницу – горздрав рассказал, куда везут с COVID-19
