МИНСК, 28 дек – Sputnik. Семья из Беларуси, чья девочка болеет спинальной атрофией, стала победителем глобальной лотереи, которая организована производителем лекарства и предоставляет доступ к терапии AVXS-101.
"Сонечка выиграла Zolgensma", — написала в Instagram мама девочки Юлия Грикель.
София Жагунь родилась 14 ноября 2019 года. После проведения генетического анализа стало известно, что ребенок страдает редким заболеванием – спинальной атрофией первого типа. Вначале такие дети теряют способность двигаться, а после – дышать и глотать.
Сейчас в мире разработано несколько препаратов, которые могут помочь. Но ни один из них не доступен в Беларуси, хотя в подобных вакцинах нуждаются 80 детей и 60 взрослых.
В течение года семья Софии вела сбор средств. Всего один укол Zolgensma, сделанный ребенку до 2 лет способен остановить заболевание.
В Беларуси в 2020 году впервые удалось оказать такую помощь. 17 декабря в центре "Мать и дитя" процедуру прошла Дарья Шепетовская из Новополоцка.
Читайте также:
- Минздрав работает над тем, чтобы обеспечить лекарствами детей со СМА
- Страховая эмиграция: белорусы уезжают в Польшу, чтобы спасти больных детей
- Отвоевать день: семьи детей с мышечной атрофией борются с болезнью и государством