Сложности с дефектологами и спецшкола: история мамы ребенка с синдромом Дауна
© Photo : Из личного архива Татьяны Ефремовой
Подписаться
Эксклюзив
Наличие лишней хромосомы у сына сподвигло известного белорусского дизайнера Татьяну Ефремову организовать показ моды с участием особенных детей. Трогательное дефиле вызвало слезы у зрителей.
Младший ребенок мамы четырех мальчишек Татьяны Ефремовой Тимофей родился с синдромом Дауна. Жизнерадостная и успешная женщина, совмещающая семью и свои многочисленные творческие проекты, не была готова к такому повороту событий.
На тот момент Татьяне казалось, что главные жизненные трудности она уже прошла – ее супруг пережил операцию по трансплантации сердца. Послеоперационный период и инвалидность мужа и без того кардинально изменили уклад их семьи.
Рождение "солнечного" мальчика – а именно так называют детей с синдромом Дауна - стало новым испытанием для многодетной матери. Женщине пришлось пройти все этапы принятия и научиться жить в новой реальности.
Как социализируют детей с синдромом Дауна и как общество воспринимает таких особенных ребят – Татьяна Ефремова рассказала в интервью корреспонденту Sputnik Екатерине Воробьевой.
Идеальное УЗИ и страшная авария
"Если бы мне более 20 лет назад кто-то сказал, что у меня будет четверо сыновей, муж с инвалидностью и младший ребенок с инвалидностью, и при этом я буду ощущать себя счастливой женщиной, я бы, наверное, покрутила пальцем у виска", - делится многодетная мама.
Татьяне – 49 лет, своего четвертого сына Тимофея она родила в 40. По ее словам, беременность протекала без осложнений, как и предыдущие три, поэтому женщина ни о чем не тревожилась.
Татьяна с детьми
© Photo : Из личного архива Татьяны Ефремовой
В 12 недель Татьяна сделала контрольное УЗИ, показывающее патологии у развивающегося плода. Никаких отклонений диагностика не выявила, поэтому Татьяна отказалась сделать амниоцентез - прокол плодного пузыря, который может обнаружить наличие синдрома Дауна или другой хромосомной патологии (обычно его делают беременным женщинам после 35 лет – Sputnik).
На сроке 20 недель женщина попала в жуткую аварию. То, что и она, и будущий ребенок, остались живы, многодетная мама называет чудом.
"Я ехала в Минск на кастинг, и недалеко от столицы это все произошло. Была достаточно серьезная авария - мы перекрутились, и моя машина не подлежала восстановлению. Но беременность сохранилась – врачи меня наблюдали больше, чем обычно", - поделилась собеседница.
В роддоме Татьяне сказали, что у Тимофея наблюдаются фенотипические признаки синдрома Дауна, но женщина долго не хотела в это верить
© Photo : Из личного архива Татьяны Ефремовой
Татьяна признается, что, когда она родила Тимофея, в роддоме ей сразу сказали, что у ребенка фенотипические признаки синдрома Дауна. Для подтверждения этих предположений понадобилось сделать генетический анализ. Его результаты Татьяна ждала месяц, а в глубине души все это время надеялась, что диагноз не подтвердится.
"Я смотрела на сына и не видела какой-то специфики, которая уже была. На тот момент я о синдроме практически ничего не знала", - призналась собеседница.
Сопутствующие патологии
На этот раз чуда не произошло – диагноз Тимофея подтвердился. О болезни старшим детям Татьяна рассказала не сразу, а только спустя почти год. Ей хотелось спокойно и уверенно говорить об особенностях Тимофея, чтобы старшие дети воспринимали его без всяких страхов и предвзятостей.
Переживал за сына и супруг Татьяны.
"Нужно время, чтобы принять, осознать и с этим жить дальше. Потому что сперва кажется, что ты вообще не понимаешь, что происходит", - поделилась Татьяна.
Обычно у детей с синдромом Дауна есть сопутствующие заболевания. У Тимофея они тоже были - изначально у мальчика обнаружили порок сердца и частичную атрофию зрительного нерва. Позже подключилась проблема с опорно-двигательным аппаратом.
Родители делают все, чтобы Тимофей мог жить полноценной жизнью, несмотря на проблемы со здоровьем
© Photo : Из личного архива Татьяны Ефремовой
Из-за "букета" диагнозов у ребенка ослабленный иммунитет, он часто болеет. Поэтому пройти какой-то курс реабилитации практически невозможно.
"Тимофей очень болел, было сложно куда-то с ним поехать. Мы пытаемся, но еще ни разу не получалось получить полный курс реабилитации. Может быть, когда он станет чуть постарше, тогда все получится", - отметила собеседница.
Многое зависит от родителей
Татьяна живет на два города: в Витебске – ее семья, в Минске – работа. Когда она уезжает в столицу, за детьми смотрит супруг. Тимофей сегодня учится во втором классе в спецшколе в Витебске.
Пойти в обычную школу пока не вариант – у мальчика есть проблемы с речью. По словам Татьяны, ей было очень сложно найти в областном центре педагога, который помог бы с развитием речи.
"Каждый год мы меняли разных учителей. И только в прошлом году мы нашли дефектолога, который как-то сдвинул Тимофею речь", - рассказала собеседница.
По ее словам, на занятиях с дефектологом Тимофей научился правильно произносить многое, но в обычной жизни пока боится говорить.
Татьяна чувствует себя счастливой женщиной в кругу семьи - четырех сыновей и мужа
© Photo : Из личного архива Татьяны Ефремовой
Женщина уверена, что в столице социализировать ребят с синдромом Дауна проще – в Минске больше специалистов, студий и кружков, где проводят развивающие занятия с особенными детьми. В то же время она считает, что то, как общество будет воспринимать таких мальчиков и девочек, во многом зависит от родителей.
"Мы совершенно свободно ходим в кафе. Никто не концентрирует внимание, что у нас особенный ребенок", - подчеркнула многодетная мать.
Торт со свечками и елка
Несмотря на все проблемы со здоровьем, Тимофей ничем не отличается от других детей – так же любит подарки и верит в чудеса. Он всегда с нетерпением ждет своего дня рождения и радуется, когда ему дарят воздушные шары и тортик со свечками. Еще один любимый праздник – Новый год.
"Елку наряжать в нашей семье - это отдельная традиция. Мы ставим ее после моего дня рождения, который у меня в конце ноября. Если елка 5 декабря не стоит, Стефан (третий сын - Sputnik) спрашивает: "Мама, а что случилось? Почему у нас еще нет елки?". И стоит она у нас два месяца – до дня рождения Стефана (30 января)", - рассказала Татьяна.
Тимофей обожает свой день рождения и всегда радуется тортику и свечам
© Photo : Из личного архива Татьяны Ефремовой
А еще в этой семье есть ритуал, который очень любит Тимофей.
"Муж обычно сопровождает Тимофея в школу. Когда они уходят, обнимаемся, целуемся дома, я желаю им хорошего дня. А окна у нас расположены так, что, когда они выходят, я могу смотреть им вслед. И каждый раз, когда они идут, я машу им рукой. И они мне в ответ. Мы должны обязательно этот ритуал соблюсти, чтобы у всех день хорошо сложился", - улыбается Татьяна.
По ее словам, сын растет ласковым мальчиком, но при этом у него формируется свой характер. Как и другие дети, Тимофей бывает без настроения.
Особенный показ
Собственный сын вдохновил Татьяну поддержать проект, который инициировала Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, модный показ с участием особенных детей на белорусской Неделе моды в 2016 году. Этот проект – не просто про красивое дефиле, это возможность для детей с разными диагнозами почувствовать себя звездами подиума и тем самым стать чуточку счастливее.
"Мы впервые вывели на сцену деток с разными особенностями, и это был очень трогательный показ. До показа я давала много интервью. И тогда уже могла спокойно говорить, на тот момент Тимофею было больше года, что у меня есть такой ребенок и в этом ничего страшного нет", - призналась Татьяна.
Модный показ с участием особенных детей на белорусской Неделе моды в 2016 году
© Photo : Из личного архива Татьяны Ефремовой
Позже дизайнер решила повторить этот опыт и в 2019-м снова организовала показ. По ее словам, открывала его девочка-модель с синдромом Дауна, дочь на тот момент председателя общественного объединения "Даун Синдром. Инклюзия" Екатерины Филонец- Ходиной.
"Девочка очень социализированная. Она обучалась и как модель, и как фотомодель. Прекрасно держалась на сцене", - отметила Татьяна.
Пандемия коронавирусной инфекции заморозила часть социальных проектов, но теперь дизайнер снова хочет вернуться к ним. По ее словам, уже в следующем году должен состояться показ с участием ребят с синдромом Дауна. Она не исключает, что в числе юных манекенщиц и манекенов впервые примет участие ее сын Тимофей.
Радоваться мелочам
Татьяна призналась, что у нее есть огромное желание, чтобы сын стал как можно более самостоятельным. Допускает женщина и возможность того, что, когда Тимофей подрастет, он будет хорошо социализирован и сможет жить отдельно от них.
"Если это будет желание Тимофея, то я его поддержу. Я знаю, что в Минске есть специальные проекты, которые взрослых ребят с синдромом Дауна учат бытовым навыкам", - уточняет Татьяна.
А еще, добавляет многодетная мама, все сыновья, в том числе Тимофей, научили ее не ждать ни от кого завышенных результатов.
"Я сама отличница, закончила школу с золотой медалью. И когда мой старший сын начал учиться не на десятки, для меня это было чем-то очень странным. Но потом я расслабилась и подумала, что не все же должны так делать, как я. И в отношении Тимофея то же самое. Я его люблю, стараюсь делать максимально, как и для каждого ребенка, так как хочу, чтобы дети были счастливы. Но не жду от Тимофея супер больших результатов. Радуюсь каждому его успеху, пускай даже самому маленькому. И мне достаточно того, что он улыбается", - рассказала собеседница.
По словам Татьяны, любая мама особенного ребенка неизбежно проходит трансформационный период – принимает ситуацию, сама меняется вместе с ней. Тем не менее, считает Татьяна, важно думать не только о себе, но и о ребенке.
"Главное не сидеть в своем домике и не плакать, что у тебя все так получилось. Нужно идти к людям, идти к специалистам, стучать во все двери. И где-то откроется ваш личный путь", - сказала собеседница.
Также всем родителям, оказавшимся в такой ситуации, Татьяна рекомендует обратиться в благотворительное общественное объединение "Даун Синдром. Инклюзия". По ее словам, здесь бесплатно оказывают психологическую и консультативную помощь, помогают с социализацией ребенка.
Синдром Дауна — генетическая аномалия, возникающая из-за дополнительной хромосомы в организме. У большинства людей 46 хромосом, у человека с синдромом — 47.
В Беларуси примерно один из 700 новорожденных имеет синдром Дауна. Хотя с медицинской точки зрения этот синдром хорошо изучен, в обществе продолжают существовать стереотипы, что такие дети рождаются в асоциальных семьях.
На развитие аномалии может влиять возраст матери, но это не ключевой фактор. Согласно исследованиям, с возрастом вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается.
Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!
