МИНСК, 15 мар – Sputnik. В Беларуси важно создать генетический центр, чтобы пациенты с редкими генетическими заболеваниями не переставали искать лечение из-за растерянности врачей на местах, заявила во время встречи в мультимедийном пресс-центре Sputnik Беларусь исполнительный директор международного общественного объединения "Социальная помощь" Елена Григорьева.
Григорьева как участница "Партнерства пациентских организаций Беларуси" объяснила, что в нашей стране есть заболевания, которые выявлены всего у 3-4 человек. Зачастую в обычных поликлиниках у врачей очень мало опыта, поэтому пациентов перенаправляют по много раз в разные места, где они не находят ответы, пока не устанут от этого бесконечного хождения и не уйдут в депрессию.
"В связи с этой ситуацией мы считаем, что важно создать именно работающую систему обследования и оказания помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Наше предложение – создать специализированную структуру, так называемый генетический центр, где могли бы консультировать пациентов с редкими генетическими заболеваниями со всей республики и была система формирования специалистами индивидуальных планов обследования и лечения", – объяснила ситуацию Григорьева.
По ее словам, когда заболевание действительно редкое, то появляется много неуверенности со стороны врачей на местах, также очень сложно сориентироваться самому пациенту, "кого слушать, куда идти, какие анализы и как часто надо сдавать, а также какую медпомощь при конкретном заболевании важно получать". Кроме этого, много денег тратится на анализы, которые не нужны.
К сожалению, часто такие заболевания касаются детей, и здесь в полной растерянности пребывают не только заболевшие, но и их родители.
"Если подозрение на заболевание "первичный иммунодефицит", мы уже знаем нашу схему, куда обращаться. Но другие заболевания… Да, наверное, у Минздрава есть какая-то структура, специфика, кто берет на себя ответственность и где похожие заболевания могут что-то прояснить. Дети – это у нас в основном Боровляны: центр детской онкологии, гематологии и иммунологии", – рассказала заместитель председателя РОО ПИД "Спасем иммунитет" Ия Дирко.
Она добавила, что в этом центре хорошая база, диагностика и обследования. Но это, пожалуй, единственный в Беларуси центр, где могут более или менее подсказать и направить пациента.
Полную версию беседы смотрите на видео из пресс-центра.
