Ирина и Юрий Мороз вместе 34 года. Когда они поженились, ей было 18, а ему — 20 лет. Вырастили двоих детей. В 45 лет Юрию поставили страшный диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Это неизлечимая болезнь центральной нервной системы. Ее причины до сих пор не известны науке. Этим недугом страдал знаменитый физик Стивен Хокинг.
Врачи не давали Юрию и пары лет жизни, но, вопреки прогнозам, он продолжает жить уже восьмой год с этим диагнозом. Во многом благодаря жене Ирине. Она не просто ухаживает за ним — она научилась понимать его желания по одному его взгляду. Женщина общается с мужем с помощью "алфавитки" и ласково называет его "малыш".
Ирина Мороз рассказала корреспонденту Sputnik Ирине Петрович о том, каково это — каждый день видеть, как прогрессирует страшная болезнь, но продолжать верить в лучшее и жить.
Кошмар приблизился
— На дворе 2010 год. Все просто замечательно. У нас две дочери, у нас обоих интересная работа, мы по-прежнему любим друг друга. Мы абсолютно счастливы. Юра много работает. Для того чтобы заставить его отдохнуть, уговариваю уехать из города в отпуск. Мы вдвоем, без детей, в первый раз в жизни поехали отдыхать в Крым.
Юра очень постарался: условия отдыха были просто великолепные. Но по пути в отпуск Юра пожаловался на нарушение моторики пальцев правой руки. Фантазии у меня хватило на микроинсульт.
А через несколько дней по телевизору показали передачу про Владимира Мигулю (советского музыканта, страдавшего БАС). Я смотрю и понимаю, что это — про нас. И я понимаю, что с Владимиром Мигулей все очень плохо закончилось. И чтобы Юра не зашел в комнату и не услышал эту информацию, я просто выключаю телевизор.
По возвращении домой, дней через десять, Юра уже лежит в областной больнице в неврологии на обследовании. Через несколько дней с переводным диагнозом "боковой амиотрофический склероз" его отправляют в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. На просторах интернета мы оба, отдельно друг от друга, ознакомились с тем, что нас может ожидать впереди. Кошмар приблизился.
Как жить дальше?
— Из РНПЦ нас выписывают с рекомендациями сделать операцию по удалению межпозвоночной грыжи с согласия пациента. Боковой амиотрофический склероз немного отошел в сторону, но не исчез.
Декабрь 2010 — пошли нарушения в ногах, февраль 2011 — речь. Мы повторно ложимся на обследование. 23 февраля 2011 года нам выставляют боковой амиотрофический склероз. Прогнозы были неутешительными. Нам не давали жизни и пару лет. Я под расписку забрала Юру из института и увезла его домой. Взяла на работе 3 дня отпуска. Мы не знаем, как нам жить дальше. Это невозможно передать словами.
С одной стороны, ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам. А с другой стороны, ты понимаешь, что потихоньку все это уйдет. В мае 2011 года Юра перестал ходить на работу. Я начала искать в интернете, что может вызывать такое поражение нервной системы. Мы сдали разные анализы, проходили МРТ. Показывала Юру разным врачам. Постепенно поиски врачебной ошибки закончились.
Больным боковым амиотрофическим склерозом необходимо медицинское сопровождение начиная с момента постановки диагноза. Больные и их близкие должны понимать, как с этим жить и что для этого необходимо сделать.
Врачи могли бы выпустить какую-то памятку для людей: какие витамины нужно пить с какой периодичностью, какие уколы колоть — общие рекомендации. Какой-то минимальный набор действий, как правильно, чтобы родные больных это знали. Первое время ты просто потерян.
Я в жизни не представляла, что такое бывает на свете, что медицина бессильна. Жизнь просто остановилась. Было непонятно, как наступает день и ночь, почему по улицам ходят люди. У меня было такое чувство, что я постоянно нахожусь в темной комнате без окон и дверей. Каждый день я засыпала с мыслью, что это — сон. Вот завтра утром проснусь, и окажется, что это — сон.
Рак лечат, БАС — нет
— Болезнь прогрессировала очень быстро. В августе 2011 года я уже взяла Юре сиделку. Интернет мы больше не штудировали. Мы уже все знали. Необходимо было с этим просто жить.
Юра был в депрессии. Я была в ужасе. Дети… Наверное не осознавали еще, что это такое. Младшей на тот момент было 11 лет, старшей — 24. Юрина мама сказала, что я говорю ерунду: неизлечимых болезней нет, на дворе XXI век, и лечат даже рак.
Нас просто не стало. Мы были, и одновременно нас не было. Это не страх, это — ужас. Думаю, что примерно нечто подобное испытывает зверь в капкане. Вот ты есть, ты — нормальный человек, у тебя все есть, ты все можешь. И одновременно тебя уже нет. Не просто нет, тебе предстоит уходить медленно и мучительно. Ты станешь абсолютно беззащитным.
Медицина всего Земного шара методов лечения не предлагает. Их просто нет. Ты остаешься один на один со своей болезнью. Из нетрадиционных методов мы пробовали и экспериментальное нелегальное лечение, и приборчики со здоровыми волнами, и укусы пчел, и еще много-много всякого, чего я уже не вспомню. Умом ты понимаешь, что это развод на деньги, но где-то там, в глубине души, живет надежда — а вдруг?
Не могу денег просить
— Лечения нет, но в идеале для содержания больного нужно очень много всего. И это требует денег. Нужна многофункциональная кровать, аппарат НВПЛ, затем ИВЛ. К аппарату ИВЛ нужны фильтры, контуры. Фильтры я не покупаю, потому что банально не за что. Контуры я тоже не покупаю. Те, что есть в наличии, стираю в стиральной машинке с хозяйственным мылом, а затем стерилизую в дезинфектанте. Нужен подъемник. Мы с детьми таскали Юру до последнего. Старались сохранить двигательные функции ног. Он уже сам не стоял, не передвигал ноги, а мы его таскали.
Нина Петровна, наша сиделка, — это абсолютное везение. Она с нами уже пять с половиной лет. Ее услуги обходятся нам в 80 рублей в неделю. Я абсолютно спокойно оставляю Юру с ней, потому что она знает все об уходе.
За электричество я плачу рублей 70 в месяц, электроэнергию "ест" аппарат ИВЛ, увлажнитель и бесперебойник.
У нас есть благотворительный счет. Но я не могу ходить и просить денег. За кого-то могу, а за себя — нет. Поэтому мы минимизируем затраты, глобальных трат у нас нет. Когда был нужен аппарат ИВЛ, который стоит тысячи долларов, я знала, что взять мне их неоткуда. Тогда первый аппарат нам передали практически незнакомые люди из Америки бесплатно. А второй, хороший ИВЛ, нам купили благотворители с помощью православной церкви.
Законом ничего не предусмотрено
— В феврале 2014 года Юра попал в реанимацию с двухсторонним аспирационным воспалением легких. Он не мог дышать, пить и есть. Ладно, без еды можно быть какое-то время, но ведь без воды пойдут необратимые процессы в организме. Тогда мне Юлия Николаевна Рушкевич из РНПЦ неврологии и нейрохирургии посоветовала поставить ему зонд. И я уже не помню как, но мы это сделали. Если бы не зонд, Юра бы умер голодной смертью.
Забирать его домой из больницы было возможно только "на аппарат". Я забрала. На неинвазивный, негерметично подключенный в трахеостому. Мы прожили так почти 2 года.
Государство может помочь больному только в рамках действующего законодательства. А законодательством почти ничего не предусмотрено. На моей работе с пониманием относятся к нашей ситуации.
Сначала была какая-то обида на врачей, но она постепенно прошла. Я поняла: дело не в медицине. Медицина здесь не виновата. Люди просто не знают эту болезнь. Но я очень благодарна врачам-реаниматологам, которые несчетное количество раз спасали моего Юру от смерти. Все это — государство.
Мы сделали ставку на жизнь. Нет лечения, а жить-то надо. Вот и живем уже восьмой год. Просто очень хочу, чтобы Юра жил. И он тоже хочет жить. Вот и живем. У меня вообще вся жизнь вертится вокруг него.
Люди боятся к нам приходить
— Я такой человек, что мне обязательно нужно выговориться. Минимальное количество людей осталось с нами рядом, но с теми, кто остался, я могу поговорить. Мне так легче. Первое время после начала болезни у Юры была жуткая депрессия. Но я возила его к психотерапевту, ему выписали антидепрессанты. И ему было немного легче.
Нужен ли психолог родным людей с боковым амиотрофическим склерозом? Пока ты сам себе все по полочкам не разложишь, наверное, психолог бесполезен. Хотя, конечно, это было бы нелишним, особенно для тех, кто остался один на один с болезнью. Я общаюсь с родственниками людей, у которых БАС. У нас с Юрой уже колоссальный опыт, нам есть чем поделиться.
Люди боятся к нам приходить, они боятся это видеть. Я это понимаю. Многие хотели прийти, многие обещают, но как-то, мягко говоря, активности нет. А Юра очень радуется гостям. Рядом ведь постоянно только я, Нина Петровна и телевизор. Но мы нацелены только на уход. А какие-то развлечения крайне проблематично организовать.
Отношение людей к нашей ситуации — это очень интересный вопрос. Людей можно разделить на две категории. Первая — родственники и друзья. Юрины братья годами даже не звонят. Из друзей остались единицы. Но тем, кто остался, я могу в любое время позвонить и попросить о помощи. И они помогут.
Вторая категория людей — те, кто не вошли в первую. Их мнение, что если Юра никогда не поправится, не работает и не платит налоги, то непонятно, зачем вообще я с ним вожусь. Я очень много об этом думала. Поверьте, у меня было на это время. Так вот, это — фашизм. Одно из его проявлений. Мы стали забывать о том, что мы — люди.
Кто-то скажет: он вообще никакой — сам не дышит, не ест, не разговаривает, не двигается. Но для меня-то он такой же родной. Он для меня точно такой же, как был. И важен для меня так же, как и раньше. И я вообще не представляю, как я буду жить без него.
Он болен, но он нам нужен
— Мы с Юрой вместе 34 года. Когда мы поженились, мне было 18, а ему было 20 лет. И эта семья — наш мир, то, что мы создавали вместе. Это наши дети, то, к чему мы стремились — у нас были какие-то планы. И вдруг раз — и ничего нет.
Когда пришла болезнь, мне было 43, а ему — 45. Мне было страшно: когда у тебя в одночасье забирают надежду — это очень страшно. Но я понимала, что должен быть выход, но его нужно найти. До сих пор не знаю, нашли мы его или нет. Но Юра жив.
Сложно все это. Нужно отказаться от всего: от жизни, от отдыха, от здоровья, от покоя и еще от многих вещей, которые люди имеют в нормальной повседневной жизни. Нужно очень хотеть — и тогда все получится. Знаете, когда мой Юра улыбается, это и есть совершенное счастье. Для меня.
Мы все смертны. Мы все будем уходить из этой жизни. Исключений нет. Это вопрос времени. И вот в этот момент, как никогда в жизни, нам понадобится поддержка близких. А захотят ли близкие быть рядом? Разделить всю эту боль и ужас?
Бороться за человека нужно за каждый день и за каждый час. Оно того стоит. Родственникам, у которых есть такие тяжелые больные, нужно быть человечнее, внимательнее. Потому что сегодня человек есть, а завтра его может не быть. А как потом жить с этим? Я не знаю. Пока вы можете давать какое-то тепло, давайте его.
Вопрос счастья очень относителен. Да, Юра болен, но он любим, и он нам нужен. А есть люди здоровые и даже обеспеченные, но они никому не нужны. Скажите, кто счастливее?
Бог есть. Я не фанатик, но я уверена, что он есть. Раньше я была прагматичным человеком, а теперь я верю. Жизнь дает Господь Бог. Он, и только он может ее забрать. И не нам решать, кому жить, а кому — нет. А нам нужно быть просто людьми от сердца.
