Сотрудники хосписа: здесь работают те, чей стакан наполовину полон

© Sputnik / Ирина БукасЗдание детского хосписа и центра паллиативной медицины
Здание детского хосписа и центра паллиативной медицины - Sputnik Беларусь
Подписаться на
Yandex newsTelegram
Как научиться принятию того, что твой ребенок никогда не будет таким, как все, где брать душевные силы, чтобы помогать тем, кому помочь можно совсем немногим, - журналист Инна Бондарович отправилась за ответами в Белорусский детский хоспис.

Декабрьским утром за город плетется маршрутка. Останавливается у соснового леса. Водитель приглушает поющее о несчастной и скоротечной любви радио: "Здесь. Выходите". Напротив — указатель детского онкоцентра.

Анна Горчакова - Sputnik Беларусь
Анна Горчакова: я знаю, как облегчить день, но это тоже кусок жизни

Чужое и свое

По дорожке идет девочка лет шести с отцом и что-то бойко ему рассказывает. За собой они катят маленький чемодан. Недалеко от входа — женщина со спортивной сумкой разговаривает по телефону и просит не суетиться мальчишку, который бегает вокруг. Спрашивать родителей, ведущих своих детей в онкоцентр, как пройти к детскому хоспису, не хочется, — иду в справочную центра.

Вежливые и приветливые сотрудницы регистратуры объясняют, что нужно вернуться назад, к дороге возле леса, у местного кафе свернуть налево, а возле большой лужи (она здесь важный указатель) — еще раз налево. Через десять минут виден серый забор. За ним — невысокое яркое здание с вывеской "Лесная поляна". Под одной крышей здесь находятся Белорусский детский хоспис и Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям.

В фойе меня встречает директор хосписа Анна Горчакова. Активная, живая, улыбчивая. Любой интернет-поисковик расскажет об этом человеке столько, что можно будет, даже не встречаясь с ней, написать книгу.

© Sputnik / Ирина БукасДиректор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова - Sputnik Беларусь
Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова

Кстати, недавно режиссер-документалист Галина Адамович сняла об Анне очень трогательное и сильное кино. Лента "Чужое и свое" победила на международном благотворительном кинофестивале в Москве.

Что такое абилитация

Я пришла к началу обходов. У персонала мало свободного времени, — успеваю недолго поговорить с одной из медсестер.

На мягком уютном диване в коридоре Ирина Зуева рассказывает о работе и пациентах. В паллиативе она шесть лет. Каждый день, помимо занятости в хосписе, у нее запланировано два посещения на дому. За медсестрой закреплено 27 детей. 

Каждый из их родителей может звонить Ирине в любое время суток. Это важно — чувствовать, что всегда можно обратиться к специалисту за помощью, советом, опереться на чью-то компетентность.

"Иногда приходится непросто. Дети, да и взрослые, бывают разные. Усталость и обида выражаются у всех неодинаково. Кто-то из родителей уходит в себя, другой будет громко ругаться, кричать, скандалить. Надо просто выслушать, дать человеку необходимое внимание. И, естественно, оказать помощь ребенку", — говорит Ирина.

© Sputnik / Ирина БукасМедсестра Ирина Зуева в паллиативе работает шесть лет
Медсестра Ирина Зуева в паллиативе работает шесть лет - Sputnik Беларусь
Медсестра Ирина Зуева в паллиативе работает шесть лет

Большая часть подопечных хосписа — это дети с неизлечимыми заболеваниями. Маленькие пациенты с генетическими нарушениями, патологией центральной нервной системы. Для их реабилитации в обычных клиниках есть противопоказания. Например: глубокая умственная отсталость, обездвиженность, тяжелые расстройства тонуса и гиперкинезы. За всеми этими медицинскими терминами — сложные диагнозы, бессонные ночи и беспокойные дни родителей.

Для таких пациентов в паллиативе существует абилитация (лечебные мероприятия, направленные на эффективную адаптацию к жизни людей с инвалидностью — Sputnik). Совместная работа родителей и врачей порой творит чудеса. Маленькие пациенты с неблагоприятными прогнозами начинают держать голову, самостоятельно питаться, активно двигаться, порой говорить.

"Да, они никогда не станут обычными детьми в понимании большинства. Но вполне могут быть счастливыми и дарить счастье окружающим. Я много раз себя спрашивала, почему, для чего в той или иной семье рождается ребенок с особенностями. И сделала вывод, что он учит своих родителей абсолютной любви, терпимости", — считает Ирина Зуева.

© Sputnik / Ирина БукасНа утренней планерке в хосписе обсуждают состояние всех пациентов, в том числе и тех, что находятся дома - родители на связи с медсестрами 24 часа
На утренней планерке в хосписе обсуждают состояние всех пациентов, в том числе и тех, что находятся дома - родители на связи с медсестрами 24 часа - Sputnik Беларусь
На утренней планерке в хосписе обсуждают состояние всех пациентов, в том числе и тех, что находятся дома - родители на связи с медсестрами 24 часа

"Когда накрывает, разрешаю себе поплакать"

На принятие того, что инвалидность ребенка останется, а диагноз не будет снят, у родителя, в среднем, уходит от 2 до 5 лет. За эти годы взрослые зачастую пытаются "переломать" ребенка. Водят на болезненную физиотерапию и меняют специалистов. Время идет, а прогресс небольшой. Взрослые чувствуют себя беспомощными и виноватыми.

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь - Sputnik Беларусь
Радио
Директор Белорусского детского хосписа: наши пациенты помолодели

"Однажды в троллейбусе я уступила место маме с дочкой. Какая-то женщина, сидевшая рядом, начала возмущаться, что девочка уже взрослая, могла бы и постоять. Мама с ребенком стала оправдываться, затем достала какие-то документы, рассказывала, что ее ребенок — инвалид с проблемами опорно-двигательного аппарата. Зачем она оправдывалась и перед кем? Она и ее семья никому ничего не должны, ее ребенок прекрасен таким, какой он есть, и уж точно никому и нечего не обязан доказывать", — рассказывает Ирина.

У Ирины двое взрослых детей. Она любит читать, летом ездит на дачу. Абсолютно уверена, что находится на своем месте, чувствует себя нужной и счастливой, хотя порой и устает, а иногда, признается, когда сильно накрывают эмоции, разрешает себе поплакать.

"Все наши сотрудники, все мы, в какой-то мере поврежденные. Ведь полностью абстрагироваться, не пропускать через себя чужие проблемы не получается", — говорит о рабочих буднях Анна Горчакова.

© Sputnik / Ирина БукасНовое здание Белорусского детского хосписа было открыто летом прошлого года
Новое здание Белорусского детского хосписа было открыто летом прошлого года - Sputnik Беларусь
Новое здание Белорусского детского хосписа было открыто летом прошлого года

Не надо включать "мать Терезу"

С каждой из медсестер, с врачами хосписа работает психолог, все проходят обязательную супервизию. Персонал — это 32 человека (двое мужчин, остальные — женщины). Адаптивные и защитные возможности человеческой психики не безграничны. На Западе рекомендовано медицинскому персоналу, работающему в детском хосписе, раз в пять лет менять хотя бы учреждение. Это тоже своеобразная профилактика выгорания.

Новое здание Белорусского детского хосписа - Sputnik Беларусь
Окнами к солнцу: под Минском открыли новое здание детского хосписа

"В эту сферу должны приходить только те, кто видит стакан наполовину полным, а не пустым. Людям с пессимистичным отношением к жизни здесь делать нечего. Они не только не помогут другим, — себе навредят", — уверена Анна.

Еще одна важная особенность — умение работать в команде. У некоторых может включиться модель поведения, которую Анна называет "мать Тереза". Они убеждены, что сами со всем справятся, в одиночку, потому что это их миссия. Рано или поздно человек не выдерживает нагрузки и срывается. Такие ошибки дорого обходятся.

"Однажды наша сотрудница вызвалась помочь семье тяжелобольного ребенка. Родители забрали его из больницы, они хотели быть рядом во время его ухода. И в самый сложный, кризисный момент медсестра растерялась. И на вопрос матери вызывать "скорую" или нет, она порекомендовала вызвать, в итоге ребенок умер в реанимации один без родителей", — рассказывает Горчакова.

© Sputnik / Ирина БукасМаленькая Кира привыкла приезжать в хоспис и с удовольствием занимается с его сотрудниками
Маленькая Кира привыкла приезжать в хоспис и с удовольствием занимается с его сотрудниками - Sputnik Беларусь
Маленькая Кира привыкла приезжать в хоспис и с удовольствием занимается с его сотрудниками

Еще одна ошибка — полностью отдавать себя работе. Такие люди быстро выгорают, теряют возможность восстанавливаться. Чаще всего речь о женщинах. Они настолько сильно включаются профессионально, что места для семьи, личного, у них не остается. По словам Анны, такие сотрудники становятся не ресурсными, не могут себя поддержать, многое упускают и в итоге чувствуют себя несчастными, а потом винят в этом работу, хотя сами сделали ее главной частью своей жизни.

Просто признайте нас равными

Во время нашего разговора двери комнаты, где мы сидим, то и дело открываются, — к директору приходят посетители. Пока Анна решает рабочие вопросы, рассматриваю ее кабинет. Это небольшая угловая комната. На полках — маленькие статуэтки ангелов, иконы. На стене у входа — тукан на ветке — рисунок, подписанный детским почерком. Документы, книги, несколько неразобранных коробок. Во всех этих предметах — ощущение присутствия множества людей — с их отчаянием, просьбами, порой смирением и благодарностью.

"Нашим пациентам не нужна жалость. Об этом часто говорят. Но даже волонтеры не всегда это понимают. Видят такого ребенка и давай его обнимать, жалеть. Ах, какой ты несчастный, бедный. Не нужно этого. Просто пообщайтесь, поговорите, спросите. Будьте искренними, не сюсюкайте, не лицемерьте, а проявите интерес, участие", — продолжает Анна.

Если раньше в хоспис в качестве волонтеров приходили в основном студенты, то сегодня это более зрелые люди.

© Sputnik / Ирина БукасНа дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят - они обязательно сбудутся.
На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят - они обязательно сбудутся. - Sputnik Беларусь
На дереве, установленном в холле хосписа, подвешены десятки желаний и мечтаний пациентов и посетителей. Все верят - они обязательно сбудутся.

"Такая тенденция не может не радовать. Ведь для молодежи сотрудничество чаще всего заканчивается с окончанием учебы в ВУЗе. Взрослые более постоянны. К тому же их решения более осознанны", — рассказывает Горчакова.

Впереди — новогодние и рождественские праздники, а значит, всевозможные благотворительные акции, к которым присоединяется и детский хоспис, — здесь всегда рады помощи и участию.

"Тем не менее, я не очень люблю всю эту акционную активность. Понимаете, работа должна быть планомерной, важна систематичность. Многие сегодня используют наше имя, а для меня, как для руководителя, важно поддерживать обеспечение хосписа постоянно. В целом, хотелось бы, чтобы нас на государственном уровне признали партнерами, равными. Нам не нужна помощь, просто уравняйте нас в правах с госучреждениями", — продолжает Анна.

© Sputnik / Ирина БукасДерево желаний в Белорусском детском хосписе
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе - Sputnik Беларусь
Дерево желаний в Белорусском детском хосписе

У Горчаковой большие планы и мечты. Она с энтузиазмом рассказывает, что хотела бы открыть паллиативный центр для молодых взрослых. Говорит, что очень признательна всем неравнодушным, внесшим вклад в строительство здания для детей.

"Если мы все вместе сможем осуществить еще один важный проект — мир станет лучше персонально для каждого", — верит Анна.

И что-то мне подсказывает, что ее мечты сбудутся.

…Иду назад, к остановке маршрутки, вокруг — все тот же белорусский декабрь с подтаявшим снегом и лужами. Но эта зима стала лучше, персонально для меня. Спасибо Анне Горчаковой и работникам Белорусского детского хосписа.

Лента новостей
0