Когда ты входишь в один процент людей планеты, живущих с редким заболеванием, сложно подстроиться под весь остальной мир. Но придется, иначе не выжить.
"У нас пока даже многие медики не знают, что это такое – целиакия. В одном из медцентров врач сказала: "Ах да, сейчас модная болезнь". А у меня ребенок корчится от боли…" – рассказывает Марина Клещёва корреспонденту Sputnik Тамаре Зениной.
Путь этой мамы к установлению точной причины, по которой ее сын "корчился от боли", был сложным и долгим – полтора года. Но Марина считает, что им еще повезло.
Если целиакию не диагностировать вовремя и не назначить больному безглютеновую диету, то заболевание может закончиться летальным исходом.
По общемировой статистике, только 20% больных целиакией знают о своем диагнозе. Остальные всю жизнь лечатся от разных болезней со схожими симптомами, страдают от тяжелых недугов, у них выпадают волосы и зубы, приходит в упадок нервная система, но причины всего этого они могут так и не узнать.
Целиакия – заболевание с наследственной предрасположенностью. Из-за непереносимости глютена у больного происходит атрофия ворсинок слизистой оболочки тонкой кишки. Это значит, что пища перестает всасываться и организм ничего не получает, ни одного полезного компонента.
Это теория, а теперь о том, как это происходит на практике.
Не важно – батон или одна пылинка
Многодетная мама Марина Клещёва очень любит готовить, интересуется кухнями разных стран. Но на ее собственной просторной кухне в минской новостройке вы не найдете ни одной пылинки пшеничной муки.
"При целиакии не важно, ты съел батон или тебе попала одна мучная пылинка, разрушающее действие одинаковое", – говорит Марина и показывает набор продуктов, на которые перешла ее большая семья полгода назад.
Почти все упаковки импортные, имеют специальную маркировку – перечеркнутый колосок и надпись "gluten free": мука для выпечки, мука для пельменей, печенье, сладости, овсяные хлопья, масло авокадо…
Ценники на коробках впечатляют, например, килограмм немецкой безглютеновой муки стоит 14 рублей, полкило безглютеновых геркулесовых хлопьев – 9 рублей, 200 граммов печенья – три рубля.
"Дети любят выпечку, блины, оладьи, сырники", – говорит хозяйка.
Диагноз целиакия поставили ее среднему ребенку – пятилетнему Глебу, но к новому виду питания привыкает вся семья – она, муж и еще двое детей.
"У нас мораторий на внос в дом каких-либо продуктов, кроме тех, которые разрешены Глебу, чтобы ему случайно ничего не попало. В нашей квартире вы не найдете ничего глютенсодержащего", – заверяет женщина.
Старшая восьмилетняя дочь, по словам мамы, "добирает глютен" в школьной столовой, сама Марина привыкла съедать круассан во время прогулки с младшей дочкой.
У Глеба, несмотря на все предосторожности, отдельная посуда, вилка, ложка и ланч-бокс с продуктами, приготовленными мамой, который он берет с собой, выходя из дома.
Марина уверена, что на кухне, где хранится обычная пшеничная мука, невозможно приготовить безопасную для ее сына еду. По этой причине она перестала водить Глеба в детский садик.
"По закону ему обязаны там готовить блюда по специальной диете, но как это возможно в том же помещении и на тех же столах, где готовят пирожки из обычной муки? Разве можно отследить, где осядет ее пыль, которой достаточно для того, чтобы мой ребенок снова мучился?" – в недоумении разводит руками мама.
Как мы упустили много времени
"В 2,5 года сын стал жаловаться на боли в животе, живот вообще был постоянно вздутый, как барабан. Начались проблемы со стулом, он был белый, пенистый. Иногда стопы у ребенка болели так сильно, что он не мог на них вставать и начинал ползать.
То, что он постоянно чувствовал себя плохо, было видно сразу, Глеб был бледный, у него ни на что не было сил, вместо улицы он всегда предлагал остаться дома и полежать", – вспоминает Марина симптомы, вызвавшие у нее беспокойство.
Полтора года мама с сыном ходили к разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком.
"Сначала нам говорили, что до трех лет вздутый живот – это норма, и советовали перестать есть бобовые, которые мы и так не ели. После трех лет у Глеба просто брали анализы, которые ничего не показывали, и много раз делали всевозможные УЗИ", – рассказывает женщина.
При этом она утверждает, что после двух лет мальчик перестал расти.
"Он два года носил одну и ту же одежду и обувь, и это в тот период, когда у детей меняется размер каждые три месяца", – говорит Марина.
Одна из гастроэнтерологов все-таки предложила мальчику сдать специальный анализ на целиакию. Атрофию слизистой тонкой кишки подтвердило и эндоскопическое исследование.
"Я была беременна третьим ребенком, когда узнала о диагнозе Глеба. Это был такой стресс, не передать! Сейчас я понимаю, что в основном стресс испытываешь от того, что находишься в вакууме, очень мало информации. Хорошо, что я смогла найти материалы врачей Санкт-Петербургского общества больных целиакией", – вспоминает Марина свою первую реакцию.
Сегодня она не хуже специалистов знает все про "те самые ворсинки на слизистой", атрофия которых произошла у ее сына.
"Они отвечают за всасывание всех полезных веществ из пищи, но у таких людей глютен их разрушает. Мы упустили много времени, у Глеба произошла тотальная атрофия ворсинок, слизистая оказалась полностью голой. И весь этот период ему не поступали ни витамины, ни микроэлементы, ни питательные вещества", – объясняет Марина.
Сейчас Глеб имеет удостоверение ребенка-инвалида, его наблюдают в Республиканском детском центре целиакии и гастроэнтерологии на базе 3-й детской столичной больницы. Заболевание его неизлечимо, но при соблюдении аглютеновой диеты он будет ощущать себя вполне здоровым человеком.
Когда бабушке нельзя испечь пирожок
Марина Клещёва сознательно убрала из дома все продукты с глютеном и попыталась заменить их безопасными для сына аналогами. Но это оказалось непросто.
В Беларуси таких товаров немного, при этом надпись "Без глютена" на иных далеко не всегда соответствует действительности. Она может быть просто инструментом производителей, для которых отсутствие глютена – всего лишь дань новомодной диете.
"У меня волосы встают дыбом, когда я вижу, как продают в наших магазинах безглютеновую муку – она стоит на одной полке, а иногда вообще рядом с обычной, и кругом еще обязательно куча рассыпанной муки. Понятно, что ни один больной этот продукт не сможет взять.
У нас нет общественных заведений питания, где бы правильно подавалась безглютеновая еда, она везде стоит в общих холодильниках с обычной, в лучшем случае на разных полках, но это не исключает того, что посыпка с одного пирожного не попадет на другое", – делится мама Глеба.
Большинство продуктов она предпочитает покупать за границей, где они выставлены в отдельных шкафах.
"Проблема в том, что во многих продуктах содержится скрытый глютен. Он может быть в конфетах, шоколаде, мороженом, жевательной резинке, колбасе, сосисках, йогурте, кетчупе, майонезе, чипсах.
Глютен содержится не только в еде. Например, он есть в пластилине, бытовой химии, зубных пастах и шампунях", – рассказывает женщина.
Уже полгода она пишет официальные запросы производителям разных стран с просьбой уточнить состав их товаров. Только так, считает Марина, можно получить стопроцентную гарантию.
"Быстрее всего отвечают немецкие компании. Они высылают заверенные сертификаты, но и российские, и наши белорусские тоже отвечают", – показывает женщина таблицу с отечественными "разрешенными" продуктами.
Эту таблицу составляют все участники группы "Целиакия" в вайбере. В ней, кроме Марины Клещёвой, состоят почти 160 человек. Единомышленники делятся не только рецептами, но и проблемами.
"Не все дети и даже подростки понимают, что происходит, почему им нельзя быть как все. Срывы, конечно, бывают. Недавно одна мама рассказала, как ее сын не устоял и пошел вместе с классом в Макдональдс, а моя дочь из добрых побуждений угостила в кафе любимого брата кусочком своего пирожного, а я не уследила", – сожалеет Марина.
Результатом таких срывов, как правило, становятся длительные боли и возвращение к исходному состоянию.
Что говорить о детях, когда далеко не всем взрослым можно объяснить суть заболевания.
"Попробуй объясни старшему поколению, особенно где-нибудь на периферии, что хлеб для кого-то может оказаться вредным. Или запрети бабушкам готовить для внуков пирожки! Многие вообще свою любовь к детям умеют выражать только через еду", – делится наболевшим женщина.
Своих родных, признается Марина, она тоже не сразу уговорила перестать угощать сына какими бы то ни было продуктами. Теперь и родственники, и даже друзья знают, что Глеб всегда приходит в гости со своим ланч-боксом, и не пытаются всунуть ему шоколадку или печеньку.
Во время встречи с корреспондентом Sputnik Глеб Клещёв с удовольствием катался на качелях и на горке, а его мама похвасталась первыми маленькими достижениями.
За шесть месяцев без глютена у мальчика стали расти, а не выпадать волосы, изменился цвет кожи, а главное, Глеб вырос на шесть сантиметров.
Альтернативы нет
В Беларуси сегодня живут около 300 детей с верифицированным диагнозом целиакия.
"Их родителям непросто принять факт наличия заболевания, перестроить весь жизненный уклад, привычки питания для организации безглютеновой диеты, ведь другой доказанной научной альтернативы пока нет. В этой связи мой респект всем родителям, которые соблюдают наши рекомендации", – говорит руководитель Республиканского детского центра целиакии и гастроэнтерологии, доцент 2-й кафедры детских болезней БГМУ, главный внештатный детский гастроэнтеролог Минздрава Ирина Саванович.
Однако, по ее словам, есть пациенты, которые сознательно не соблюдают диету.
"Кроме возможного прогрессирования тяжелого поражения кишечника, доказано, что целиакия – это фактор риска развития злокачественных заболеваний, бесплодия, психоневрологических нарушений, другой аутоиммунной патологии и дефицитных состояний", – констатирует специалист.
В особой группе риска, отмечает доктор, больные сахарным диабетом первого типа, потому что оба заболевания имеют общие гены предрасположенности.
"Таким больным постоянно проводится специальное исследование крови на наличие маркеров целиакии, а пациентам с целиакией, в свою очередь, – на сахарный диабет", – уточнила Ирина Саванович.
