Врач рассказала, сколько детей в Беларуси с СМА получили дорогостоящее лечение

В прошлом году Минздрав утвердил клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией, он подразумевает применение трех лекарственных препаратов.
Подписывайтесь на Sputnik в Дзен
МИНСК, 18 ноя – Sputnik. Двенадцать детей с редким генетическим заболеванием "спинальная мышечная атрофия" получили дорогостоящее лечение за несколько лет, сообщила во время пресс-конференции заместитель по педиатрии ГУ Республиканский научно-практический центр "Мать и дитя" Елена Улезко.
"Это лечение проводится на базе нашего центра. За период нескольких лет (лекарство) введено 12 детям", – сказала она.
Врач не уточнила, какой именно препарат использовался при этом. В прошлом году Минздрав утвердил клинический протокол по лечению детей со СМА. Документом определено, что патогенетическая терапия с таким диагнозом может включать в себя применение трех препаратов – "Спинразы", "Эврисди" и "Золгенсмы".
По словам представителя "Мать и дитя", на данный момент проведенное лечение имеет "результат неплохой", но для того, чтобы оценить его более точно, должно пройти время.

Лечение СМА

В 2020 году в США и ЕС был одобрен первый препарат генной терапии для лечения СМА – "Золгенсма" (Zolgensma). Один такой укол, как утверждают разработчики, может "починить" дефектный ген и спасти ребенка от неминуемой гибели. Стоимость препарата – 2,2–2,5 миллиона долларов.
В то же время один укол лекарства "Спинраза" стоит более 100 тысяч долларов, однако принимать его нужно пожизненно, несколько раз в год.
В декабре 2020 года Дарья Шепетовская из Новополоцка первая в Беларуси получила лекарство от неизлечимой болезни. А первой белорусской семьей, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко.
Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!