Между жизнью и смертью. Эта фраза очень точно описывает историю 10-летней Яны Гериной из Минска.
У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Это значит, что у нее постепенно отмирают мышцы. Постепенно она теряет возможность двигаться.
Прогресс заболевания можно остановить: есть лекарство, которое эффективно может противостоять болезни. Но оно не назначается по госпрограммам и стоит очень дорого. Один его курс стоит более 700 тысяч евро.
Семья Яны рассказала Sputnik, каково это — жить, когда надеяться особо не на кого.
Глазами Яны
То, что кажется страшным сном для кого-то, для Яны Гериной – обычная жизнь.
Яна не может ходить. Ее руки настолько слабы, что не могут поднять чашку с чаем. Даже голову она сама держать не может. Десятилетний человек – будто младенец.
Но это не самое страшное. Из-за атрофии у Яны постепенно сдавливаются внутренние органы, и этот процесс прогрессирует. Девочка часто жалуется на боли в сердце, по ночам она задыхается.
При этом голова у девочки работает хорошо. Поэтому по-детски ее обижают вот такие моменты…
"Яна не может быстро и долго писать. Но в Беларуси школьная программа не адаптирована под детей с сохраненным интеллектом, но слабыми мышцами", — рассказывает Sputnik мама девочки Анна.
Яна учится дома. За все время нашлась только одна учительница, которая искренне переживала, как девочка окончит учебный год. Остальные предлагали остаться на второй и даже третий год. Она — в списке неуспевающих детей.
"Яна прямо по-детски злится от этой несправедливости. Она понимает, что способна на большее, но школа не может дать ей возможности физически успевать за сверстниками. Как будто инвалидность является первичным фактором оценки знаний у ребенка", — говорит собеседница.
Глазами Анны
У мамы девочки — свои боль и разочарования. Они больше связаны со здоровьем дочери.
"У Яны четвертая степень утраты здоровья. Она же самая тяжелая", — поясняет собеседница Sputnik.
Редкое генетическое заболевание девочки не поддается лечению. Но можно увеличить количество лет, которые она проживет, а также улучшить качество ее жизни.
"Для этого западные специалисты назначают использование различных препаратов и устройств", — говорит Анна.
Мама загибает пальцы. Ее дочери нужны электроколяска, откашливатель, вертикализатор, специальная обувь и корсеты, тутора, мешок Амбу, НИВЛ, пульсоксиметр. И даже особое питание — высококалорийное.
Но на все нужны деньги. И государство может помочь далеко не со всем: родителям приходится искать средства на поддержание жизни дочери самим.
Глазами больных
Пять лет назад Анна Герина основала пациентскую организацию "Геном". В ее регистре 59 пациентов со СМА.
Мама девочки отмечает: проблемы, с которыми сталкиваются эти семьи, не видны для общества. Например, мало кто знает, что хоть государство и помогает с белорусским энтеральным питанием, но оно подходит далеко не всем.
"Многие родители детей со СМА от него отказались. Одна мама сказала, что ребенку испортили им желудок. Вторая поставила его в холодильник, а оно там разделилось на три части. Конечно, она побоялась давать его ребенку", — рассказывает собеседница.
"От родителей были обращения в Минздрав, но там ответили: мол, пишите на производство жалобы. А как вы себе это представляете? Как доказать, что ребенку плохо именно от него? Или надо подготовиться, взять видеокамеру или телефон и заснять, как оно не подходит? То есть травить человека?" — спрашивает Анна.
Другой момент — для детей со СМА жизненно необходим откашливатель. Когда ребенок заболевает, это оборудование помогает откашливать мокроту и позволяет не задохнуться.
"Но на территории Беларуси этот откашливатель не сертифицирован. И хоть ты помри — государство закупать его не собирается! А если родитель все-таки купит незарегистрированное средство реабилитации, то пусть готовится к растаможке этого "вражеского" аппарата в размере 1/4 от его стоимости", — говорит Анна Герина.
Лекарство надежды
Два года назад в США появилось лекарство Spinraza. На данный момент препарат уже зарегистрирован в более чем 20 странах Европы и ряде других стран по всему миру.
Он не может вылечить СМА, однако в силах остановить ее развитие, рассказывает Анна. Препарат предотвращает гибель мотонейронов. Это значит, что те двигательные функции, которые болезнь не поразила, сохраняются. Чем раньше человек получит лекарство, тем для него лучше.
Но есть большой нюанс. Согласно данным из открытых источников, стоимость лечения Spinraza в первый год составляет 750 тысяч долларов, а далее – 375 тысяч долларов. Для семьи это, конечно, непосильные деньги.
Анна отмечает: в более чем 30 странах мира есть специальные программы, по которым некоторым пациентам Spinraza предоставляется государством по страховке. А в Беларуси больным остается собирать деньги на лекарство самим. Более того, благотворительные счета еще облагаются подоходным налогом.
"Потому как официально медицинского заключения на Spinraza от белорусских врачей не получить", — поясняет мама девочки.
"Посчитайте, сколько это с почти 700 тысяч евро вышло бы. То есть они еще и зарабатывают на нас? Или как это еще назвать?" — недоумевает она.
Все упирается в деньги
Герина и другие родители находятся в отчаянии. Никто не хочет помогать их "бесперспективным" детям, которые в будущем вряд ли станут полноценными налогоплательщиками.
В сентябре Анна и другие родители написали письмо в Минздрав. Просили предоставить их детям лечение за рубежом за счет бюджета страны. Поскольку лекарство не зарегистрировано в Беларуси и закупки на уровне государства не предусматриваются, поясняет собеседница.
"После нашего письма всех детей пригласили на консилиум, а потом прислали письмо как под копирку: "Не положено, нецелесообразно и вообще вам в Беларуси оказывают помощь в полном объеме, но, если хотите, можете собирать деньги", — вспоминает она.
Все упирается в деньги. Но что делать родителям? Бросить борьбу за своего ребенка?
"До этого, в ноябре 2017 года, министр здравоохранения на личном приеме представителям пациентов "Генома" сказал: только если лекарство понизится в цене до 300 долларов, его будут рассматривать для закупки", — говорит Герина.
"Мне начинает казаться, что государству в лице того же Минздрава удобнее отсутствие подобных запросов и детей. То есть их смерть экономически выгоднее, чем помощь им", — добавляет она.
СОП
Сейчас Яна находится во Франции: проходит обследования и реабилитацию. На эту поездку деньги семья собрала сама, в частности, продав машину.
До этого момента, отмечает Анна, ее дочь никогда не клали в больницу на обследование на родине. А в поликлинике особенную пациентку попросту игнорируют, добавляет Герина.
"Я вам скажу больше: за пределами Минска уровень медицины настолько низкий, что семьи вынуждены продавать дома и переезжать в столицу. И надо пройти долгий путь, прежде чем установят диагноз. Родители часто теряют драгоценное для их детей время на промежуточных или неверных диагнозах: ДЦП, задержка развития", — рассказывает Герина.
"У нас в стране нет ни одной госпрограммы для поддержки детей и взрослых, больных СМА. Наши врачи не действуют в соответствии с международными клиническими протоколами ведения людей с заболеванием СМА", — отмечает она.
Недавно семье Гериных пришлось столкнуться с еще одной проблемой. Находясь во Франции, Анна узнала, что ею интересовался отдел образования.
"С целью поставить моих детей на учет СОП", — поясняет она.
Причина интереса – отсутствие Яны и ее младшего брата в стране в течение двух месяцев. Хотя, как отмечает Анна, все необходимые документы она подписала, учителей предупредила.
"Думаю, что интерес ко мне в принципе повышен из-за моей работы и активности, а значит, государственные органы должны отреагировать, и, видимо, кроме как постановкой на СОП они по-другому реагировать не умеют", — считает мама ребенка.
Письма без ответа
Sputnik 28 ноября отправил официальный запрос в Министерство здравоохранения по этому вопросу. Однако ответ в установленные законом сроки в редакцию не поступил.
Пресс-секретарь ведомства Юлия Бородун при общении с журналистом пояснила: все специалисты заняты тем, что участвуют в судебном разбирательстве.
По некоторым данным, в суд подали родители другой девочки со СМА. Они выступали за право признать необходимость лечения за границей, так как в Беларуси нет препарата для приостановки болезни. Суд семья проиграла.