Светлана Лицкевич, Sputnik.
Более энергичного, светлого и позитивного человека, чем Анна Горчакова стоит поискать, но в нашей беседе мы постоянно возвращаемся к смерти. Анна Георгиевна много лет руководит детским хосписом. А недавно произошло эпохальное событие — открыло двери новое здание хосписа, пожертвования на который собирали всей страной. В начале июля здесь появятся первые пациенты.
Многие сомневались в том, удастся ли Горчаковой построить новый хоспис в разгар кризиса. Но когда всех пригласили в новое здание, стало очевидно — все возможно, если у идеи есть хороший "движок". Горчакова очень убедительна в своей целеустремленности. "Я не люблю бросать дело на полдороге", — говорит она о себе.
И такая воля завораживает. Пока шла эта большая стройка, Анна Георгиевна получила немало наград от разных общественных объединений и pr-компаний. А недавно в соцсетях был объявлен сбор подписей за выдвижение Анны Горчаковой на звание героя Беларуси.
Она отшучивается, что о таком звании не мечтает, слишком уж ассоциируется с чем-то "монументальным, посмертным и замаранным голубями", но факт, что стала человеком, о котором говорит вся страна, не отрицает. Впрочем, это внешнее внимание, кажется, имеет для нее небольшое значение. Главное — это хоспис. К нему и возвращаемся, на какую тему бы не говорили.
Куратив — это завтра, а паллиатив — сегодня
Есть вещи, которые непросто объяснить. Понятно, зачем люди идут в акушеры — радость рождения новой жизни — помимо заряда позитива, к старости они даже выглядят реально моложе своих лет. Но почему люди приходят в паллиатив? Разве можно по доброй воле выбрать для себя ежедневное соприкосновение с чужим страданием, с болью, смертью, в конце концов?
Но Горчакова разуверяет: все совсем не так. В паллиативе, как это ни странно, много позитива. "Паллиатив (пассивное лечение) — это сегодня, а куратив (активное лечение) — это завтра. Ты хочешь лечиться, больной? Значит, лечись, терпи, и будет тебе "завтра" счастье — выздоровеешь. А в паллиативе мы не можем вылечить, но мы можем помочь — от сегодняшнего дня и до конца недели. А это кусок жизни! И ты видишь результаты — у ребенка исчезли судороги, он не чувствует боли, он начинает улыбаться", — о своей работе Горчакова говорит очень эмоционально.
У всех сотрудниц хосписа (коллектив практически полностью женский, даже подаренные телевизоры в новый корпус повесить некому — Sputnik) открытые лица, искренние улыбки. Горчакова уверяет, что это отпечаток работы. Добро не уходит в никуда. У наших сотрудников в основном крепкие семьи. И вообще, скажу я вам: кто работает в паллиативе, тому везет. Даже в бытовых мелочах", — утверждает она.
И отдача в паллиативной медицине не меньшая, чем в обычной. Только — другая. Даже когда речь идет об умирающих детях: "Если ты нашел контакт с семей, сделал вместе с родителями все, что ребенок хотел, он умер дома, спокойно, и семья это принимает, она с ним прощается, есть чувство хорошо сделанной работы. Конечно, ты горюешь по этому ребенку. Но есть чувство well done — хорошо сделано. И у нас таких моментов много".
Время ночных звонков
По мнению Анны Горчаковой, в обществе сформировался стереотип отношения к хоспису. В представлении большинства — это место, где проводят свои последние дни смертельно больные люди. Но по отношению к детскому хоспису это не так — смертельно больных и умирающих здесь не больше четверти. Остальные пациенты — дети с тяжелыми, неизлечимыми диагнозами, нуждающиеся в уходе и помощи. Паллиативная помощь им нужна на протяжении всей жизни. Поэтому хоспис — не место отчаяния и смерти, это место для жизни. Пусть не совсем привычной для нас, но жизни. Основная часть паллиативного ухода осуществляется на дому. Хоспис помогает с медикаментами и оборудованием, сотрудники консультируют, учат родителей уходу, массажу и прочим необходимым вещам. Уход за такими детьми — тяжелая работа. Иногда хоспис помогает, организовывая для родителей "социальную передышку" — забирает больного ребенка к себе на некоторое время.
Родители многих пациентов признаются, что, скорее всего, просто не выжили без помощи хосписа. Тяжелой машине государственного здравоохранения маневры не удаются — а при многих диагнозах состояние ребенка может меняться день ото дня. И растерянные родители счастливы тем, что в любое время дня и ночи могут звонить специалистам хосписа. Те всегда подскажут, помогут, объяснят, а если ситуация того требует — приедут на помощь. И вот это ощущение — что ты не один на один в этом мире со своей бедой — оно и есть, пожалуй, самое важное в работе хосписа.
Хоспис по долгу и по призванию
Горчакова признается, что никогда не хотела строить хоспис. Да и о работе в паллиативной медицине не помышляла.
"Я всегда мечтала работать animal rescue где-нибудь в нацпарке в Африке — спасать животных и созерцать природу. Даже биофак закончила. Но у меня такое ощущение, что кто-то всю жизнь толкает меня в спину. Я, наверное, по натуре — из игроков. Не могу сидеть на трибуне и кому-то давать рекомендации. Если включаюсь, то "по полной". Так получилось, что я попала в здравоохранение, работала с онкологическими детьми (много лет Горчакова работала клиническим психологом в РНПЦ детской онкологии и гематологии — Sputnik), стажировалась в Америке. Ну и моя жилка авантюризма: мне не нравится скучная спокойная жизнь. К тому же, я умею видеть идею, чувствую, когда она жизнеспособна. Я называю это "мулькой", когда говоришь себе, что в этом что-то есть. И впрягаешься. А на полдороге я дела не бросаю", — призналась Горчакова.
Как это ни странно, но работу в хосписе Горчакова считает намного более позитивной, чем в иных отраслях медицины.
"Здесь не обещают того, что может не сбыться. Мы честны друг с другом, и от этого психологически легче. Когда я работала в детской онкогематологии, это намного более травматично было для меня. Приходят к тебе мама с ребенком — здоровым, подвижным, веселым. У него еще нет никакой симптоматики, ничего еще не болит. Просто есть анализ крови, в котором нашли бласты. Они не знают, что такое больница, никогда там не лежали. И я должна их опустить на землю, в больничную палату. Объяснить — что это жизнь, показать, откуда они должны брать силы, где свет в конце туннеля, на который надо идти. Мы обещаем им этот свет(излечение) и вместе с ними идем. А у них — один рецидив, второй рецидив. Тяжело маме. А каково это психологу, а каково это врачу? Вы не можете представить, сколько всего сгорает внутри", — вздохнула она.
Чтобы понять — надо уметь молчать и слушать
Онкологических детей немало и среди пациентов хосписа, причем в тех стадиях, когда куративная медицина уже призналась в бессилии. Горчакова утверждает, что и здесь нельзя опускать руки: "Мы можем им помочь прожить. Мы не знаем, сколько прожить, но мы можем им помочь прожить достойно. И родителям надо выбирать, какими они хотят видеть последние дни ребенка — нормальными, с друзьями, общением и, пусть небольшими, но радостями жизни, или в больницах. Мы помогаем маме понять ее роль — сидеть плакать и ждать смерти ребенка, или начать жить с ним одним днем и радоваться этому дню. Да, никто не отменял смерть. Но ее в принципе никто не отменял. Родители должны нам верить, что мы профессионалы, что мы можем и должны им помочь с ребенком. Если в чем-то не поможем сами, то подскажем, куда обратиться. Когда есть доверие семьи, система начинает работать", — убеждена она.
По словам Горчаковой, это не психологическая помощь, как многие считают, — психолога "внедрить" в такую семью очень тяжело. Не все хотят принять психологическую помощь в трудную минуту. Это работа всей паллиативной команды. Иногда роль психолога «играет» медсестра, и роль психолога в команде — помочь медсестре.
"Один священник дал мне когда-то дельный совет. Видишь, что человеку плохо — не лезь со своими разговорами, сядь рядом и помолчи. Я вообще не курящий человек, но раньше, когда работала в больнице, всегда носила сигареты с собой. Когда видела, что у мамы трясутся руки, она идет курить на лестницу, я просто брала сигарету и сидела и курила молча рядом. Почему у нас иногда "прокручиваются" клинические психологи — потому что они пытаются сразу чем-то помочь. А как можно помочь маме, у которой умирает ребенок? Надо просто сесть рядом и помолчать, понять, какие у нее проблемы, какие отношения с мужем, с остальными детьми, есть ли у нее еще дети. Чтоб понять — не надо болтать. Надо уметь молчать и слушать", — убеждена Горчакова.
О тонких взаимоотношениях жизни и смерти мы говорим достаточно много. Слишком близко стоят к этому все, кто работает в хосписе. Ницще говорил, что "если слишком долго вглядываться в бездну, бездна начинает вглядываться в тебя". И Анна Георгиевна этого не отрицает.
"Наверное, нельзя подходить слишком близко к воронке смерти. Может засосать. Я допускаю, что, возможно, свою старшую дочь я потеряла из-за работы в хосписе. Я слишком близко подошла к краю. Я много работала со смертью. У меня были группы помощи мамам, у которых умерли дети. Я это хорошо делала, я проникала во все ситуации… А однажды сама в такой оказалась. Мою дочь убили — 289 ножевых ранений и распяли на кресте. Она была знакома с мальчиком, который увлекался сатанизмом, по природе своей была бесстрашная и любопытная. Очень шумная история была, газеты много писали: как девочка из хорошей семьи оказалась в лесу в Колодищах", — о давней боли Анна Георгиевна говорит спокойно. И становится понятно, почему, когда она показывала в новом здании хосписа "радужную" комнату (ее назвали так, чтобы передать символичность перехода от жизни — Sputnik), где родители могут прощаться со своим умершим ребенком, в ее глазах стояли слезы.
Культура жить и культура умирать
Опыт тяжелых потерь и помогает и мешает одновременно, ведь горе индивидуально. Это счастьем хочется поделиться, а вот горе у каждого свое. И когда кто-то рядом говорит, что ему это знакомо, иные воспринимают как оскорбление.
"Радужную комнату мы еще не оборудовали, но там мы планируем устроить комнату прощания — когда тело может находиться на специальном столе с охлаждением до нескольких дней. Рядом — комнаты для родных, чтобы они могли побыть рядом, попрощаться, дождаться родных из других городов", — говорит Горчакова.
По ее мнению, нам всем сильно не хватает уважительного отношения к смерти.
"Страх смерти — это беда всего цивилизованного общества. Так как мы имеем высокий уровень технологий, нам кажется, что мы уже играем на равных со смертью. А она была, есть и будет. И от этого нам страшно. Раньше, когда практически не было медицины, люди куда более естественно и, я бы сказала, уважительно к ней относились. Заранее думали о том, как уйти достойно. В шкафу были подготовлены лучшие вещи, а в сарае нередко хранилась "домовина" — гроб, который хозяин собрал, пока были силы. Раньше человек думал о достойной смерти. Мой дедушка за пару лет до смерти перестал снимать вставные зубы. "Почему?" — спрашиваю. "А если ночью умру — чтобы красиво было", — отвечает. Он прожил прекрасную жизнь и умер в почтенные годы. Он меня научил понятиям старости и смерти. Как-то, помню, приехала к нему с детьми, говорю, старенький наш дедушка. А он отвечает — да ничего подобного, не старый я. Потому что все, о чем ты говоришь, мне интересно. А старость — это когда только состояние похоронного костюма в шкафу интересует. Через несколько лет он меня спросил, как там его костюм. И я поняла, что он скоро уйдет", — призналась Анна Георгиевна.
Дачные спартанцы
Давно уже Горчакова определила — рабочий день должен заканчиваться в 18.00. Потом еще часок — позаниматься, но к 19 точно должна закончить. Теперь, признается, научилась отгораживаться. "Я всегда была на работе. Я смотрю фотографии своих дочерей — на них они всегда в отделении гематологии, на моей работе. Я вообще не была на больничных. Я всегда работала. Только сейчас я научилась разграничивать работу и отдых", — рассказала она.
Среди спасительных для себя вещей Горчакова называет книги и природу. Отлично перезагрузиться помогают дачные радости. Между прочим, даже парники разбиты: и помидоры растут, и огурцы.
"Дача моя далековато от Минска, так что без фанатизма получается. У меня муж, дочь, кошка, собака, дача — все они спартанцы. Мне непонятно, чтобы ребенок чего-то не ел, чтобы кошка привередничала. Не хочешь — гуляй, к вечеру нагуляешь аппетит", — просто объясняет Горчакова.
Самый вожделенный отдых, признается Горчакова, — тот, который с книгой. "Я не смотрю телевизор, я стараюсь не читать новостей и, в принципе, мало слежу за политической жизнью. И не люблю, когда меня в нее пытаются втянуть. В жизни есть много куда боле важных вещей, и надо ценить эту роскошь — просто быть. Быть рядом с близкими, родными, в своем маленьком мире, в душевном спокойствии. Что может быть прекраснее в жизни?"
