14:50 20 Сентября 2018
Прямой эфир
  • USD2.09
  • EUR2.44
  • 100 RUB3.15
Юля Годунова с детьми на море

Отпуск с особенным ребенком: как решиться, когда нет времени и сил

© Фото : из личного архива Ю.Годуновой
Стиль жизни
Получить короткую ссылку
77220

Несколько десятков белорусских семей, которые воспитывают детей с ДЦП, сами организовали своим детям реабилитацию на Сицилии: договорились с белорусскими специалистами, авиакомпанией и итальянским посольством.

Выбраться в отпуск для семей, в которых растет ребенок с ДЦП, практически нерешаемая задача. Реабилитация детей тянет из семейного бюджета солидные суммы, до 500-800 долларов в эквиваленте ежемесячно. Потому выкроить деньги даже на скромную поездку — не такая простая задача.

Но дело даже не в деньгах. Родители маленьких детей с ДЦП отчаянно боятся остановиться хоть на минуту. Они знают — у них не так много времени, чтобы заставить поврежденный мозг малыша работать максимально эффективно. Считается, что активнее всего мозг растет и развивается как раз до трех лет.

"Мы все в таких семьях как машина. Когда мне кто-то говорит, что ему тяжело с маленьким ребенком, мне забавно это слышать. С одним ребенком не тяжело. Тяжело с особенным ребенком, потому что ты постоянно им занимаешься. У тебя то один курс реабилитации, то другой. И твоя семья не может позволить себе вырваться в отпуск. А то, что мы придумали — это была возможность совместить реабилитацию и отдых, где море, солнце и недорогие фрукты", — рассказывает Юлия Годунова, мама особенного Феди.

Это она придумала устроить выездную реабилитацию. В итоге 10 семей, которые воспитывают особенных детей, выехали сами и вывезли трех реабилитологов на Сицилию, где в удовольствие отдохнули и поработали.

В Италию из Минска на отдых и реабилитацию выехали 9 семей
© Фото : из личного архива Ю. Годуновой
В Италию из Минска на отдых и реабилитацию выехали 9 семей

Почему Италия, а не белорусский санаторий

В Италии есть море, и сейчас там живет Юлия с семьей. Два года назад она вышла замуж, родила двойняшек. Федя — один из них. Когда стал известен диагноз, она начала изучать подходы к реабилитации в Италии и Беларуси, сравнивать. В итоге белорусский подход показался ей более рациональным.

"В Италии другая система. Здесь хорошо обученные специалисты в реабилитационных центрах, но у них другой менталитет. Я где-то прочитала: если в Европе ребенок не может взять еду вилкой, то ему поменяют форму вилки, а у нас, на постсоветском пространстве, если ты не можешь дотянуться до еды, тебя научат. Я не говорю — заставят, но сделают все, чтобы ты мог сделать это сам. И это ключевая разница между тем, как делают, например, в Италии и тут. Поэтому мы и специалистов своих привезли", — рассказывает Юлия.

Но речь именно о специалистах, а не о белорусской государственной системе помощи таким детям в целом. Если есть возможность, белорусские мамы особенных детей выбирают частных неврологов и реабилитологов.

Войта-терапевт Руслан Цыкин работал с детьми постоянно
© Фото : из личного архива Ю. Годуновой
Войта-терапевт Руслан Цыкин работал с детьми постоянно

"Частные специалисты имеют возможность повышать квалификацию тогда, когда им это надо, изучать то, что им нужно. Что такое Войта-терапия (метод лечения пациентов с нарушениями моторных функций, вызванных нарушениями центральной нервной системы — Sputnik), в Минске знают два-три невролога. В нашей минской поликлинике невролог, к примеру, не знает. Поэтому организовать что-то на базе государственных центров показалось малоэффективным. С учетом того, что с этими детьми каждая минута на счету", — объясняет Юлия.

Причем про каждую минуту — похоже, не фигура речи. Прошу маму особенного Феди рассказать, как складывается ее обычный день. Она начинает перечислять: встали, умылись, позавтракали и начали: упражнения дефектолога, поездка к специалисту (врачу или физиотерапевту), обед, снова упражнения, а в перерывах — еще занятия на основе Войта-терапии. Их надо делать 4 раза в день.

"Ты постоянно куда-то едешь. У тебя какие-то врачи, какие-то обследования. И получается, что у этих мам нет времени вообще. А папы постоянно заняты зарабатыванием денег. Так вот этот выезд стал возможностью побыть с семьей и не выпасть из процесса реабилитации", — рассказывает Юлия.

Море по расписанию

Одно из самых ярких впечатлений Юлии от своего отпуска — папы. Говорит, было невероятно здорово наблюдать, как они вечерами выносили на террасу своих малышей, раскладывали коврики и занимались ими.

У аквареабилитолога из Минска Дины Поповой дети до годика по 50 раз ныряют - для недоношенных малышей это очень важно
© Фото : из личного архива Ю. Годуновой
У аквареабилитолога из Минска Дины Поповой дети до годика по 50 раз ныряют - для недоношенных малышей это очень важно, ныряние развивает легкие

"Кто-то играл, кто-то делал перевороты, какие-то упражнения. Но они все коммуницировали и что-то делали в компании. Это было очень здорово", — признается она.

Всего в Италию из Минска выехали 9 семей. Семья Юлии была 10-й. С папами и мамами на море приехали  17 детей, в том числе 11 — особенных. Семьи сбросились и оплатили проживание трем специалистам — российскому реабилитологу Руслану Цыкину, который практикует Войта- и Боба-терапию, а также минским аквареабилитологу Дине Поповой и логопеду Елене Вислоус.

Всеми остались очень довольны. Юля говорит, что впервые за полтора года увидела специалиста, у которого ее Федя не плакал на Войта-терапии. Аквареабилитация на море, судя по всему, тоже пошла маленьким пациентам на пользу.

Федя на морской прогулке
© Фото : из личного архива Ю. Годуновой
Федя на морской прогулке

"У нашего аквареабилитолога дети до годика по 50 раз ныряют. А ныряние для недоношенных очень важно — у них огромные проблемы с легкими, а при нырянии работают все мышцы легких. Плюс это дополнительная работа мозга. Кроме того, особенные дети, как наш Федя, на суше многие движения не могут сделать. А когда его погружаешь в воду, Федя начинает булькать ногами, руками, как нормальный здоровый ребенок. Потому целесообразно многие движения учить в воде, а потом, когда ты их хорошо выучил в воде, пробовать перенести на сушу. Логопед тоже была замечательная", — говорит Юлия.

За работу на выезде специалисты денег не взяли — работали как волонтеры. Полдня занимались малышами, полдня отдыхали.

В Италии дети не только проходят реабилитацию, но и отдыхают
© Фото : из личного архива Ю.Годуновой
В Италии дети не только проходят реабилитацию, но и отдыхают

"Малыши шли каждый по своему графику — к каждому специалисту на свое время. А в перерывах — на море. Было очень весело. Конечно, были и проблемы. Когда собирается большое количество незнакомых до этого людей в одном пространстве, причем с особенными детьми, это неизбежно. Но даже с учетом этих проблем все прошло достаточно достойно", — рассказывает мама особенного Феди.

Цена вопроса

Что касается затраченных на поездку средств, Юлия настаивает, что среднестатистическая белорусская семья может позволить себе такой отдых совершенно спокойно. Во-первых, Сицилия — не самое дорогое место. Во-вторых, они специально поехали туда в начале июня, когда сезон, по сути, не начался.

Лето, море и родители - отличные условия для реабилитации и оздоровления
© Фото : из личного архива Ю. Годуновой
Лето, море и родители - отличные условия для реабилитации и оздоровления

"Мы постарались минимизировать все затраты. Специалисты работали бесплатно, как волонтеры. Мы оплатили им проживание, скинулись семьями. Июнь на Сицилии вообще не сезон. Цены в это время ниже. Многие фрукты стоили до евро за килограмм. И пляжи были совершенно пустые. Поэтому мы там никого не шокировали своей аквареабилитацией", — смеется Юлия.

Она, равно как и другие мамы, которые занимались организацией поездки, благодарны Национальной компании "Белавиа", которая откликнулась на обращение семей и помогла добраться до Сицилии. В это время года на итальянский остров летает чартер, зафрахтованный одной из белорусских туркомпаний. Ради семей с особенными детьми "Белавиа" выделила на нужные даты больший борт. Семьям продали билеты со скидкой.

Посольство Италии в Беларуси, куда мамы также обратились за содействием, выдало бесплатные визы.

Национальная авиакомпания Белавиа откликнулась на обращение семей и помогла добраться до Сицилии
© Фото : из личного архива Ю. Годуновой
Национальная авиакомпания "Белавиа" откликнулась на обращение семей и помогла добраться до Сицилии

Этот отдых стал возможен благодаря совместной работе до сих пор не знакомых друг с другом семей. Семья в Италии искала жилье и помогала в общении с итальянским посольством, мама особенного ребенка в Минске Евгения Гнатковская договаривались с перевозчиком и решала другие организационные вопросы. То есть выбираться на отдых с особенными детьми можно, убеждена Юлия.

Даже несмотря на небольшие и большие сложности, которые, естественно, возникали во время их насыщенного работой отпуска, она убеждена — этот опыт стоит повторять.

"Мне уже поступило огромное количество звонков от новых людей, которые услышали о том, что мы съездили, и хотели бы в такой инициативе поучаствовать в следующем году… Видно будет. У каждой семьи свои обстоятельства. Но в любом случае это стоит повторить — совместить приятное с полезным. Жизнь таких семей с особым ребенком — она очень тяжелая, когда ты борешься. Но это не грустная история…" — настаивает Юлия.

По теме

Мама ребенка с аутизмом: диагноз "бежал" впереди нас, но мы его обогнали
"Аутизм. Старые сказки на новый лад": фотопроект об особенных детях
Парковка раздора: соседи жалуются в ГАИ на маму с детьми-инвалидами
Теги:
родители, реабилитация, ДЦП, особенные дети
Правила пользованияКомментарии

Главные темы

Орбита Sputnik