МИНСК, 12 сен – Sputnik. Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия, ввели самый дорогой препарат в мире – "Золгенсма", сообщает пресс-служба Минздрава.
В профильном ведомстве отметили, что это стало возможно после того, как матери детей со СМА обратили за помощью в Совет Республики. После этого сбор средств развернулся по всей стране.
Как стало известно, во вторник с родителями в республиканском научно-практическом центре "Мать и дитя" встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова.
"На сегодня шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект", – цитирует министра здравоохранения Дмитрия Пиневича пресс-служба ведомства.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО Ирина Жевнеронок рассказала, что в Беларуси 92 пациента со СМА. При этом у 38 детей наблюдается заболевание первого типа.
"К сожалению, большая часть находится на искусственной вентиляции легких", – уточнила медик. При этом Ирина Жевнеронок констатировала, что таким пациентам уже не может проводиться генно-заместительная терапия.
Ранее стало известно, что министерство здравоохранения утвердило клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией.
В протоколе расписана схема терапии в ходе лечения болезни, указываются условия назначения и приобретения лекарств, которые могут помочь при излечении.
Первый препарат, способный "чинить" поломанные гены, одобрили в Соединенных Штатах и Европе в 2020 году. Это лекарство известно под названием Zolgensma. Один такой укол стоит около 2,2–2,5 миллиона долларов.
В декабре 2020 года Дарья Шепетовская из Новополоцка первая в Беларуси получила лекарство от неизлечимой болезни. А первой белорусской семьей, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко.
Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!