У Ангелины Лука из Гродно – редкое заболевание: ей может помочь только операция на головном мозге. В Беларуси такие не делают.
Для Ангелины нашли клинику в Германии и собрали деньги. Но сейчас больная девочка вынуждена ждать. Больница в Баварии закрыла плановый прием из-за коронавируса – дата госпитализации откладывается на неопределенный период.
О том, что Ангелина будет делать дальше, Sputnik рассказала мама девочки.
Приступы
Ангелине – всего 13 лет. Это прекрасный возраст для того, чтобы влюбляться, гулять с друзьями и открывать для себя этот мир. Но девочка этого не может – она не ходит в школу, поэтому друзей у нее мало.
Ангелина с рождения страдает от редкого заболевания – фокальной эпилепсии. Мама девочки – учитель, суть болезни она объясняет, как сама понимает.
"У дочери неправильно сформировался мозг внутриутробно. У нее есть уплотнения в мозге. Картикальная дисплазия называется… Это не классическая эпилепсия, ее приступы не поддаются контролю", – говорит Ирина Лука.
У Ангелины случаются приступы, довольно часто – по несколько раз в день. "Приступы бывают легче, бывают тяжелее. Она может упасть на пол, может разбить голову. У нее как бы выключается сознание, и если в этот момент она делает чай, то может просто облиться кипятком. На улице она может пойти на красный свет. То есть она продолжает делать действие", – поясняет мама девочки.
Диагноз
Семья Ангелины признается: в Беларуси не осталось врача, которого они не посетили.
"Все, что мы могли получить в Беларуси, мы получили. Мы неоднократно обращались в РНПЦ нейрохирургии и неврологии. Но поскольку случай у нас достаточно сложный, то, во-первых, изначально наши врачи не могли определить, что с ребенком. Только уже в Германии поставили диагноз", – рассказывает Ирина.
Ангелина принимает лекарства. Но этого недостаточно. Для того чтобы приступы прошли, нужна операция на головном мозге. В Беларуси их не проводят.
"У меня есть знакомая – мама ребенка с похожей ситуацией. В прошлом году ему сделали операцию в Германии – именно в той клинике, куда мы собирались ехать. К счастью, ребенок без приступов уже год", – продолжает Ирина.
Ожидание
Семья обратилась в Международный благотворительный фонд помощи детям "Шанс". Был объявлен сбор денег, который продолжается (помочь ей может любой неравнодушный). Собрана большая часть нужной суммы. Но сейчас Ангелина не может поехать в клинику.
"Мы должны были приезжать два раза. Первый раз – на обследование. Сумма на него уже полностью собрана. Фонд был готов ее перечислить. Но в Германии теперь отказываются ее принимать", – говорит Ирина.
Причина – коронавирус. В Баварии в клинике, куда собиралась Ангелина, временно прекратили плановый прием больных. Семья девочки находится в подвешенном состоянии. Как говорит Ангелина: все, что им остается – только ждать.
Мама девочки переживает эту ситуацию по-своему. Полтора года назад состояние ее дочери ухудшилось, симптомы возобновились с новой силой.
"Стало хуже, поэтому мы стали писать в эту клинику: давайте, принимайте нас, хотя бы дату нам назначайте. Но они из-за этого коронавируса не хотят", – отмечает собеседница Sputnik.
Проблема
В фонде "Шанс" соглашаются с Ириной – ситуация сложная. Но все, что могут специалисты – делать запросы в клинику. Пусть и каждую неделю.
"По Ангелине мы делали запрос, чтобы назначить дату для госпитализации. Просили сделать предоплату хотя бы 50%, чтобы ускорить дату госпитализации. Потому что состояние девочки желает того, чтобы побыстрее было проведено лечение", – рассказывает Sputnik заместитель директора фонда Наталия Бармакова.
"Из клиники получили ответ, что в связи с ситуацией в Европе с коронавирусом запись на плановую госпитализацию не производится. О сроках сказать пока не могут", – добавляет она.
Сейчас такие отказы получают и другие дети, которыми занимается фонд. Включая тех, у кого есть онкологическое заболевание – нейробластома. "Такие детки проходят MIBG-сканирование планово несколько раз в год. В Беларуси такое обследование не проводится. Наши дети ездят в Москву", – говорит Наталия.
"Те детки, которые готовились ехать на следующей неделе, были оповещены, что пока их временно не принимают в связи с закрытием границ и ситуации с коронавирусом. Пока до 3 апреля", – продолжает она.
К счастью, некоторым ребятам провезло проскочить до закрытия границ. "Двум деткам на этой неделе были назначены госпитализации в Санкт-Петербурге. Родители, узнав о намерении, что Россия планирует закрыть границы, в срочном порядке выехали раньше. Их приняли на лечение в исключительном порядке, поскольку они находились на территории России", – рассказывает Бармакова.
Ждать и надеяться – это все, что остается.
"Мы, к сожалению, повлиять никак не можем. Здесь главное – готовность клиники принимать. Наша тактика – еженедельно делать запросы в клиники о том, прояснилась ли ситуации, когда они смогут принять наших детей", – признается Наталия.