Почему не нужно романтизировать некоторые болезни, зачем оказывать помощь родителям больного ребенка, кому диагноз не мешает быть актером и бариста? Ответы на эти и другие вопросы попыталась узнать корреспондент Sputnik Тамара Зенина.
Секрет самого вкусного кофе
"Вам что – капучино, американо, латте? С молоком или без предпочитаете?" – ловко подъезжает 24-летняя Наталья Астанина к кофемашине на инвалидной коляске.
Беру американо и с удивлением слушаю рассказ бариста о том, как она, девчонка из провинциальной Лиды, отучилась на стационаре (!) в Московском университете, устроилась по возвращении на работу в местный центр творчества детей и молодежи и как потом попала в проект "Инклюзивный бариста".
"Сначала сама обучилась, даже принимала участие в республиканских соревнованиях бариста и стала седьмой, а теперь в рамках проекта и работаю, обслуживая разные мероприятия, и обучаю других ребят по всей стране", – улыбается Наталья и искусно рисует листик на очередном капучино.
"О! Я люблю кофе, особенно латте", – признается 23-летний кофеман Максим Аврамчиков, который работает в паре с Натальей.
Он тоже инвалид с детства, большую часть своей жизни провел в Щучинском психоневрологическом интернате.
"Конечно, у меня есть свой секрет вкусного кофе, но если я вам скажу, тогда он перестанет быть секретом!" – смеется Максим.
"Для меня всегда было убийственно сидеть на месте, всегда хотелось развиваться. В интернате я участвовал и в театральных проектах, и в танцевальных. Тоже обучился в проекте "Инклюзивный бариста". Я живу активно, даже в показе модной одежды для особенных людей участвовал", – радостно делится молодой человек.
Оптимизм Натальи и Максима разделить может далеко не каждый человек с особенностями.
"У работодателей как раз нет предвзятости к людям с ограниченными возможностями, их хотят брать на работу, но у большинства нет средств на то, чтобы обеспечить им доступ на рабочее место и само рабочее место. Только процентов десять инвалидов трудоустроено, и, как правило, это работа "на удаленке", – рассказал один из спикеров форума, специалист по инклюзии и инвалидности ПРООН Александр Авдевич.
Когда не стоит верить в чудесное исцеление
"Ничего страшного, тема о людях с ментальной инвалидностью новая, не все знают, как правильно", – аккуратно поправляет меня Татьяна Голубович и советует говорить не "аутисты", а "люди с аутизмом",
"Мы не маркируем людей диагнозами", – поясняет Татьяна, которая воспитывает 15-летнего сына с аутизмом. Татьяна – руководитель благотворительной организации "Доброе дело. Помощь людям с аутизмом".
Она рассказывает, что у сына тяжелая форма заболевания: "Он не вербальный человек, у него сложный микс сопутствующих нарушений".
Сама Татьяна признается, что не относится к родителям, которые "романтизируют тему аутизма". Она прекрасно знает, что ее ребенок, как и остальные дети с этим диагнозом, неизлечим. И с этим нужно научиться жить, даже несмотря на то, что в нашей стране нет комплексной помощи таким людям.
"Родители, получая диагноз, остаются один на один. Кто-то сразу ломается, кто-то, наоборот, верит в какое-то чудесное исцеление. Потому что им никто квалифицированно не объясняет суть заболевания и то, как с ним можно жить", – констатирует Татьяна.
Она с сожалением отмечает, что системной помощи людям с особенностями в Беларуси все еще нет.
"Когда в Европе говоришь, что ты мама ребенка с аутизмом, люди сразу понимают, о чем ты, что это не какой-то неизвестный или модный диагноз, а тяжелейшее нарушение с развитием инвалидизации, и сочувствуют тебе с самого начала", – рассказывает собеседница.
Она отмечает, что наша страна в плане инклюзивности общества "очень сильно отстает от других", например от США, Израиля, скандинавских государств.
Парадокс состоит в том, что аутизм – это медицинский диагноз, тяжелая болезнь. Но лечить ее при помощи лекарств нельзя.
"Нужны специальные педагогические приемы, методики, специалисты. А у нас до сих пор дети не получают комплексной ранней помощи и входят в подростковый возраст уже со сложной инвалидностью.
Нет консолидированных действий медицинских и образовательных структур, а в дальнейшем и структур, связанных с трудоустройством.
Государство делает шаги к пониманию этого заболевания, но это очень маленькие шаги", – констатирует мама ребенка с аутизмом.
"По нашему законодательству, в школу может пойти любой ребенок, но в учреждениях образования не готовы принимать особенных детей. Нет базы, нет специалистов, психологов, дефектологов, педагогов, которые знают, что делать, если, например, у ребенка с заболеванием случится срыв.
Поэтому таких детей не берут ни в школы, ни в сады, ни в другие учреждения", – отмечает директор Семейного инклюзив–театра "i" Ирина Киселева.
Театр, который она создала с единомышленниками, был, пожалуй, первой попыткой создать модель инклюзивного общества. В нем играют и обычные дети и подростки, и с синдромом Дауна, с ДЦП, с аутизмом и другими заболеваниями.
Но в этой труппе нет диагнозов, попасть туда можно только по одному критерию – наличию таланта.
"На форуме я с радостью узнала, что мы не одни. Есть СШ №177 в Минске, где создан свой инклюзивный театр и там больше 70 детей с аутизмом. Я услышала сегодня про СШ №5 Минска, куда тоже берут детей с особенностями", – радуется Ирина.
И она, и остальные собравшиеся в пресс-центре Sputnik, получили возможность увидеть друг друга и поделиться бесценным опытом.
Утопия или все-таки далекая реальность?
"Люди с особыми потребностями, безусловно, часть общества. Для них разработана система образования, трудоустройства, жилья.
Маленького ребенка, которому поставили диагноз, сразу включают в систему и семья получает пакет услуг. Это направления в различные учреждения, специалисты, которые занимаются с ребенком, и обязательно "час семьи" для родителей, которым тоже нужна квалифицированная помощь"...
А это не отрывок из фантастического романа. Корреспондент Sputnik беседует с сооснователем и программным директором образовательной инклюзивной студии Studio 3\4 из Тель-Авива Мариной Крисов.
"Педагоги всех школ, независимо от специализации, обучены для работы с людьми с особенностями. Ребенка с особым развитием, согласно его возможностям и потребностям, могут определить в специальную школу, в школу со специальными классами или в инклюзивный класс по месту жительства.
При этом в инклюзивных классах для такого ребенка будут созданы необходимые условия. Потому что у нас все распределяется не по потребностям школы, а по потребностям ребенка", – уверенно продолжает Марина.
По окончании образовательных и развивающих учреждений, рассказывает она, молодые люди, в том числе и с различными диагнозами - синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом - могут стать волонтерами в армии.
"Взрослым людям предоставляют место жительства и трудоустраивают. Есть много разных программ. Одна из них, когда людей с ограниченными возможностями заселяют в один дом, предоставляя каждому отдельную квартиру. Они могут быть заняты в одной программе или в разных.
Иногда людей невозможно трудоустроить на предприятии, тогда они работают в течение дня внутри этой своей "комьюнити".
А иногда человек совсем не имеет возможностей для каких-то действий, и тогда он просто получает помощь по коррекционной программе", – делится Марина пока утопичным для нас опытом.
P.S.
Покидая пресс-центр, снова иду "на кофе" к Наталье.
"Если есть возможность попробовать что-то новое, чему-то обучиться, я стараюсь все пробовать", – отвечает на вопрос о своем неиссякаемом оптимизме энергичная девушка.
"Кроме высшего образования, я окончила курсы визажиста, учусь на мастера по маникюру, занимаюсь танцами на колясках, занималась баскетболом, а сейчас занимаюсь парашютным спортом. У меня уже десять прыжков с парашютом", – вгоняет меня в ступор Наталья, заставляя почувствовать себя человеком с ограниченными возможностями.
Встречая таких людей, и правда кажется, что и у нас однажды все получится.
Видео с третьего Международного форума "Театр и аутизм. Вопросы и ответы" смотрите на ютуб-канале Sputnik Беларусь.
Полное видео Международного форума "Театр и аутизм. Вопросы и ответы" смотрите на YouTube-канале Sputnik (часть первая, часть вторая, часть третья, часть четвертая).