МИНСК, 14 мар – Sputnik. Пациентские организации хотели бы создать общественный совет при Минздраве, чтобы начать обсуждать актуальные медицинские вопросы и отстаивать свои права на защиту здоровья, рассказала во время встречи в мультимедийном пресс-центре Sputnik Беларусь исполнительный директор международного общественного объединения "Социальная помощь" Елена Григорьева.
Дружественный настрой
"Впервые мы собрались около года назад, когда поняли, что вместе можем сделать больше. Сегодня в нашем "Партнерстве пациентских организаций Беларуси" состоит 14 организаций, и та платформа, на который мы объединились, – это дружественный настрой в отношении сотрудничества с Министерством здравоохранения. К тому же мы все хотим повышения качества оказываемых услуг населению", – отметила Елена Григорьева.
В "Партнерство..." входят активные организации, занимающиеся вопросами диабета, редких генетических болезней, туберкулеза, ВИЧ-инфекции и многих других. Спикер также отметила, что партнерство открыто для других организаций, в том числе региональных объединений.
"На данный момент мы находимся в стадии поиска наиболее конструктивной формы диалога с Минздравом. Это непросто, с нашей стороны уже было несколько активных попыток. В принципе, есть определенные договоренности по поводу того, что мы будем встречаться, будем слушать друг друга, будем искать какие-то формы взаимодействия, но пока каких-то конкретных форм еще не выявилось", – подытожила Григорьева.
Российский опыт
Представительницы белорусских организаций также отметили, что им интересен опыт России, где при Минздраве уже давно работает общественный совет, созданный по инициативе самого министерства.
К слову, об этом подробно в формате видеомоста рассказал председатель Координационного Совета МОД "Движение против рака", член Общественного совета при Минздраве России Николай Дронов.
"Да, действительно, совет создавался по инициативе Минздрава, но мы делегировали туда представителей всех пациентских организаций, в итоге всех, кто хотел войти, включили в этот совет. В других местах мы инициировали создание таких советов, в регионах", – рассказал Николай Дронов.
Так вот, в Беларуси также стремятся к созданию структуры при Минздраве, где пациентские организации могли бы регулярно собираться и доносить актуальные вопросы и искать консенсус в их решении.
"Мы хотим решить системные проблемы, которые на данный момент существуют в нашей стране, – это отсутствие регулярной конструктивной коммуникации с пациентами. На данный момент коммуникация строится на уровне индивидуальных случаев", – считает Елена Григорьева.
Она полагает, что в этом мало перспективы, поскольку пока "единицы пациентов получают помощь, несколько сотен даже не знают, что такая возможность есть". Сейчас в здравоохранении в основном работает система жалоб, а "Партнерство пациентских организаций Беларуси" готово взять на себя функцию налаживания диалога между пациентами и министерством.
Вот в чем вопрос
Уже сейчас сформулирован ряд первичных предложений и вопросов, которые хотели обсудить представители общественных организаций с Минздравом.
"Первый наш вопрос довольно общий для многих пациентских организаций – это обеспечение доступности современных лекарственных средств, по некоторым отсутствует государственная регистрация", – подчеркнула председатель ОО "Поддержка людей с сахарным диабетом" Екатерина Гончаренко.
Еще один вопрос – это отсутствие возможности безопасного питания в детском возрасте, если речь идет о болезни целиакии, когда нельзя употреблять глютен. Также организации хотели бы поднять вопрос возможности участия белорусских пациентов в международных клинических испытаниях и отсутствия индивидуального подхода при вакцинации больных некоторыми хроническими заболеваниями. Кроме этого, группу волнует отсутствие современных протоколов лечения при редких генетических заболеваниях.
Более подробно о перспективах создания совета при Минздраве, российском опыте и создании генетического центра можно узнать, посмотрев видео из мультимедийного пресс-центра Sputnik Беларусь.