Эксперт международного общественного объединения "Волюнтас" перечислила главные вопросы, которые задают родители детей с расстройствами аутистического спектра, и ответила на них.
"Важно понимать, что аутизм – это спектр: то, что помогает одному ребенку, может не помочь другому, а уж тем более – всем", – уверена исполнительный директор "Волюнтас" Галина Шварц.
Sputnik узнал, почему эти дети все время тревожатся, стоит ли бороться с особенностями их поведения и как родителям общаться с ними, если они не говорят.
Какие медикаменты нужно принимать детям, имеющим расстройства аутистического спектра?
"Аутизм не лечится лекарствами. Однако у такого ребенка может быть целый ряд сопутствующих заболеваний: эпилепсия, гастроинтестинальные проблемы, расстройство сна, тревожность, депрессия и так далее. Как лечить их – должен решать специалист, учитывая комбинацию расстройств и индивидуальную реакцию каждого ребенка", – рассказывает Галина Шварц.
Родителям стоит изучить все противопоказания, побочные действия препарата и наблюдать за ребенком, чтобы в случае чего обратиться к медикам за рецептом на другой.
"Так и с витаминами: любые из них могут быть опасны при неправильном употреблении, да и реакция организма может быть особенной. Все подобные вопросы надо решать на профессиональном уровне", – настаивает специалист.
Почему мой ребенок все время нервничает?
"Представьте: ранним утром вы узнали, что вечером вас хочет видеть начальник, а причина вам неизвестна. Так вот то тревожное состояние, в котором вы проведете день, сопровождает ребенка с аутизмом постоянно. Сохраняясь месяцами, тревога может вести к серьезным расстройствам", – проводит аналогию эксперт.
Для детей с аутизмом очень важно создать такие условия, при которых они чувствуют себя в безопасности, поэтому им нужно знать, что будет происходить с ними каждую следующую минуту; им нужна рутинность и предсказуемость действий.
"Один отец обратился к нам с вопросом: в магазине дочь бросается на пол и устраивает истерику, как это прекратить? Мы посоветовали для начала не планировать многочасовой шоппинг в огромном супермаркете, где на ребенка уже при входе обрушивается большое количество сенсорных ощущений: цвет, свет, звуки, запахи.
Затем надо поставить четкую цель - написать список продуктов, рассказать ребенку про маршрут, которому вы будете следовать, чтобы он не метался между полками, а целенаправленно шел с вами. Когда родители следовали четкой инструкции, ребенку было спокойно, истерики прекратились", – делится опытом специалист.
Важно понимать, что родители и сами должны быть настойчивы и последовательны. Изменения в поведении ребенка не произойдут мгновенно.
Мой ребенок плохо/очень избирательно ест. Что делать?
Не всегда эта проблема связана с аутизмом, рассказывает Галина Шварц: ребенок может отказываться от еды из-за сенсорных ощущений – как многие из-за пенки или комочков не любят молоко или манную кашу.
"Чтобы ответить на этот вопрос, нужно очень много знать о ребенке: ему может не нравиться не все блюдо целиком, а конкретный компонент. Нужно выяснить, пищу какой консистенции любит ребенок, даже какого цвета: дети с аутизмом могут, например, есть только красные продукты и отказываться от зеленых. Узнав специфику, ищите способ полноценно накормить ребенка”, – советует она.
Когда мой ребенок заговорит?
Дети с аутизмом часто начинают говорить позже, а некоторые – не начинают вовсе. Очень важно понять, что поведение для них – основной способ общения. "Они могут сообщить, как чувствуют себя: через крик, движения, взгляд. Задача взрослого – научиться читать эти знаки, что тоже непросто", – делится Шварц.
По ее словам, родителям это практически всегда удается. Но иногда, научившись "читать", они просто прекращают инициировать речевое общение с ребенком, в то время как ему нужно петь и читать вслух точно так же, как всем детям. Дети с аутизмом издают различные звуки, но их речевой аппарат работает по-особому; проблема в том, что мозг не дает команды мышцам, отвечающим за произнесение отдельных звуков. Но над этим тоже можно работать.
"Толчком к речевоспроизведению может являться чтение: очень часто эти дети начинают глобально читать еще до того, как произносят слова. Нужно постоянно говорить, показывать книги, писать слова на стикерах и клеить на все предметы - рано или поздно это сыграет свою роль", – убеждена специалист.
Сенсорные особенности: откуда они и что с ними делать?
Аутизм часто сопровождают различные сенсорные особенности, влияющие на то, как ребенок реагирует на звуки, запахи, цвет и свет, движение, тактильные ощущения.
"Варианта два: повышенная чувствительность к чему-либо или пониженная. Задача родителей и специалистов – выявить, какие сенсорные особенности имеет ребенок, а после – помочь ему справиться с сенсорными нагрузками", – рассказывает Галина Шварц.
Например, при пониженной чувствительности к звукам ребенок будет искать дополнительные стимулы (кричать, стучать, громко слушать музыку). В этом случае необходимо понемногу повышать порог этой чувствительности: приучать его к тихим звукам, при этом давая ему возможность получить необходимую разрядку, послушав ту же музыку в наушниках, чтобы не мешать окружающим. В противном случае нужна десенсибилизация. Например, при повышенной чувствительности к свету нужно понемногу идти от почти полной темноты в его комнате к дневному освещению – постепенно открывать шторы, регулировать интенсивность ламп.
"При этом стоит дополнительно стимулировать ребенка, вызывать у него положительные ассоциации: в указанном случае – показать, что при свете видны красивые картинки в книге, игрушки", – пояснила она.
Типичные стереотипные действия: как привыкнуть и нужно ли пресекать?
По словам Галины Шварц, разновидностей таких действий довольно много. Например, дети с пониженной зрительной чувствительностью часто машут ручкой перед глазами, так они себя стимулируют. Другие раскачиваются, третьи – крутятся вокруг себя.
"Специалисты советуют подходить к этому вопросу разумно. Да, когда это происходит в общественном месте, все вокруг понимают, что ребенок – особенный. Но разве это кому-то мешает или вредит ребенку? Если стимуляция помогает ему сбросить стресс, не нужно мешать", – считает Шварц.
Другой вопрос, если стереотипное действие опасно для окружающих и его самого: дети с пониженной тактильной чувствительностью могут, например, бить себя по голове, кусать свою руку. В таком случае нужно искать стимулы, которые помогут ему без вреда получить нужные ощущения: очень крепкие объятия, массаж, можно одеть ребенку очень плотную шапочку.
По ее мнению, очень важно не пытаться "сломать" ребенка с аутизмом.
"К любому ребенку нельзя применять насилие и агрессию, а детей с аутизмом это касается в стократном размере. Ни угроза, ни крики не помогут. Успеха можно добиться, только установив коммуникацию: если родитель понимает, почему ребенку плохо, а ребенок – чего от него хотят", – настаивает Галина Шварц.
О социализации: где мой ребенок должен учиться?
Особенность таких детей в том, что они не понимают, зачем нужны социальные правила: над тем, чтобы они их соблюдали, нужно много работать.
"Если малыш в детском саду упал, разбил колено и плачет, ребенок с аутизмом может наблюдать за ним и смеяться: он попросту не понимает, что малышу плохо – не может уловить этот сигнал. Существует специальная система, по которой ребенка обучают социальным навыкам: в частности, с раннего возраста работают с мимикой, чтобы ребенок мог читать эмоции", – пояснила она.
Многие родители детей с аутизмом хотят, чтобы они ходили в общеобразовательную школу. Практически это не так уж сложно: достаточно написать заявление в районном управлении по образованию, и после получения заключения медико-психолого-педагогической комиссии в районном Центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации его направят в интегрированный класс.
По словам специалиста, для успешной интеграции нужно готовить в первую очередь не ребенка с аутизмом, а людей, которые будут с ним взаимодействовать: особенности навсегда останутся с ним. Это главная заповедь при работе с такими детьми – перво-наперво нужно адаптировать окружающую среду.
"Важно, чтобы школа была готова его принять, класс, дети и их родители. Решение о том, где ребенку лучше начинать обучение, – на дому, на базе Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, в интегрированном или общем классе школы, – нужно принимать индивидуально. Адаптация ребенка и среды – два процесса, которые должны осуществляться одновременно", – уверена Галина Шварц.
В некоторых случаях, считает эксперт, хорошо пройти первичную адаптацию в упомянутом Центре, за это время должна адаптироваться обычная школа, в которую после придет такой ребенок. Так процесс инклюзии будет более плавным.
"В общеобразовательных школах детям с аутизмом предоставляют ассистентов, но далеко не всегда школьные специалисты подготовлены для работы с такими учениками, особенно, если они не говорят и имеют особые поведенческие проявления. Мы считаем, что для успешной интеграции любых детей с особенностями развития, а не только детей с аутизмом, всем педагогам нужно проходить обширный курс специального образования", – делится мнением эксперт.
Какое будущее ждет моего ребенка?
В настоящее время продолжительность жизни людей с аутизмом растет: важно, чтобы у них была возможность социализироваться не только в детстве, убеждена Галина Шварц. Чтобы родители не находились в страхе, они должны быть уверены, что государственная система поможет их детям.
"На особенности у малыша можно смотреть с умилением, но ведь после он станет 20-летним парнем с теми же особенностями. Сейчас работают центры пребывания для молодых инвалидов, но сопровождение людей с аутизмом на протяжении жизни должно быть организовано шире, им всегда будет необходима поддержка.
К сожалению, родители не вечны, и в настоящее время таким людям, которые остались одни, одна дорога – в интернат. В Беларуси нужны социальные службы и учреждения, которые могли бы помогать людям с подобными расстройствами на дому или организовать сопровождаемое проживание", – уверена специалист.
Когда мой ребенок станет "таким, как все"?
"Часто проблема работы с ребенком с аутизмом заключается в том, что его трудно принять: он смеется не там, где надо, машет ручками, бьется в истериках. Но это не самое страшное, что может быть.
Не нужно пытаться подстроить его под себя – это не проходит даже с обычными взрослыми людьми. Любой из нас – индивидуум, который чем-то отличается от других, немного не такой, как все. Нужно научиться видеть сильные стороны детей с аутизмом: приняв ребенка таким, какой он есть, мы можем гораздо больше для него сделать", – убеждена Галина Шварц.
О мифах: опасность вакцинации и особые диеты
Нередко родители приходят к специалистам с убеждением, что "детям с аутизмом нельзя делать прививки" и "вакцинация детей может привести к аутизму".
"Исследование, в котором фигурировали такие утверждения, было опубликовано в 2009 году гастроэнтерологом, который не имел особого отношения к аутизму. Впоследствии его лишили врачебной лицензии в Великобритании, ученые опровергли его выводы. Сегодня многочисленные исследования показывают, что между аутизмом и вакцинацией нет никакой связи. Отказ от прививок опасен как для самого ребенка, так и для его родителей и других детей", – утверждает специалист.
Другой распространенный миф – спасительные свойства различных диет, которые буквально исцеляют детей с аутизмом. Подход в этом вопросе тоже должен быть индивидуальным: любая диета должна применяться по назначению, под пристальным наблюдением врача и при условии регулярной сдачи анализов.
"Ни к чему ставить эксперименты на собственных детях. К любым советам, особенно полученным в интернете, необходимо относиться критически: всегда искать альтернативы и изучать не только хвалебные, но и отрицательные отзывы", – резюмирует Галина Шварц.