Выбраться в отпуск для семей, в которых растет ребенок с ДЦП, практически нерешаемая задача. Реабилитация детей тянет из семейного бюджета солидные суммы, до 500-800 долларов в эквиваленте ежемесячно. Потому выкроить деньги даже на скромную поездку — не такая простая задача.
Но дело даже не в деньгах. Родители маленьких детей с ДЦП отчаянно боятся остановиться хоть на минуту. Они знают — у них не так много времени, чтобы заставить поврежденный мозг малыша работать максимально эффективно. Считается, что активнее всего мозг растет и развивается как раз до трех лет.
"Мы все в таких семьях как машина. Когда мне кто-то говорит, что ему тяжело с маленьким ребенком, мне забавно это слышать. С одним ребенком не тяжело. Тяжело с особенным ребенком, потому что ты постоянно им занимаешься. У тебя то один курс реабилитации, то другой. И твоя семья не может позволить себе вырваться в отпуск. А то, что мы придумали — это была возможность совместить реабилитацию и отдых, где море, солнце и недорогие фрукты", — рассказывает Юлия Годунова, мама особенного Феди.
Это она придумала устроить выездную реабилитацию. В итоге 10 семей, которые воспитывают особенных детей, выехали сами и вывезли трех реабилитологов на Сицилию, где в удовольствие отдохнули и поработали.
Почему Италия, а не белорусский санаторий
В Италии есть море, и сейчас там живет Юлия с семьей. Два года назад она вышла замуж, родила двойняшек. Федя — один из них. Когда стал известен диагноз, она начала изучать подходы к реабилитации в Италии и Беларуси, сравнивать. В итоге белорусский подход показался ей более рациональным.
"В Италии другая система. Здесь хорошо обученные специалисты в реабилитационных центрах, но у них другой менталитет. Я где-то прочитала: если в Европе ребенок не может взять еду вилкой, то ему поменяют форму вилки, а у нас, на постсоветском пространстве, если ты не можешь дотянуться до еды, тебя научат. Я не говорю — заставят, но сделают все, чтобы ты мог сделать это сам. И это ключевая разница между тем, как делают, например, в Италии и тут. Поэтому мы и специалистов своих привезли", — рассказывает Юлия.
Но речь именно о специалистах, а не о белорусской государственной системе помощи таким детям в целом. Если есть возможность, белорусские мамы особенных детей выбирают частных неврологов и реабилитологов.
"Частные специалисты имеют возможность повышать квалификацию тогда, когда им это надо, изучать то, что им нужно. Что такое Войта-терапия (метод лечения пациентов с нарушениями моторных функций, вызванных нарушениями центральной нервной системы — Sputnik), в Минске знают два-три невролога. В нашей минской поликлинике невролог, к примеру, не знает. Поэтому организовать что-то на базе государственных центров показалось малоэффективным. С учетом того, что с этими детьми каждая минута на счету", — объясняет Юлия.
Причем про каждую минуту — похоже, не фигура речи. Прошу маму особенного Феди рассказать, как складывается ее обычный день. Она начинает перечислять: встали, умылись, позавтракали и начали: упражнения дефектолога, поездка к специалисту (врачу или физиотерапевту), обед, снова упражнения, а в перерывах — еще занятия на основе Войта-терапии. Их надо делать 4 раза в день.
"Ты постоянно куда-то едешь. У тебя какие-то врачи, какие-то обследования. И получается, что у этих мам нет времени вообще. А папы постоянно заняты зарабатыванием денег. Так вот этот выезд стал возможностью побыть с семьей и не выпасть из процесса реабилитации", — рассказывает Юлия.
Море по расписанию
Одно из самых ярких впечатлений Юлии от своего отпуска — папы. Говорит, было невероятно здорово наблюдать, как они вечерами выносили на террасу своих малышей, раскладывали коврики и занимались ими.
"Кто-то играл, кто-то делал перевороты, какие-то упражнения. Но они все коммуницировали и что-то делали в компании. Это было очень здорово", — признается она.
Всего в Италию из Минска выехали 9 семей. Семья Юлии была 10-й. С папами и мамами на море приехали 17 детей, в том числе 11 — особенных. Семьи сбросились и оплатили проживание трем специалистам — российскому реабилитологу Руслану Цыкину, который практикует Войта- и Боба-терапию, а также минским аквареабилитологу Дине Поповой и логопеду Елене Вислоус.
Всеми остались очень довольны. Юля говорит, что впервые за полтора года увидела специалиста, у которого ее Федя не плакал на Войта-терапии. Аквареабилитация на море, судя по всему, тоже пошла маленьким пациентам на пользу.
"У нашего аквареабилитолога дети до годика по 50 раз ныряют. А ныряние для недоношенных очень важно — у них огромные проблемы с легкими, а при нырянии работают все мышцы легких. Плюс это дополнительная работа мозга. Кроме того, особенные дети, как наш Федя, на суше многие движения не могут сделать. А когда его погружаешь в воду, Федя начинает булькать ногами, руками, как нормальный здоровый ребенок. Потому целесообразно многие движения учить в воде, а потом, когда ты их хорошо выучил в воде, пробовать перенести на сушу. Логопед тоже была замечательная", — говорит Юлия.
За работу на выезде специалисты денег не взяли — работали как волонтеры. Полдня занимались малышами, полдня отдыхали.
"Малыши шли каждый по своему графику — к каждому специалисту на свое время. А в перерывах — на море. Было очень весело. Конечно, были и проблемы. Когда собирается большое количество незнакомых до этого людей в одном пространстве, причем с особенными детьми, это неизбежно. Но даже с учетом этих проблем все прошло достаточно достойно", — рассказывает мама особенного Феди.
Цена вопроса
Что касается затраченных на поездку средств, Юлия настаивает, что среднестатистическая белорусская семья может позволить себе такой отдых совершенно спокойно. Во-первых, Сицилия — не самое дорогое место. Во-вторых, они специально поехали туда в начале июня, когда сезон, по сути, не начался.
"Мы постарались минимизировать все затраты. Специалисты работали бесплатно, как волонтеры. Мы оплатили им проживание, скинулись семьями. Июнь на Сицилии вообще не сезон. Цены в это время ниже. Многие фрукты стоили до евро за килограмм. И пляжи были совершенно пустые. Поэтому мы там никого не шокировали своей аквареабилитацией", — смеется Юлия.
Она, равно как и другие мамы, которые занимались организацией поездки, благодарны Национальной компании "Белавиа", которая откликнулась на обращение семей и помогла добраться до Сицилии. В это время года на итальянский остров летает чартер, зафрахтованный одной из белорусских туркомпаний. Ради семей с особенными детьми "Белавиа" выделила на нужные даты больший борт. Семьям продали билеты со скидкой.
Посольство Италии в Беларуси, куда мамы также обратились за содействием, выдало бесплатные визы.
Этот отдых стал возможен благодаря совместной работе до сих пор не знакомых друг с другом семей. Семья в Италии искала жилье и помогала в общении с итальянским посольством, мама особенного ребенка в Минске Евгения Гнатковская договаривались с перевозчиком и решала другие организационные вопросы. То есть выбираться на отдых с особенными детьми можно, убеждена Юлия.
Даже несмотря на небольшие и большие сложности, которые, естественно, возникали во время их насыщенного работой отпуска, она убеждена — этот опыт стоит повторять.
"Мне уже поступило огромное количество звонков от новых людей, которые услышали о том, что мы съездили, и хотели бы в такой инициативе поучаствовать в следующем году… Видно будет. У каждой семьи свои обстоятельства. Но в любом случае это стоит повторить — совместить приятное с полезным. Жизнь таких семей с особым ребенком — она очень тяжелая, когда ты борешься. Но это не грустная история…" — настаивает Юлия.