В дискуссии на тему "Социальные аспекты пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД)" приняли участие:
- заместитель директора по науке РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Михаил БЕЛЕВЦЕВ;
- врач-гематолог РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Светлана АЛЕШКЕВИЧ;
- председатель РОО ПИД "Спасем иммунитет" Александра ШАТУХО;
- заместитель председателя РОО ПИД "Спасем иммунитет", пациент с первичным иммунодефицитом Ия ДИРКО.
Хронометраж:
1:35-2:13 — о росте выявления первичных иммунодефицитов.
Михаил Белевцев рассказал, что ПИД до сих пор считались редкими генетическими заболеваниями, но в последнее время идет рост выявляемости нарушений иммунной системы.
2:13-2:30 — "ПИД ни в коем случае не надо путать с приобретенным иммунодефицитом (ВИЧ и СПИД), это совсем другое заболевание. Это врожденный дефект иммунной системы", — отметил заместитель директора по науке РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.
2:30-3:18 — о динамике выявления случаев ПИД.
Динамика тесно связана с прогрессом в диагностике, в регулярных генетических исследованиях. Если 15-20 лет назад ПИД выявлялся очень редко, то сейчас среди первичных дефицитов выделяют уже больше 350 отдельных нозологий (9 групп).
3:18-4:44 — о ситуации с ПИД в Беларуси.
"Если 10 лет назад у нас насчитывалось 10-15 человек с этим заболеванием, то сейчас мы говорим о цифре 350-400 пациентов. Если брать мировые данные (стран с более развитой диагностикой) и спроецировать их на Беларусь, то мы должны иметь в нашей стране 2000-2500 пациентов с таким заболеванием. Но если брать последние публикации достаточно известных профессоров, то они говорят о том, что выявленные пациенты составляют около 3-4% от тех пациентов, которые еще не выявлены. Это маленькая вершина айсберга, которую мы сейчас имеем. И я думаю, что каждый год количество этих пациентов будет увеличиваться и увеличиваться", - рассказал Михаил Белевцев.
4:44-7:33 — о том, кому стоит беспокоиться и обратиться за помощью.
"В зоне риска находятся те, у кого в семье при рождении умер ребенок. В последующем в этой семье обязательно должно быть обследование детей", — рассказала врач-гематолог РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Светлана Алешкевич.
Есть пациенты, которые наблюдаются с различными заболеваниями либо эндокринологического плана, либо с патологиями желудочно-кишечного тракта, легочных инфекций. В ряде случаев им также может быть назначено иммунологическое обследование. Одним из симптомов может быть также плохой набор веса.
7:33-9:45 — статистика по регионам Беларуси.
В Минске количество пациентов на единицу населения выше. Михаил Белевцев объяснил это лучшей диагностикой в столице. Он также рассказал, что отдельные патологии локализованы в определенных регионах.
9:45-11:25 — с 22 апреля по 29 апреля во всем мире традиционно пройдет неделя, посвященная ПИД.
В 2018 году она будет проходить под лозунгом "Мое будущее начинается с раннего тестирования и диагностики первичных иммунодефицитов".
Председатель РОО ПИД "Спасем иммунитет" Александра Шатухо рассказала о планах общественников посетить школы страны и о программе, с которой выступают лекторы.
11:25-13:58 — десять настораживающих признаков первичного иммунодефицита.
Первичный иммунодефицит следует заподозрить при наличии двух или более признаков:
- Четыре или более инфекции уха в течение года
- Два или более тяжелых синусита в течение года
- Два или более месяца терапии антибиотиками со слабым эффектом
- Две или более пневмонии в течение года
- Ребенок не набирает вес или отстает в физическом развитии
- Рецидивирующие глубокие абсцессы кожи или других органов
- Хронический кандидоз полости рта или хронические грибковые инфекции кожи
- Необходимость внутривенного введения антибиотиков
- Две или более глубокие инфекции, в том числе септицемия
- Наследственная предрасположенность к первичному иммунодефициту.
В большинстве случаев передаются по наследству и являются врожденными патологиями. Чаще всего обнаруживаются ПИД в раннем возрасте, но иногда они не диагностируются до подросткового или даже взрослого периода.
13:58-14:30 — о схемах лечения.
Различные виды ПИД требуют особых медицинских подходов. В наиболее серьезных случаях спасти пациента может пересадка костного мозга.
14:30-18:52 — пациент с первичным иммунодефицитом Ия Дирко рассказала, как долго врачи не могли определить верный диагноз и почему она решила посвятить часть своей жизни распространению знаний о ПИД.
"Мне повезло с поддержкой друзей и близких", — подчеркнула Ия.
18:52-22:29 — о социальных аспектах болезни.
Эксперты говорят, что главное — вовремя выявить болезнь. Ранняя диагностика имеет важное значение как для лечения, так и для психологического состояния пациентов.
Подробности — в видео Sputnik.