https://sputnik.by/20230912/v-belarusi-vpervye-srazu-trem-detyam-so-sma-vveli-preparat-zolgensma-1079380906.html
В Беларуси впервые сразу трем детям со СМА ввели препарат Zolgensma
В Беларуси впервые сразу трем детям со СМА ввели препарат Zolgensma
Sputnik Беларусь
В отечественной системе здравоохранения в текущем году был утвержден протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией. 12.09.2023, Sputnik Беларусь
2023-09-12T14:31+0300
2023-09-12T14:31+0300
2023-09-12T14:49+0300
новости беларуси
здоровье
министерство здравоохранения беларуси
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/07e7/09/0c/1079380731_0:0:1212:682_1920x0_80_0_0_7a584fcd8e6ee962b986e3268a59452f.jpg
МИНСК, 12 сен – Sputnik. Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия, ввели самый дорогой препарат в мире – "Золгенсма", сообщает пресс-служба Минздрава.В профильном ведомстве отметили, что это стало возможно после того, как матери детей со СМА обратили за помощью в Совет Республики. После этого сбор средств развернулся по всей стране.Как стало известно, во вторник с родителями в республиканском научно-практическом центре "Мать и дитя" встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова."На сегодня шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект", – цитирует министра здравоохранения Дмитрия Пиневича пресс-служба ведомства.Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО Ирина Жевнеронок рассказала, что в Беларуси 92 пациента со СМА. При этом у 38 детей наблюдается заболевание первого типа. "К сожалению, большая часть находится на искусственной вентиляции легких", – уточнила медик. При этом Ирина Жевнеронок констатировала, что таким пациентам уже не может проводиться генно-заместительная терапия.Ранее стало известно, что министерство здравоохранения утвердило клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией.В протоколе расписана схема терапии в ходе лечения болезни, указываются условия назначения и приобретения лекарств, которые могут помочь при излечении.Первый препарат, способный "чинить" поломанные гены, одобрили в Соединенных Штатах и Европе в 2020 году. Это лекарство известно под названием Zolgensma. Один такой укол стоит около 2,2–2,5 миллиона долларов.В декабре 2020 года Дарья Шепетовская из Новополоцка первая в Беларуси получила лекарство от неизлечимой болезни. А первой белорусской семьей, которая самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко.Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!
новости беларуси
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
2023
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
Новости
ru_BY
Sputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
https://cdnn11.img.sputnik.by/img/07e7/09/0c/1079380731_113:0:1022:682_1920x0_80_0_0_7d457a32ab0f77ff9815dc002b25b0dc.jpgSputnik Беларусь
media@sputniknews.com
+74956456601
MIA „Rossiya Segodnya“
новости беларуси, здоровье , министерство здравоохранения беларуси
новости беларуси, здоровье , министерство здравоохранения беларуси
В Беларуси впервые сразу трем детям со СМА ввели препарат Zolgensma
14:31 12.09.2023 (обновлено: 14:49 12.09.2023) В отечественной системе здравоохранения в текущем году был утвержден протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией.
МИНСК, 12 сен – Sputnik. Впервые в Беларуси сразу трем малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия, ввели самый дорогой препарат в мире – "Золгенсма", сообщает пресс-служба Минздрава.
В профильном ведомстве отметили, что это стало возможно после того, как матери детей со СМА обратили за помощью в Совет Республики. После этого сбор средств развернулся по всей стране.
Как стало известно, во вторник с родителями в республиканском научно-практическом центре "Мать и дитя" встретилась председатель Совета Республики Наталья Кочанова.
"На сегодня шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект", – цитирует министра здравоохранения Дмитрия Пиневича пресс-служба ведомства.
Доцент кафедры детской неврологии БелМАПО Ирина Жевнеронок рассказала, что в Беларуси 92 пациента со СМА. При этом у 38 детей наблюдается заболевание первого типа.
"К сожалению, большая часть находится на искусственной вентиляции легких", – уточнила медик. При этом Ирина Жевнеронок констатировала, что таким пациентам уже не может проводиться генно-заместительная терапия.
Ранее стало известно, что министерство здравоохранения
утвердило клинический протокол по лечению детей со спинальной мышечной атрофией.
В протоколе расписана схема терапии в ходе лечения болезни, указываются условия назначения и приобретения лекарств, которые могут помочь при излечении.
Первый препарат, способный "чинить" поломанные гены, одобрили в Соединенных Штатах и Европе в 2020 году. Это лекарство известно под названием Zolgensma. Один такой укол стоит около 2,2–2,5 миллиона долларов.
В декабре 2020 года Дарья Шепетовская из Новополоцка
первая в Беларуси получила лекарство от неизлечимой болезни. А первой белорусской семьей, которая
самостоятельно собрала деньги на дорогостоящий препарат, были родители маленькой Миланы Пшенко.
Самые интересные и важные новости ищите в нашем Telegram-канале и Viber. Также следите за нами в Дзен!